Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft Bundesverband e. V.

1. Vorsitzende Marion Nadke

Hofener Strasse 76
70372 Stuttgart

Öffnungszeiten:

Di., Mi., Do.und Freitag Vormittag und Donnerstag Nachmittag Telefon-Sprechzeiten: Dienstag bis Freitag: 9.00 Uhr bis 11.00 Uhr

Aktuelle Meldungen

NeuroEpo als Therapie bei SCA2?

02. 04. 2024: Anfrage an den Medizinischen Beirat„Bei unserer Tochter wurde die SCA2 diagnostiziert. Infolgedessen bin ich ständig auf der Suche nach Studien oder Medikamenten, die ihr helfen können. Anfang ... [mehr]

Online-Anmeldung zur Mitgliederversammlung und Coping Seminar 2024

15. 03. 2024: Hier gehts zur Online-Anmeldung zur Mitgliederversammlung und zum Seminar 2024Anmeldeschluss ist der 18.03.2024! Es sind noch Plätze frei! Hier gehts zur Online-Anmeldung zum Coping Seminar ... [mehr]

Fundus als E-Mail-Version

01. 02. 2024: Der neue Fundus ist bereits als E-Mail-Version da.Hier findet ihr eine Leseprobe.Vorteil der E-Mail-Version:zeitnaher Erhalt des Dokumentes in FarbeNutzung eines Vorleseprogramms bzw. individuelle ... [mehr]

PROFA-Studie Teilnehmer gesucht!

28. 01. 2024: [mehr]

Zulassungsprozess von Skyclarys®

20. 12. 2023: Wir freuen uns sehr über positive Nachrichten im Rahmen des Zulassungsprozesses von Skyclarys® in der Europäischen Union!Euro-ataxia, die Föderation von über 20 Ataxie-Patientengruppen in ... [mehr]

Fundus als E-Mail-Version

14. 11. 2023: Der neue Fundus ist bereits als E-Mail-Version da.Hier findet ihr eine Leseprobe. Vorteil der E-Mail-Version:zeitnaher Erhalt des Dokumentes in FarbeNutzung eines Vorleseprogramms bzw. ... [mehr]

Fortsetzung der Online-Vortragsreihe unseres Medizinischen Beirates

30. 10. 2023: Am Sonntag den 12. November 2023 um 15.00 Uhr sprichtFrau Prof. Dr. Dagmar Timmann-Braun und Herr Dr. Friedrich Erdlenbruch zum Thema"Recht neue und sehr neue Gendefekte bei Ataxie" Diese ... [mehr]

PROFA-Studie zur Erforschung der Lebens- und Versorgungssituation von Menschen mit Friedreich-Ataxie

24. 10. 2023: [mehr]

Einladung zum nächsten Online-Angehörigentreffen am 06.12.2023

Als Referentin konnten wir diesmal Frau Rechtsanwältin Jennifer Küperkoch, die sich für die DHAG e.V. seit vielen Jahren engagiert, zum Thema „Betreuungsverfahren, Patientenverfügung und ... [mehr]

Anmeldefrist verlängert - Angehörigenseminar 2023

29. 09. 2023: Hier gehts zur Online-Anmeldung zum Angehörigenseminar 2023 Anmeldefrist verlängert bis 15.10.2023 - noch 3 Einzelzimmer (nichtbarrierefrei) verfügbar! [mehr]

Fortsetzung der Online-Vortragsreihe unseres Medizinischen Beirates

29. 08. 2023: Am Mittwoch den 6. September 2023 um 18.00 Uhr referiertFrau Corinna Wagner zum Thema"Hippotherapie" Diese Vorträge stehen nur für Mitglieder der DHAG offen. Die Teilnehmer melden sich bitte im ... [mehr]

Pressemitteilung: Kleinhirn und Emotionen

23. 08. 2023: Kleinhirn und Emotionen: 3. CEN-Jahrestagung beleuchtet Perspektiven von Patient:innen Das “Cerebellum and Emotional Network” (CEN), ein Forschungs- und Ausbildungsnetzwerk der ... [mehr]

Teilnehmer für Filmprojekt gesucht!

