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Aktuelles

Studie

17. 03. 2023: Wir wollen in unserer Untersuchung genauer verstehen, welche Rolle das Kleinhirn bei der Adaptation von Bewegungen an neue Bedingungen genau spielt. Dafür führen wir einfache Lernaufgaben an einem ... [mehr]

 

10. 03. 2023: Leider ist dem Fundus-Team bei der IBAN-Angabe zur Bezahlung der Teilnehmergebühr für die Mitgliederversammlung und zum 40-jährigen Jubiläum der DHAG ein Fehler unterlaufen.   Die richtige ... [mehr]

 

Zulassung von Omaveloxolone der FDA als das erste FA-Medikament

03. 03. 2023: Reata Pharmaceuticals hielt am 28. Februar ein Webinar ab, in dem weitere Informationen über die zugelassene Behandlung (jetzt SKYCLARYS genannt) gegeben und Fragen beantwortet wurden. [mehr]

 

Fortsetzung der Online-Vortragsreihe unseres Medizinischen Beirates

02. 03. 2023: Am Sonntag den 19. März 2023 um 15.00 Uhr referiert Frau Dr. med. Martina Minnerop "Sport- und Bewegungstherapie bei Ataxie"       Diese Vorträge stehen nur für Mitglieder der ... [mehr]

 

Updates der Themen für Angehörige

28. 02. 2023: Alle Informationen zu den vergangenen und kommenden Online-Treffen für Angehörige findet ihr hier: Themen für Angehörige     [mehr]

 

20. 02. 2023:   Online-Anmeldung zur Mitgliederversammlung und zum 40-jährigen Jubiläum der DHAG   Anmeldung bitte bis spätestens 24.03.2023 (spätere Anmeldungen nur noch im Tagungshaus möglich – ... [mehr]

 

Forschungsprojekt von Engage Health und Biohaven Pharmaceuticals

09. 02. 2023: Die DHAG schreibt Ihnen, um Sie auf ein Forschungsprojekt aufmerksam zu machen, das derzeit zu den SCA-Typen 1, 2, 3 und 6 durchgeführt wird. Biohaven Pharmaceuticals arbeitet zusammen mit Engage ... [mehr]

 

Erinnerung: Forschungsstudie für FA-Betroffene und deren Angehörige

02. 02. 2023: Wir möchten Sie über eine neue Forschungsstudie informieren, die Sie oder jemanden in Ihrer Familie interessieren könnte.   Ziel dieser Studie ist es, die Erfahrungen von Menschen mit ... [mehr]

 

12. 01. 2023: Gute Neuigkeiten - Beiblatt zur Heilmittelerbringung! Gemeinsam mit dem Behindertenbeauftragten der Bundesregierung hat die Deutsche Heredo Ataxie Gesellschaft e. V. bewirkt, dass das ... [mehr]

 

Einladung zum nächsten Online-Angehörigentreffen am 22.02.2023

  Wir freuen uns auf unser nächstes Online-Angehörigentreffen am 22.02.2023 um 18.30 Uhr und möchten Euch dazu herzlich einladen!   Als Referentin konnten wir noch einmal Frau Annett ... [mehr]

 

Kindernetzwerk Umfrage - Auswirkungen der COVID 19-Pandemie auf den Alltag von gesunden und chronisch kranken Kindern

15. 12. 2022: Liebe Kinder und liebe Eltern, wir möchten Sie heute darüber informieren, dass unsere Online-Umfrage in Zusammenarbeit mit dem Universitätsklinikum Freiburg zu „Auswirkungen der ... [mehr]

 

Aufruf zu einer Studie für an der Friedreich Ataxie erkrankten und deren Angehörige

29. 11. 2022: Es handelt sich dabei um eine als Interview angelegte Studie. Es sollen weitere Informationen und Erfahrungen über die Gesundheits- und Lebenssituation sowie über die Auswirkung der Erkrankung im ... [mehr]

 

Vorstellung

24. 11. 2022: Für den Bereich Öffentlichkeitsarbeit hat der Vorstand die Präsentation des Vereins überarbeitet. Gerne können sie sich an die Geschäftsstelle wenden, um den Verein bekannter zu ... [mehr]

 

Einladung zum nächsten Online-Angehörigentreffen am 30.11.2022

Für unser letztes Zusammenkommen in diesem Jahr am 30.11.2022 18.30 - 20.30 Uhr haben wir keine/n Referent*in eingeladen bzw. kein besonderes Thema vorbereitet. Wir möchten gerne die Gelegenheit ... [mehr]

 

Fundus als E-Mail-Version

02. 11. 2022: Der neue Fundus ist bereits als E-Mail-Version da. Hier findet ihr eine Leseprobe.           Vorteil der E-Mail-Version: zeitnaher Erhalt des Dokumentes in ... [mehr]

 

Stellungnahme des Med. Beirates der DHAG zur Gabe von Idebenone bei Friedreich-Ataxie

15. 10. 2022: Friedreich-Ataxie-Patienten fragen oft, ob nicht Idebenone zu einer Verbesserung ihrer Erkrankung führen könnte oder zumindest zu einer Verlangsamung der Progredienz. [mehr]

 

Studienteilnehmende für Trainingsstudie an der Uni Düsseldorf gesucht

13. 10. 2022: Bei Ataxien ist die Koordination von Bewegungsabläufen beeinträchtigt. Dementsprechend ist ein regelmäßiges Training wichtig, um alte Bewegungsmuster zu erhalten und neue zu erlernen – dadurch ... [mehr]

 

Start der Online-Vortragsreihe unseres Medizinischen Beirates

07. 10. 2022: Am Sonntag, den 6. November 2022, beginnt unsere neue Online-Vortragsreihe. Es ist geplant, dass zukünftig viermal jährlich eines unserer Beiratsmitglieder über aktuelle Entwicklungen in seinem ... [mehr]

 

Updates der Themen für Angehörige

04. 10. 2022: Alle Informationen zu den vergangenen und kommenden Online-Treffen für Angehörige findet ihr hier: Themen für Angehörige     [mehr]

 

Fundus als E-Mail-Version

11. 08. 2022: Der neue Fundus ist bereits als E-Mail-Version da. Hier findet ihr eine Leseprobe.           Vorteil der E-Mail-Version: zeitnaher Erhalt des Dokumentes in ... [mehr]

 

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