Ansprechpartner*innen für Angehörige - Wir stellen uns vor!
Mein Name ist Wibke Hanzlik, ich bin verheiratet und habe drei Kinder. Wir wohnen in Halle an der Saale.
Ich bin Betreuerin für meine zwei Jahre jüngere Cousine Katja. Wir sind sehr eng miteinander aufgewachsen – in unserer Geburtsstadt Lutherstadt Wittenberg. Bei Katja wurde Anfang 2008 eine SCA 1 diagnostiziert. Damals lebte und arbeitete Katja noch in der Schweiz. Anfang 2011 ist sie zu uns nach Halle in eine Wohnung in unserem Haus gezogen. Seit November 2020 wohnt Katja in einem Pflegeheim in Wittenberg.
Mir ist bewusst geworden, dass der regelmäßige Austausch mit anderen Angehörigen, die ich persönlich oder per Videochat kennengelernt habe, guttut und mich damit im Alltag stärkt.
In den neun Jahren habe ich viele Erfahrungen im Alltag und mit den zuständigen Behörden, Kranken- und Pflegekassen, Ärzten und Therapieansätzen gesammelt, die ich gern teilen möchte. Ich möchte gern meine Erfahrungen in die Angehörigenarbeit einfließen lassen und für Euch, liebe Angehörige, mit einem „offenen Ohr“ und für eine gemeinsame Suche nach Wegen in Euren Anliegen da sein.
Wibke Hanzlik
Mein Name ist Miklas Esch, ich bin 1991 geboren und lebe in Wuppertal. Ich arbeite als pädagogischer Mitarbeiter in einer Wohneinrichtung für Menschen im Autismus-Spektrum. Zusätzlich studiere ich Soziale Arbeit in Teilzeit an der Hochschule Düsseldorf.
Seit März 2021 bin ich Mitglied der DHAG. In meiner Familie existiert die SCA 6, derzeit lebt mein Vater mit der Erkrankung. Wir sind 4 Geschwister. Das Bewusstsein für diese Erkrankung bzw. Behinderung entwickelte sich bei mir tatsächlich erst so richtig in diesem Jahr. Damit einher ging zunächst einmal ein Schockmoment, in dem ich realisierte, vielleicht selbst eines Tages mit der Krankheit zu leben. Als der Schock zum Glück relativ schnell überwunden war, wuchs in mir das Verlangen aktiv zu werden, um meinem Vater und anderen Betroffenen bestmöglich zur Seite stehen zu können. Durch das Internet kam ich zum Ataxie-Forum und schließlich auch auf die Homepage der DHAG. Im Forum fand ich unzählige Erfahrungsberichte einzelner Mitglieder zu verschiedensten Themenbereichen der Ataxie-Erkrankung. Der Inhalt dieser Berichte und die Aktivität vieler Mitglieder innerhalb und außerhalb des Forums ermutigte und motivierte mich. So beschloss ich letzten Endes Mitglied der DHAG zu werden und mich zukünftig innerhalb der Angehörigenarbeit zu engagieren. Ich möchte versuchen einen Beitrag zu leisten, indem ich Ansprechpartner für Angehörige und Betroffene sein möchte. Mein Ziel ist es, die Ataxie – bzw. seltene Erkrankungen im Allgemeinen – mehr in den öffentlichen Diskurs zu tragen.
Miklas Esch
Ich heiße Anika Santjer, bin 1991 geboren und habe einen Sohn, der 2012 auf die Welt gekommen ist. Die ersten 7½ Jahre war ich alleinerziehend und kenne die Schattenseiten, auf die man oft als alleinerziehendes Elternteil trifft.
Seit 2021 leben wir beide mit Andreas zusammen unter einem Dach. Marion ist also folglich meine Schwiegermutter (in spe). Das würde dann, denke ich, schon einmal zusammenfassen, wie ich in Verbindung zum Verein stehe, bzw. wie ich dazu gekommen bin. Ich fand es einfach immer alles super spannend, was Andreas da abends noch so alles nach der Arbeit gemacht hat. Die ganze Thematik, die Erzählungen von Versammlungen, Sitzungen etc. Mir wurde dann vorgeschlagen, dass ich doch einfach mit in die DHAG eintreten könnte. Darüber musste ich aber erst einmal nachdenken.
Schaffe ich das alles zeitlich in meinen Alltag zu integrieren neben meinem Sohn, der Familie und der Arbeit? Nachdem ich nun Zeit hatte, über dieses großartige Angebot nachzudenken, habe ich mich vor ein paar Wochen abends endgültig bewusst dazu entschlossen, dass ich in die DHAG eintreten möchte.
Aber einfach irgendwo Mitglied sein? Das kam für mich nicht in Frage! Ich sagte dann zu Andreas, dass ich mich nun entschieden habe und gerne Mitglied wäre in der DHAG. Aber nur unter der Bedingung: „Wenn, dann will ich mich auch nützlich machen.“ So, und jetzt bin ich da und freue mich auf die Zeit im Verein.
Ich denke, in der Angehörigenarbeit werde ich mich gut einbringen können. Außerdem werde ich künftig Ansprechpartner für die jungen betroffenen sein. Und somit werde ich natürlich gerne jedem gern so gut ich kann, mit Rat und Tat zur Seite stehen.
Anika Santjer