23. 08. 2023: Liebe DHAG Mitglieder,ich bekam heute ein Schreiben von einer Filmgesellschaft mit der Bitte um Veröffentlichung. Dem komme ich gerne nach.Vielleicht hat der eine oder andere von Euch ... [mehr]

Einladung zum nächsten Online-Angehörigentreffen am 30.08.2023

Schulung: Hygiene to go

12. 07. 2023: Die Schulungen finden einfach jede Woche (auch online) an demselben Wochentag statt. Hier ist der ... [mehr]

Studienaufruf: „Neuronale Mechanismen der persönlichen Schmerzempfindung und Schmerzmodulation“

12. 07. 2023: Studienaufruf DHAG„Neuronale Mechanismen der persönlichen Schmerzempfindung und Schmerzmodulation“Studie über den Einfluss einer Elektrostimulation auf die individuelle Schmerzwahrnehmung und ... [mehr]

Erneuter Aufruf: Studienteilnehmende für Trainingsstudie an der Uni Düsseldorf gesucht

03. 07. 2023: Bei Ataxien ist die Koordination von Bewegungsabläufen beeinträchtigt. Dementsprechend ist ein regelmäßiges Training wichtig, um alte Bewegungsmuster zu erhalten und neue zu erlernen – dadurch ... [mehr]

Online-Anmeldung zum Seminar für Genetik 2023

03. 07. 2023: Hier gehts zur Online-Anmeldung zum Seminar für Genetik 2023 Anmeldeschluss ist der 17.09.2023 [mehr]

Online-Anmeldung zum Angehörigenseminar 2023

19. 06. 2023: Hier gehts zur Online-Anmeldung zum Angehörigenseminar 2023 Anmeldeschluss ist der 18.09.2023 [mehr]

Öffentliche Veranstaltung "Kleinhirn und Emotionen" am 26.07.23

Öffentliche Veranstaltung „Kleinhirn und Emotionen“ am 26.7.23 von 18.00-19.30 Uhr in Essen. Die Veranstaltung findet im Rahmen des Jahrestreffens des Marie Skłodowska-Curie Innovative Training ... [mehr]

Fortsetzung der Online-Vortragsreihe unseres Medizinischen Beirates

05. 06. 2023: Am Dienstag den 13. Juni 2023 um 18.30 Uhr referiert Herr Dr. med. Dipl. -Med. Friedmar R. Kreuz, M. A. Medizinethik "Vorgeburtliche Diagnostik: Methoden - Recht – Ethik – ... [mehr]

Zuschuss für SIMPATHIC-Konsortium

26. 05. 2023: 8,8 Millionen Euro für beschleunigtes Repurposing von Medikamenten für seltene neurologische Erkrankungen [mehr]

Aufruf zur Patienten Koordinierung

25. 05. 2023: Zitat GF/Vorstand/Verband „Wir müssen jetzt gemeinsam dafür eintreten, dass die Stimme der Patientinnen und Patienten auch zukünftig in allen Gremien im Gesundheitswesen gehört wird. Denn ... [mehr]

Einladung zum nächsten Online-Angehörigentreffen am 31.05.2023

Wir freuen uns auf unser nächstes Online-Angehörigentreffen am 31.05.2023 um 18.30 Uhr und möchten Euch dazu herzlich einladen! Bitte meldet Euch mit Eurem vollständigen Namen bei uns ... [mehr]

Zum 40-jährigen Jubiläum der DHAG...

02. 05. 2023: ...hat uns die Regionalgruppe Hamburg und Umland in Zusammenarbeit mit MAYBEBOP ein wunderschönes Geburstagsgeschenk gemacht. Aber seht selbst: [mehr]

Studie über motorische Lernvorgänge in Essen (Teilnehmer mit einer SCA3 oder SCA6...)

