Aktuelles
Vorstellung der DHAG e. V
24. 11. 2022: Für den Bereich Öffentlichkeitsarbeit hat der Vorstand die Präsentation des Vereins überarbeitet. Gerne können sie sich an die Geschäftsstelle wenden, um den Verein bekannter zu ... [mehr]
Einladung zum nächsten Online-Angehörigentreffen am 30.11.2022
Für unser letztes Zusammenkommen in diesem Jahr am 30.11.2022 18.30 - 20.30 Uhr haben wir keine/n Referent*in eingeladen bzw. kein besonderes Thema vorbereitet. Wir möchten gerne die Gelegenheit ... [mehr]
Fundus als E-Mail-Version
02. 11. 2022: Der neue Fundus ist bereits als E-Mail-Version da. Hier findet ihr eine Leseprobe. Vorteil der E-Mail-Version: zeitnaher Erhalt des Dokumentes in ... [mehr]
Stellungnahme des Med. Beirates der DHAG zur Gabe von Idebenone bei Friedreich-Ataxie
15. 10. 2022: Friedreich-Ataxie-Patienten fragen oft, ob nicht Idebenone zu einer Verbesserung ihrer Erkrankung führen könnte oder zumindest zu einer Verlangsamung der Progredienz. [mehr]
Studienteilnehmende für Trainingsstudie an der Uni Düsseldorf gesucht
13. 10. 2022: Bei Ataxien ist die Koordination von Bewegungsabläufen beeinträchtigt. Dementsprechend ist ein regelmäßiges Training wichtig, um alte Bewegungsmuster zu erhalten und neue zu erlernen – dadurch ... [mehr]
Start der Online-Vortragsreihe unseres Medizinischen Beirates
07. 10. 2022: Am Sonntag, den 6. November 2022, beginnt unsere neue Online-Vortragsreihe. Es ist geplant, dass zukünftig viermal jährlich eines unserer Beiratsmitglieder über aktuelle Entwicklungen in seinem ... [mehr]
Updates der Themen für Angehörige
04. 10. 2022: Alle Informationen zu den vergangenen und kommenden Online-Treffen für Angehörige findet ihr hier: Themen für Angehörige [mehr]
Fundus als E-Mail-Version
11. 08. 2022: Der neue Fundus ist bereits als E-Mail-Version da. Hier findet ihr eine Leseprobe. Vorteil der E-Mail-Version: zeitnaher Erhalt des Dokumentes in ... [mehr]
Stellungnahme des Ärztlichen Beirats der DHAG zur Gabe von Riluzol bei Ataxien
25.07.2022 In Ataxie-Sprechstunden kommt immer wieder die Frage nach der Gabe von Riluzol auf. Das liegt daran, dass 2010 eine Studie aus Italien veröffentlicht worden ist, die über eine ... [mehr]
Studie über motorische Lernvorgänge in Essen
07. 07. 2022: Wir wollen in unserer Untersuchung genauer verstehen, welche Rolle das Kleinhirn bei der Adaptation von Bewegungen an neue Bedingungen genau spielt. Dafür führen wir einfache Lernaufgaben an einem ... [mehr]
Doppelte Unterstützung am Prime Day
30. 06. 2022: Wenn du am 12. Und 13. Juli Prime Day-Angebote kaufst, verdoppelt AmazonSmile die Beträge an Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft e.V. So einfach geht’s: In der App mit aktivierter ... [mehr]
DHAG-News: Ankündigung zum nächsten Angehörigentreffen
28. 06. 2022: Fragen und Antworten rund um das Thema „Assistenz“ [mehr]
Online-Anmeldung zum Angehörigenseminar 2022
16. 05. 2022: Hier gehts zur Online-Anmeldung zum Angehörigenseminar 2022 Anmeldeschluss ist der 10.09.2022 [mehr]
Fundus als E-Mail-Version
12. 05. 2022: Der neue Fundus ist bereits als E-Mail-Version da. Hier findet ihr eine Leseprobe. Vorteil der E-Mail-Version: zeitnaher Erhalt des Dokumentes in ... [mehr]
Neue Hoffnung für Patienten mit klassischer Ataxia Teleangectasia (A-T)
26. 04. 2022: Erydex, befindet sich in der Endphase der Entwicklung zur Behandlung von Ataxia Teleangiectasia (A-T), einer seltenen autosomal-rezessiven Erkrankung, für die derzeit keine etablierte Therapie ... [mehr]
Online-Umfrage zu Ihren Erfahrungen mit der Hilfsmittelversorgung
22. 04. 2022: Ziel ist es, die bereits vorhandene Hilfsmittelbroschüre zu überarbeiten und Ihre persönlichen Erfahrungen mit der Hilfsmittelversorgung als Ataxie-Betroffene wissenschaftlich zu untersuchen. [mehr]
Magnetstimulation (TMS) und Ataxie-Komplexbehandlung an der Uni Bonn
21. 04. 2022: Zunächst aber: was bedeutet TMS? Die Abkürzung steht für transkranielle Magnetstimulation. Dieses moderne Verfahren wird seit langem erfolgreich in der Behandlung von Depression eingesetzt, ... [mehr]
MRT-Studie zur Identifizierung von Bildgebungsmarkern bei der Friedreich Ataxie
05. 04. 2022: MRT-Studie zur Identifizierung von Bildgebungsmarkern bei der Friedreich Ataxie aufmerksam machen: A natural history study to TRACK brain and spinal cord changes in individuals with Friedreich Ataxia [mehr]
RARE Disease Day | Petition für eine bessere Finanzierung der ZSE
28. 02. 2022: In Deutschland leben ca. 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Etwa 70 % der Betroffenen leiden bereits im Kindes- oder Jugendalter an den Symptomen. Helfen Sie mit, das Leben dieser ... [mehr]
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