Willkommen bei der DHAG!
Die Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft e. V. (DHAG) ist eine gemeinnützige Organisation, die sich für Menschen mit der seltenen neurologischen Erkrankung Heredo-Ataxie einsetzt. Unsere Mission ist es, Unterstützung, Informationen und eine starke Gemeinschaft zu bieten.
Unsere Organisation bietet eine Plattform für den Austausch von Erfahrungen und Wissen zwischen Erkrankten, ihren Familien und medizinischen Fachleuten. Wir organisieren regelmäßig Treffen, Workshops und Informationsveranstaltungen, um über neueste Forschungsergebnisse und Behandlungsmöglichkeiten zu informieren.
Unser Ziel ist es, neue Erkenntnisse über die Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten dieser Krankheit zu gewinnen und letztendlich das Leben von Ataxie-Erkrankten erträglicher zu machen.
Die DHAG ist der international vernetzte Verein von engagierten Erkrankten, Angehörigen, Ärzten und Forschern die gemeinsam daran arbeiten, das Leben von Menschen mit Ataxie positiv zu beeinflussen. Wir leisten und unterstützen Selbsthilfe und setzen uns dafür ein, dass niemand mit dieser Krankheit alleine bleibt. So verbessern wir die Lebensqualität für alle Erkrankten.
Herax-Fundus
Der neue Fundus, Ausgabe 03/2026, ist unterwegs
Newsletter der DHAG
Unser Newsletter erscheint weiterhin in moderner Fassung und informiert Sie regelmäßig über aktuelle Termine und Neuigkeiten. Die neue Ausgabe für August und September 2026 ist bereits eingestellt – schauen Sie gern rein!
Umfrage zur SCA 2 und 3
Gemeinsem mit unseren Freunden der Ataxia UK aus Großbritannien, unterstützen wir eine Umfrage für die SCA 2 und 3. Diese soll die Grundlage für zukünftige Studien bilden und dabei die Bedürfnisse der betroffenen Personen erfragen, damit diese in das Studiendesign einfließen können. Daher würden wir uns freuen, wenn Sie diese Umfrage tatkräftig unterstützen.
„All you can eat“ – Gemeinsam stark gegen Schluckstörungen
Einladung zum Seminar im Oktober 2026 in Bad Bevensen. Das vorläufige Programm ist jetzt verfügbar. Aktualisierung vom 17. Juli 2026: Eine Anmeldung zum Seminar ist nicht mehr möglich.
Ataxie‑Infotag 2026 im DZNE Bonn
Am 24. September 2026 findet der nächste Ataxie‑Infotag in Bonn statt.
Erster Berliner Ataxie Info-Tag am 25. September 2026 an der Charité
Der Flyer zur Veranstaltung ist verfügbar. Bitte nehmen Sie an der Umfrage zur Vorbereitung des Info-Tages teil. Danke!
Online Umfrage: Digitale Trainingsangebote bei zerebellärer Ataxie
Teilnahme bis 7. August 2026 -> verlängert bis 30. September
Wochenend Seminar der Regionalgruppe Stuttgart
Vom 18. bis 20. September 2026 findet das Kreativ-Seminar der Regionalgruppe Stuttgart statt.
24 Stunden auf dem RuhrtalRadweg – unterwegs mit dem Liegerad und Friedreich-Ataxie
Neuigkeiten zur Gentherapie LX2006 (17. Juni 2026)
Studie SUNRISE‑FA 2
Update zur neuen Studie SUNRISE-FA 2
impact‑p/reSCA
Das Hertie‑Institut für klinische Hirnforschung in Tübingen sucht Teilnehmer*innen für eine neue Studie zum frühen, personalisierten Gleichgewichtstraining bei spinozerebellärer Ataxie (SCA).
Interview zu Heredo-Ataxien in Medical Tribune
PD Dr. Martina Minnerop beleuchtet, wie vielfältig Ataxien auftreten können und warum Hausärzt*innen eine wichtige Rolle bei der frühen Einordnung spielen.
DHAG-Umfrage 2025
Ihre Meinung zählt – Umfrage seit Ende Dezember 2025 beendet - alle Antworten sowie Erkenntnisse und nächste Schritte (Unterlage der Mitgliederversammlung am 13. Juni) sind verfügbar
Wissenschaftliche Begleitung der elektronischen Patientenakte (ePA)
Studie sucht bis Ende September 2026 Interessenten, die die ePA nutzen - um zu erforschen, wie diese verständlicher, nutzerfreundlicher und barrierefrei verbessert werden kann.
Erfahrungsberichte
Erfahrungen, die weiterhelfen! Jede Ataxie‑Erfahrung ist wertvoll – denn sie zeigt, was im Alltag wirklich trägt. Ob Reha, Therapie, Training, Hilfsmittel, Reisen oder einfach ein guter Tipp: Ihre Erfahrungen können anderen Mut machen und Orientierung geben.
Neue Gründung der SHG Ataxie Südbayern
Häufig nachgefragte Themen
Wo finde ich Informationen zu meiner Ataxie-Erkrankung?
Übersicht: Ataxie-Erkrankung
Wo findet man Spezialambulanzen für neurodegenerative Erkrankungen bzw. Ataxien?
Zentren und Ambulanzen für Ataxie
Welche Studien gibt es? An welchen Studien kann ich mich beteiligen?
Studien
Welche Angebote gibt es in meiner Nähe?
Regionalgruppen
Wie kann ich mich beim Mitgliederbereich auf dieser Webseite anmelden?
Mitgliederbereich