17. 03. 2023: Wir wollen in unserer Untersuchung genauer verstehen, welche Rolle das Kleinhirn bei der Adaptation von Bewegungen an neue Bedingungen genau spielt. Dafür führen wir einfache Lernaufgaben an einem ... [mehr]

Zulassung von Omaveloxolone der FDA als das erste FA-Medikament

03. 03. 2023: Reata Pharmaceuticals hielt am 28. Februar ein Webinar ab, in dem weitere Informationen über die zugelassene Behandlung (jetzt SKYCLARYS genannt) gegeben und Fragen beantwortet wurden. [mehr]

Fortsetzung der Online-Vortragsreihe unseres Medizinischen Beirates

02. 03. 2023: Am Sonntag den 19. März 2023 um 15.00 Uhr referiert Frau Dr. med. Martina Minnerop "Sport- und Bewegungstherapie bei Ataxie" Diese Vorträge stehen nur für Mitglieder der ... [mehr]

Updates der Themen für Angehörige

28. 02. 2023: Alle Informationen zu den vergangenen und kommenden Online-Treffen für Angehörige findet ihr hier: Themen für Angehörige [mehr]

Online-Anmeldung zur Mitgliederversammlung und zum 40-jährigen Jubiläum der DHAG

20. 02. 2023: Online-Anmeldung zur Mitgliederversammlung und zum 40-jährigen Jubiläum der DHAG Anmeldung bitte bis spätestens 24.03.2023 (spätere Anmeldungen nur noch im Tagungshaus möglich – ... [mehr]

Forschungsprojekt von Engage Health und Biohaven Pharmaceuticals

09. 02. 2023: Die DHAG schreibt Ihnen, um Sie auf ein Forschungsprojekt aufmerksam zu machen, das derzeit zu den SCA-Typen 1, 2, 3 und 6 durchgeführt wird. Biohaven Pharmaceuticals arbeitet zusammen mit Engage ... [mehr]

Erinnerung: Forschungsstudie für FA-Betroffene und deren Angehörige

02. 02. 2023: Wir möchten Sie über eine neue Forschungsstudie informieren, die Sie oder jemanden in Ihrer Familie interessieren könnte. Ziel dieser Studie ist es, die Erfahrungen von Menschen mit ... [mehr]

Heilmittelversorgung für Menschen mit Einschränkung

12. 01. 2023: Gute Neuigkeiten - Beiblatt zur Heilmittelerbringung! Gemeinsam mit dem Behindertenbeauftragten der Bundesregierung hat die Deutsche Heredo Ataxie Gesellschaft e. V. bewirkt, dass das ... [mehr]

Einladung zum nächsten Online-Angehörigentreffen am 22.02.2023

Wir freuen uns auf unser nächstes Online-Angehörigentreffen am 22.02.2023 um 18.30 Uhr und möchten Euch dazu herzlich einladen! Als Referentin konnten wir noch einmal Frau Annett ... [mehr]

Vorschaubild der Meldung: Kindernetzwerk Umfrage - Auswirkungen der COVID 19-Pandemie auf den Alltag von gesunden und chronisch kranken Kindern

Kindernetzwerk Umfrage - Auswirkungen der COVID 19-Pandemie auf den Alltag von gesunden und chronisch kranken Kindern

15. 12. 2022: Liebe Kinder und liebe Eltern, wir möchten Sie heute darüber informieren, dass unsere Online-Umfrage in Zusammenarbeit mit dem Universitätsklinikum Freiburg zu „Auswirkungen der ... [mehr]

Aufruf zu einer Studie für an der Friedreich Ataxie erkrankten und deren Angehörige

29. 11. 2022: Es handelt sich dabei um eine als Interview angelegte Studie. Es sollen weitere Informationen und Erfahrungen über die Gesundheits- und Lebenssituation sowie über die Auswirkung der Erkrankung im ... [mehr]

Vorstellung der DHAG e. V

24. 11. 2022: Für den Bereich Öffentlichkeitsarbeit hat der Vorstand die Präsentation des Vereins überarbeitet. Gerne können sie sich an die Geschäftsstelle wenden, um den Verein bekannter zu ... [mehr]

Einladung zum nächsten Online-Angehörigentreffen am 30.11.2022

Für unser letztes Zusammenkommen in diesem Jahr am 30.11.2022 18.30 - 20.30 Uhr haben wir keine/n Referent*in eingeladen bzw. kein besonderes Thema vorbereitet. Wir möchten gerne die Gelegenheit ... [mehr]

Fundus als E-Mail-Version

02. 11. 2022: Der neue Fundus ist bereits als E-Mail-Version da. Hier findet ihr eine Leseprobe. Vorteil der E-Mail-Version: zeitnaher Erhalt des Dokumentes in ... [mehr]

