Aktuelles
Einladung zum nächsten Online-Angehörigentreffen am 10.10.2024
Einladung zum nächsten Online-Angehörigentreffen am 10.10.2024 Liebe Angehörige,ich freue mich auf unser nächstes Online-Angehörigentreffen am 10.10.2024 um 19:00Uhr und möchte Euch dazu ... [mehr]
Fundus als E-Mail-Version
08. 08. 2024: Der neue Fundus ist bereits als E-Mail-Version da.Hier findet ihr eine Leseprobe. Vorteil der E-Mail-Version:zeitnaher Erhalt des Dokumentes in FarbeNutzung eines Vorleseprogramms bzw. individuelle ... [mehr]
Fundus als E-Mail-Version
03. 06. 2024: Der neue Fundus ist bereits als E-Mail-Version da.Hier findet ihr eine Leseprobe. Vorteil der E-Mail-Version:zeitnaher Erhalt des Dokumentes in FarbeNutzung eines Vorleseprogramms bzw. individuelle ... [mehr]
Die neue Hilfsmittelbroschüre ist da!
14. 05. 2024: Die Hilfsmittelbroschüre kostet für Nichtmitglieder 8,50€ plus 3,50€ Versand. Sie kann in der DHAG-Geschäftsstelle angefordert werden. [mehr]
NeuroEpo als Therapie bei SCA2?
02. 04. 2024: Anfrage an den Medizinischen Beirat„Bei unserer Tochter wurde die SCA2 diagnostiziert. Infolgedessen bin ich ständig auf der Suche nach Studien oder Medikamenten, die ihr helfen können. Anfang ... [mehr]
Fundus als E-Mail-Version
01. 02. 2024: Der neue Fundus ist bereits als E-Mail-Version da.Hier findet ihr eine Leseprobe. Vorteil der E-Mail-Version:zeitnaher Erhalt des Dokumentes in FarbeNutzung eines Vorleseprogramms bzw. individuelle ... [mehr]
PROFA-Studie Teilnehmer gesucht!
28. 01. 2024: [mehr]
Zulassungsprozess von Skyclarys®
20. 12. 2023: Wir freuen uns sehr über positive Nachrichten im Rahmen des Zulassungsprozesses von Skyclarys® in der Europäischen Union!Euro-ataxia, die Föderation von über 20 Ataxie-Patientengruppen in ... [mehr]
Fundus als E-Mail-Version
14. 11. 2023: Der neue Fundus ist bereits als E-Mail-Version da.Hier findet ihr eine Leseprobe. Vorteil der E-Mail-Version:zeitnaher Erhalt des Dokumentes in FarbeNutzung eines Vorleseprogramms bzw. ... [mehr]
Fortsetzung der Online-Vortragsreihe unseres Medizinischen Beirates
30. 10. 2023: Am Sonntag den 12. November 2023 um 15.00 Uhr sprichtFrau Prof. Dr. Dagmar Timmann-Braun und Herr Dr. Friedrich Erdlenbruch zum Thema"Recht neue und sehr neue Gendefekte bei Ataxie" Diese ... [mehr]
PROFA-Studie zur Erforschung der Lebens- und Versorgungssituation von Menschen mit Friedreich-Ataxie
24. 10. 2023: [mehr]
Einladung zum nächsten Online-Angehörigentreffen am 06.12.2023
Als Referentin konnten wir diesmal Frau Rechtsanwältin Jennifer Küperkoch, die sich für die DHAG e.V. seit vielen Jahren engagiert, zum Thema „Betreuungsverfahren, Patientenverfügung und ... [mehr]
Anmeldefrist verlängert - Angehörigenseminar 2023
29. 09. 2023: Hier gehts zur Online-Anmeldung zum Angehörigenseminar 2023 Anmeldefrist verlängert bis 15.10.2023 - noch 3 Einzelzimmer (nicht barrierefrei) verfügbar! [mehr]
Fortsetzung der Online-Vortragsreihe unseres Medizinischen Beirates
29. 08. 2023: Am Mittwoch den 6. September 2023 um 18.00 Uhr referiertFrau Corinna Wagner zum Thema"Hippotherapie" Diese Vorträge stehen nur für Mitglieder der DHAG offen. Die Teilnehmer melden sich bitte im ... [mehr]
Pressemitteilung: Kleinhirn und Emotionen
23. 08. 2023: Kleinhirn und Emotionen: 3. CEN-Jahrestagung beleuchtet Perspektiven von Patient:innen Das “Cerebellum and Emotional Network” (CEN), ein Forschungs- und Ausbildungsnetzwerk der Europäischen ... [mehr]
Teilnehmer für Filmprojekt gesucht!
23. 08. 2023: Liebe DHAG Mitglieder,ich bekam heute ein Schreiben von einer Filmgesellschaft mit der Bitte um Veröffentlichung. Dem komme ich gerne nach.Vielleicht hat der eine oder andere von Euch ... [mehr]
Einladung zum nächsten Online-Angehörigentreffen am 30.08.2023
Als Referentin konnten wir diesmal Frau Rechtsanwältin Jennifer Küperkoch, die sich für die DHAG e.V. seit vielen Jahren engagiert, zum Thema „Betreuungsverfahren, Patientenverfügung und ... [mehr]
Schulung: Hygiene to go
12. 07. 2023: Die Schulungen finden einfach jede Woche (auch online) an demselben Wochentag statt. Hier ist der ... [mehr]
Studienaufruf: „Neuronale Mechanismen der persönlichen Schmerzempfindung und Schmerzmodulation“
12. 07. 2023: Studienaufruf DHAG„Neuronale Mechanismen der persönlichen Schmerzempfindung und Schmerzmodulation“Studie über den Einfluss einer Elektrostimulation auf die individuelle Schmerzwahrnehmung und ... [mehr]
Erneuter Aufruf: Studienteilnehmende für Trainingsstudie an der Uni Düsseldorf gesucht
03. 07. 2023: Bei Ataxien ist die Koordination von Bewegungsabläufen beeinträchtigt. Dementsprechend ist ein regelmäßiges Training wichtig, um alte Bewegungsmuster zu erhalten und neue zu erlernen – dadurch ... [mehr]
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