Aktuelles
Studie über motorische Lernvorgänge in Essen (Teilnehmer mit einer SCA3 oder SCA6...)
17. 03. 2023: Wir wollen in unserer Untersuchung genauer verstehen, welche Rolle das Kleinhirn bei der Adaptation von Bewegungen an neue Bedingungen genau spielt. Dafür führen wir einfache Lernaufgaben an einem ... [mehr]
Korrektur der Bankverbindung zur Teilnahmegebühr MV und Jubiläum
10. 03. 2023: Leider ist dem Fundus-Team bei der IBAN-Angabe zur Bezahlung der Teilnehmergebühr für die Mitgliederversammlung und zum 40-jährigen Jubiläum der DHAG ein Fehler unterlaufen. Die richtige ... [mehr]
Zulassung von Omaveloxolone der FDA als das erste FA-Medikament
03. 03. 2023: Reata Pharmaceuticals hielt am 28. Februar ein Webinar ab, in dem weitere Informationen über die zugelassene Behandlung (jetzt SKYCLARYS genannt) gegeben und Fragen beantwortet wurden. [mehr]
Fortsetzung der Online-Vortragsreihe unseres Medizinischen Beirates
02. 03. 2023: Am Sonntag den 19. März 2023 um 15.00 Uhr referiert Frau Dr. med. Martina Minnerop "Sport- und Bewegungstherapie bei Ataxie" Diese Vorträge stehen nur für Mitglieder der ... [mehr]
Updates der Themen für Angehörige
28. 02. 2023: Alle Informationen zu den vergangenen und kommenden Online-Treffen für Angehörige findet ihr hier: Themen für Angehörige [mehr]
Online-Anmeldung zur Mitgliederversammlung und zum 40-jährigen Jubiläum der DHAG
20. 02. 2023: Online-Anmeldung zur Mitgliederversammlung und zum 40-jährigen Jubiläum der DHAG Anmeldung bitte bis spätestens 24.03.2023 (spätere Anmeldungen nur noch im Tagungshaus möglich – ... [mehr]
Forschungsprojekt von Engage Health und Biohaven Pharmaceuticals
09. 02. 2023: Die DHAG schreibt Ihnen, um Sie auf ein Forschungsprojekt aufmerksam zu machen, das derzeit zu den SCA-Typen 1, 2, 3 und 6 durchgeführt wird. Biohaven Pharmaceuticals arbeitet zusammen mit Engage ... [mehr]
Erinnerung: Forschungsstudie für FA-Betroffene und deren Angehörige
02. 02. 2023: Wir möchten Sie über eine neue Forschungsstudie informieren, die Sie oder jemanden in Ihrer Familie interessieren könnte. Ziel dieser Studie ist es, die Erfahrungen von Menschen mit ... [mehr]
Heilmittelversorgung für Menschen mit Einschränkung
12. 01. 2023: Gute Neuigkeiten - Beiblatt zur Heilmittelerbringung! Gemeinsam mit dem Behindertenbeauftragten der Bundesregierung hat die Deutsche Heredo Ataxie Gesellschaft e. V. bewirkt, dass das ... [mehr]
Einladung zum nächsten Online-Angehörigentreffen am 22.02.2023
Wir freuen uns auf unser nächstes Online-Angehörigentreffen am 22.02.2023 um 18.30 Uhr und möchten Euch dazu herzlich einladen! Als Referentin konnten wir noch einmal Frau Annett ... [mehr]
Kindernetzwerk Umfrage - Auswirkungen der COVID 19-Pandemie auf den Alltag von gesunden und chronisch kranken Kindern
15. 12. 2022: Liebe Kinder und liebe Eltern, wir möchten Sie heute darüber informieren, dass unsere Online-Umfrage in Zusammenarbeit mit dem Universitätsklinikum Freiburg zu „Auswirkungen der ... [mehr]
Aufruf zu einer Studie für an der Friedreich Ataxie erkrankten und deren Angehörige
29. 11. 2022: Es handelt sich dabei um eine als Interview angelegte Studie. Es sollen weitere Informationen und Erfahrungen über die Gesundheits- und Lebenssituation sowie über die Auswirkung der Erkrankung im ... [mehr]
Vorstellung der DHAG e. V
24. 11. 2022: Für den Bereich Öffentlichkeitsarbeit hat der Vorstand die Präsentation des Vereins überarbeitet. Gerne können sie sich an die Geschäftsstelle wenden, um den Verein bekannter zu ... [mehr]
Einladung zum nächsten Online-Angehörigentreffen am 30.11.2022
Für unser letztes Zusammenkommen in diesem Jahr am 30.11.2022 18.30 - 20.30 Uhr haben wir keine/n Referent*in eingeladen bzw. kein besonderes Thema vorbereitet. Wir möchten gerne die Gelegenheit ... [mehr]
Fundus als E-Mail-Version
02. 11. 2022: Der neue Fundus ist bereits als E-Mail-Version da. Hier findet ihr eine Leseprobe. Vorteil der E-Mail-Version: zeitnaher Erhalt des Dokumentes in ... [mehr]
Stellungnahme des Med. Beirates der DHAG zur Gabe von Idebenone bei Friedreich-Ataxie
15. 10. 2022: Friedreich-Ataxie-Patienten fragen oft, ob nicht Idebenone zu einer Verbesserung ihrer Erkrankung führen könnte oder zumindest zu einer Verlangsamung der Progredienz. [mehr]
Studienteilnehmende für Trainingsstudie an der Uni Düsseldorf gesucht
13. 10. 2022: Bei Ataxien ist die Koordination von Bewegungsabläufen beeinträchtigt. Dementsprechend ist ein regelmäßiges Training wichtig, um alte Bewegungsmuster zu erhalten und neue zu erlernen – dadurch ... [mehr]
Start der Online-Vortragsreihe unseres Medizinischen Beirates
07. 10. 2022: Am Sonntag, den 6. November 2022, beginnt unsere neue Online-Vortragsreihe. Es ist geplant, dass zukünftig viermal jährlich eines unserer Beiratsmitglieder über aktuelle Entwicklungen in seinem ... [mehr]
Updates der Themen für Angehörige
04. 10. 2022: Alle Informationen zu den vergangenen und kommenden Online-Treffen für Angehörige findet ihr hier: Themen für Angehörige [mehr]
Fundus als E-Mail-Version
11. 08. 2022: Der neue Fundus ist bereits als E-Mail-Version da. Hier findet ihr eine Leseprobe. Vorteil der E-Mail-Version: zeitnaher Erhalt des Dokumentes in ... [mehr]
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