Stellungnahme des Med. Beirates der DHAG zur Gabe von Idebenone bei Friedreich-Ataxie

15. 10. 2022: Friedreich-Ataxie-Patienten fragen oft, ob nicht Idebenone zu einer Verbesserung ihrer Erkrankung führen könnte oder zumindest zu einer Verlangsamung der Progredienz. [mehr]

Start der Online-Vortragsreihe unseres Medizinischen Beirates

07. 10. 2022: Am Sonntag, den 6. November 2022, beginnt unsere neue Online-Vortragsreihe. Es ist geplant, dass zukünftig viermal jährlich eines unserer Beiratsmitglieder über aktuelle Entwicklungen in seinem ... [mehr]

Updates der Themen für Angehörige

04. 10. 2022: Alle Informationen zu den vergangenen und kommenden Online-Treffen für Angehörige findet ihr hier: Themen für Angehörige [mehr]

Fundus als E-Mail-Version

11. 08. 2022: Der neue Fundus ist bereits als E-Mail-Version da. Hier findet ihr eine Leseprobe. Vorteil der E-Mail-Version: zeitnaher Erhalt des Dokumentes in ... [mehr]

Stellungnahme des Ärztlichen Beirats der DHAG zur Gabe von Riluzol bei Ataxien

25.07.2022 In Ataxie-Sprechstunden kommt immer wieder die Frage nach der Gabe von Riluzol auf. Das liegt daran, dass 2010 eine Studie aus Italien veröffentlicht worden ist, die über eine ... [mehr]

Doppelte Unterstützung am Prime Day

30. 06. 2022: Wenn du am 12. Und 13. Juli Prime Day-Angebote kaufst, verdoppelt AmazonSmile die Beträge an Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft e.V. So einfach geht’s: In der App mit aktivierter ... [mehr]

DHAG-News: Ankündigung zum nächsten Angehörigentreffen

28. 06. 2022: Fragen und Antworten rund um das Thema „Assistenz“ [mehr]

Online-Anmeldung zum Angehörigenseminar 2022

16. 05. 2022: Hier gehts zur Online-Anmeldung zum Angehörigenseminar 2022 Anmeldeschluss ist der 10.09.2022 [mehr]

Fundus als E-Mail-Version

12. 05. 2022: Der neue Fundus ist bereits als E-Mail-Version da. Hier findet ihr eine Leseprobe. Vorteil der E-Mail-Version: zeitnaher Erhalt des Dokumentes in ... [mehr]

Neues von der Mitgliederversammlung 2022

11. 05. 2022: neue Satzung neu gewählter Vorstand [mehr]

Neue Hoffnung für Patienten mit klassischer Ataxia Teleangectasia (A-T)

26. 04. 2022: Erydex, befindet sich in der Endphase der Entwicklung zur Behandlung von Ataxia Teleangiectasia (A-T), einer seltenen autosomal-rezessiven Erkrankung, für die derzeit keine etablierte Therapie ... [mehr]

Online-Umfrage zu Ihren Erfahrungen mit der Hilfsmittelversorgung

22. 04. 2022: Ziel ist es, die bereits vorhandene Hilfsmittelbroschüre zu überarbeiten und Ihre persönlichen Erfahrungen mit der Hilfsmittelversorgung als Ataxie-Betroffene wissenschaftlich zu untersuchen. [mehr]

Magnetstimulation (TMS) und Ataxie-Komplexbehandlung an der Uni Bonn

21. 04. 2022: Zunächst aber: was bedeutet TMS? Die Abkürzung steht für transkranielle Magnetstimulation. Dieses moderne Verfahren wird seit langem erfolgreich in der Behandlung von Depression eingesetzt, ... [mehr]

MRT-Studie zur Identifizierung von Bildgebungsmarkern bei der Friedreich Ataxie

05. 04. 2022: MRT-Studie zur Identifizierung von Bildgebungsmarkern bei der Friedreich Ataxie aufmerksam machen: A natural history study to TRACK brain and spinal cord changes in individuals with Friedreich Ataxia [mehr]

RARE Disease Day | Petition für eine bessere Finanzierung der ZSE

28. 02. 2022: In Deutschland leben ca. 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Etwa 70 % der Betroffenen leiden bereits im Kindes- oder Jugendalter an den Symptomen. Helfen Sie mit, das Leben dieser ... [mehr]

DHAG-News / Gruppenleiter für die Region Rhein-Main gesucht!

25. 02. 2022: Gruppenleiter für die Region Rhein-Main gesucht! Seit Anfang des Jahres haben wir einen neuen Ansprechpartner für die Region Rhein-Main, Herrn Wolfgang Christmann. Er würde in diesem Gebiet ... [mehr]

Einladung zum Online-Angehörigentreffen am 23.02.2022 darunter "Im Gespräch mit Frau Martina Krickovic (EUTB)"

Als Referentin konnten wir Frau Martina Krickovic von der Ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatung (EUTB) Rhein-Sieg-Kreis gewinnen. Frau Krickovic wird uns in der Zeit von 19 bis ca. 20 Uhr für ... [mehr]

Umfrage im Rahmen der PROSPAX Studie

01. 02. 2022: Link zur Umfrage: https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/PROSPAXSurvey2_DE Ansprechpartner: Herr emaillink('andy','ataxie','de','Andreas ... [mehr]

Vorschaubild der Meldung: Der Medizinische Beirat empfiehlt: Impfen gegen SARS-Cov2 bietet bei Ataxie-Krankheit Schutz vor einer schweren Covid-19-Erkrankung

Der Medizinische Beirat empfiehlt: Impfen gegen SARS-Cov2 bietet bei Ataxie-Krankheit Schutz vor einer schweren Covid-19-Erkrankung

31. 01. 2022: Da immer wieder von den Mitgliedern der DHAG die Frage an den Medizinischen Beirat (MB) herangetragen wird, ob bei vorliegender Ataxie-Erkrankung eine Impfung gegen das Corona-Virus (SARS-Cov2) ... [mehr]

Überarbeitet - Förderung

25. 01. 2022: Förderung durch die Krankenkassen/-verbände [mehr]

Seminarwochenende Pforzheim Hohenwart

16. 01. 2022: Vom 16.9.22 18.00 Uhr bis 18.9.22 Am 17.9.2022 Lachyoga und nachmittags wird eine Ergotherapeutin etwas über das Tapen erzählen und mit uns basteln. Kosten : 80 Euro ... [mehr]

Euroataxia Seite überarbeitet

10. 01. 2022: Euroataxia Vertretung: Unser Vorstandsmitglied Herr Andreas Nadke vertritt die DHAG in der Euroataxia. Die Zusammenarbeit ist sehr erfolgreich. Viele Projekte in der ... [mehr]

Auf Bildersuche... zum 40-jährigen Jubiläum!

16. 12. 2021: Liebe DHAGler*innen, 2023 wird unser Verein 40 Jahre alt, er kommt somit in die "Besten Jahre". Zu diesem Anlass planen wir für das Frühjahr 2023 eine Mitgliederversammlung mit Festakt. Dazu ... [mehr]

DHAG-News: Vorsorge für Online-Aktivitäten

09. 12. 2021: Angehörigentreffen online am 25.11.2021 Vorsorge für Online-Aktivitäten „Nachlass im Netz“? Was soll das sein? [mehr]

Fundus als E-Mail-Version

01. 12. 2021: Der neue Fundus ist bereits als E-Mail-Version da. Hier findet ihr eine Leseprobe. Vorteil der E-Mail-Version: zeitnaher Erhalt des Dokumentes in Farbe Nutzung eines ... [mehr]

DHAG-News

24. 11. 2021: Herr Wolfgang Christmann wird in Zukunft als Ansprechpartner für das Rhein-Main-Gebiet tätig.🌻 [mehr]

Internationale multimodale Verlaufsstudie der RFC1-Erkrankung („CANVAS“, RFC1-Ataxie)

18. 11. 2021: Bei Ihnen wurde eine Ataxie durch Repeat-Expansionen im RFC1-Gen diagnostiziert. Die Ursache dieser Erkrankung wurde erst 2019 entdeckt und ihr vollständiges klinisches Bild ist noch unklar. ... [mehr]

Neu auf der DHAG-Homepage!

17. 11. 2021: Neu eingestellt: Pflegebedürftig, was tun? [mehr]

Online-Vortrag von Prof. Dr. Wanker - Polyglutaminerkrankungen am 18.11.2021

Liebe DHAG - Mitglieder, am 18.11.2021 von 17.00 Uhr bis 18.00 Uhr hält Prof. Dr. Wanker einen Online-Vortrag zum Thema: Polyglutaminerkrankungen. Wer interessiert ist, schickt ... [mehr]

DHAG-News

08. 10. 2021: Wir begrüßen herzlich Miklas Esch, der zukünftig die Angehörigenarbeit unterstützt.🌻 [mehr]

Neu auf der DHAG Homepage eingestellt!

27. 09. 2021: DHAG-Informationsbroschüre [mehr]

5 Dinge, die man über Ataxien wissen sollte

27. 09. 2021: Zum "International Ataxia Awareness Day“ wurde ein Video mit Herr Prof. Klockgether über die 5 Dinge, die man über Ataxien wissen sollte, gedreht. [mehr]

DHAG-News

13. 09. 2021: Änderung: Regionalgruppe: Berlin-Brandenburg Unterstützung Homepage Wir freuen uns sehr, dass Aaron Stephan das Homepage-Team in Zukunft ... [mehr]

Fundus als E-Mail-Version

06. 09. 2021: Der neue Fundus ist bereits als E-Mail-Version da. Hier findet ihr eine Leseprobe. https://www.ataxie.de/seite/465964/leseprobe.html Vorteil der E-Mail-Version: zeitnaher ... [mehr]

Neu auf der DHAG-Homepage!

28. 08. 2021: Neu: Angehörigenarbeit: Vorsorgevollmacht [mehr]

Stuhl Yoga & Mobilität für Personen mit Ataxie - Webinar

17. 08. 2021: Hinweis: Die National Ataxia Foundation bietet am 07.September 2021 ein Webinar zum Thema Stuhl Yoga an! Interessierte können gerne teilnehmen, allerdings findet das Webinar auf Englisch ... [mehr]

Überarbeitet - Stiftung

13. 08. 2021: Deutsche Heredo-Ataxie-Stiftung [mehr]

Qualitative Studie über die Teilhabe von PatientInnen mit einer Ataxie

19. 07. 2021: Liebe DHAG-Mitglieder, mein Name ist Fränze Scheffler, ich bin Physiotherapeutin und führe eine Qualitative Studie im Rahmen meiner Masterarbeit zum Thema „Die Teilhabe von Menschen mit ... [mehr]

Stuhl Yoga & Mobilität für Personen mit Ataxie

16. 07. 2021: Dieses ist ein Angebot für Menschen mit Ataxie, die vorrangig nur im Sitzen Sport machen können. Es ist keine rehabilitative Behandlung im engeren Sinne für Ataxie. Sie ersetzt also in keinem Fall ... [mehr]

Neu auf der DHAG-Homepage eingestellt!

05. 07. 2021: Service: Kartengrüße (aktualisiert) Was ist Ataxie? [mehr]

Studie zur transkraniellen Magnetstimulation (TMS) bei Patienten mit Ataxie

15. 06. 2021: Sehr geehrte Damen und Herren, an der Neurologischen Klinik des Universitätsklinikums Bonn wurde vor Kurzem eine Studie zur transkraniellen Magnetstimulation (TMS) bei Patienten mit Ataxie ... [mehr]

Einladung zur DHAG Mitgliederversammlung 2021

08. 06. 2021: Liebe DHAG-Mitglieder, hiermit laden wir Sie rechtzeitig zur Mitgliederversammlung der DHAG ein. Leider sind wir auch in diesem Jahr wieder durch das Corona-Virus gezwungen, unsere Jahrestagung ... [mehr]

Neu auf der DHAG-Homepage eingestellt!

04. 06. 2021: Facebook Spendenaktion Amazon Smile überarbeitet Ergänzt wurden die Bedingungen der JH Köln, die für die Teilnahme an der Mitgliederversammlung 2021 Voraussetzung ... [mehr]

Neuflage der "Ataxien-Broschüre"

01. 06. 2021: Mitglieder erhalten diese automatisch und kostenlos! Nichtmitglieder können sie für 9,50 € zzgl. Verpackung und Versand bei der Geschäftsstelle ... [mehr]

Neu auf der DHAG-Homepage eingestellt!

27. 05. 2021: Geschäftsordnung Vorstand und Vertreter [mehr]

Ataxie-Notfallpass

19. 05. 2021: Der neue Ataxie-Notfallpass ist da. Erhältlich bei der Geschäftsstelle in Stuttgart. [mehr]

Neu auf der DHAG-Homepage eingestellt!

11. 05. 2021: Öffentlichkeitsarbeit [mehr]

Neuberufung des Medizinischen Beirates der DHAG

25. 04. 2021: Der Medizinische Beirat wurde neu einberufen und hat seine 3jährige Amtszeit am 23.April begonnen. [mehr]

Impfempfehlung des Medizinischen Beirats der DHAG e. V. (Stand: 16.2.2021)

20. 04. 2021: Der Medizinische Beirat der DHAG empfiehlt, Betroffene von einer Heredo-Ataxie in fortgeschrittenen Stadien, die bettlägerig bzw. immobil (z. B. im Rollstuhl und nur mit Unterstützung ... [mehr]

Aktualisiert!

15. 04. 2021: DHAG-Downloads Angehörigentreffen online Schwerbehinderten- und Parkausweis Geschäftsordnung des Medizinischen ... [mehr]

Newsletteranmeldung auf der DHAG-Homepage!

10. 04. 2021: Ganz unten auf der Homepage in der blauen Fußzeile könnt Ihr Euch für den wöchentlich erscheinenden Newsletter anmelden. [mehr]

Neu auf der DHAG-Homepage eingestellt!

04. 04. 2021: Öffentlichkeitsarbeit bearbeitet: Engagement Öffentlichkeitsarbeit Ansprechpartner und Fachberatung [mehr]

Aufbau einer Selbsthilfegruppe „Ataxie-Betroffene und / oder deren Angehörige“ in Halle (Saale)

15. 03. 2021: Hier tut sich was! <a data-cke-saved-href="https://daten.verwaltungsportal.de/dateien/news/6/3/3/6/0/7/aufruf_halle_1.pdf" ... [mehr]

Schon gewusst?

10. 03. 2021: Die DHAG hat nun auch ein Profil auf Instagram. https://www.instagram.com/dhag_e.v/ Schaut doch mal vorbei !? [mehr]

Petition: Zulassung des ersten Medikaments für Patienten mit Friedreich Ataxie

13. 01. 2021: FARA, die Patientenorganisation in den U.S.A. hat deswegen eine Petition gestartet, in der auch Du Deine Meinung zum Medikament, in diesem Fall Omav, kurz erläutern könnt. Je mehr ... [mehr]

Aktualisierte STIKO-Impfempfehlung ermöglicht Einzelfallentscheidung

11. 01. 2021: Mitteilung unseres Dachverbandes (achse e. V.) Liebe Mitglieder und liebe Interessierte, die COVID-19-Impfstrategie der STIKO wurde aktualisiert. Einzelfallentscheidungen durch die ... [mehr]

Neue Hilfsmittelverordnung

11. 01. 2021: Seit 1.1.2021 gilt eine neue Heilmittelverordnung: https://www.kbv.de/html/heilmittel.php [mehr]

Änderungen bei der Steuerabgabe für Menschen mit Behinderung

04. 01. 2021: Im Dezember wurde ein Gesetz zur Erhöhung der Behinderten-Pauschbeträge und zur Anpassung weiterer steuerlicher Regelungen beschlossen. Das BMF gab mit Meldung v. 8.12.2020 umfangreiche ... [mehr]

Tipp: Yoga-CD/Meditationsübungen für Ataxie-Erkrankte

13. 11. 2020: Yoga-CD: Meditationsübungen für Ataxie-Erkrankte Draußen wird es kalt - ein guter Zeitpunkt mehr zu Hause zu üben! Aber was ...? "Achtsamkeit“ ist die Fähigkeit, ... [mehr]

Das Krebsprädispositionssyndrom-Register - Forschung für A-T-Betroffene

22. 10. 2020: Liebe A-T-Betroffene, liebe Familien, wir möchten Sie heute auf ein Forschungsprojekt aufmerksam machen, an denen Sie als Personen mit ... [mehr]

Neues DHAG-Vereinslogo

09. 10. 2020: Momentan sind wir damit beschäftigt das neue Logo auf unseren verschiedenen Plattformen zu aktualisieren. Nähere Infos zur Logo-Entstehung gibt es im ... [mehr]

Tag der Stiftung

01. 10. 2020: Die DHAG möchte diesen Tag nutzen, um auf die Deutsche Heredo-Ataxie-Stiftung aufmerksam zu machen: https://www.ataxie.de/seite/466015/stiftung.html [mehr]

Datenschutz

Entsprechend der neuen EU-Datenschutz-Grundverordnung und dem Telemediengesetz haben wir den Umfang und den Zweck der Erhebung und Verwendung personenbezogener Daten durch den ... [mehr]

Veranstaltungen

02.05.2024

17:00 Uhr

Meeting Ataktiker auf Draht

Regelmäßiges Treffen unmittelbar bzw. mittelbar von Ataxie-Betroffener. Ab sofort treffen wir ... [mehr]

09.05.2024

17:00 Uhr

Meeting Ataktiker auf Draht

Regelmäßiges Treffen unmittelbar bzw. mittelbar von Ataxie-Betroffener. Ab sofort treffen wir ... [mehr]

12.05.2024

15:00 Uhr

RG Essen Gruppentreffen

Gruppentreffen - Daten folgen [mehr]

16.05.2024

17:00 Uhr

Meeting Ataktiker auf Draht

Regelmäßiges Treffen unmittelbar bzw. mittelbar von Ataxie-Betroffener. Ab sofort treffen wir ... [mehr]

23.05.2024

17:00 Uhr

Meeting Ataktiker auf Draht

Regelmäßiges Treffen unmittelbar bzw. mittelbar von Ataxie-Betroffener. Ab sofort treffen wir ... [mehr]

24.05.2024 bis
26.05.2024

Coping Seminar

Im Fokus steht der gemeinsame Austausch zum Thema:„Kraftquellen nutzen und Überforderung entgegenwirken“In diesem Workshop möchten wir den Blick auf die vielfältigen Möglichkeiten lenken, mit denen wir unsere Energie- und Kraftspeicher ... [mehr]

30.05.2024

17:00 Uhr

Meeting Ataktiker auf Draht

Regelmäßiges Treffen unmittelbar bzw. mittelbar von Ataxie-Betroffener. Ab sofort treffen wir ... [mehr]

06.06.2024

17:00 Uhr

Meeting Ataktiker auf Draht

Regelmäßiges Treffen unmittelbar bzw. mittelbar von Ataxie-Betroffener. Ab sofort treffen wir ... [mehr]

08.06.2024

14:00 Uhr

Regelmäßiges Treffen unmittelbar bzw. mittelbar von Ataxie-Betroffener. Ab sofort treffen wir ... [mehr]

25.08.2024

15:00 Uhr

Regelmäßiges Treffen unmittelbar bzw. mittelbar von Ataxie-Betroffener. Ab sofort treffen wir ... [mehr]

25.09.2024

Welt-Ataxie-Tag

Am 25. September findet jährlich der internationale Ataxie-Tag (ins Leben gerufen von der National Ataxia Foundation, Minneapolis, USA) statt. Dieser Tag wird weltweit von verschiedenen Ataxieorganisationen und -gruppen genutzt, durch ... [mehr]

26.09.2024

17:00 Uhr

Meeting Ataktiker auf Draht

Regelmäßiges Treffen unmittelbar bzw. mittelbar von Ataxie-Betroffener. Ab sofort treffen wir ... [mehr]

26.09.2024

18:00 Uhr

Regionalgruppe Berlin-Brandenburg

Bitte immer anfragen, ob der Termin stattfindet! Wann: in den ungeraden Monaten am letzten Donnerstag - um 18 Uhr Wo: Blissestr. 12 (Eingang Wilhelmsaue), 10731 Berlin [mehr]