Diagnose Ataxie? | zur Startseite Diagnose Ataxie? | zur Startseite

Kontakt

DHAG-Geschäftsstelle

Hofener Straße 76

70372 Stuttgart

 

Tel: (0711) 55 04 644

Fax: (0711) 84 96 628

E-Mail:

 

 

Forschungsprojekt von Engage Health und Biohaven Pharmaceuticals

09. 02. 2023

Die DHAG schreibt Ihnen, um Sie auf ein Forschungsprojekt aufmerksam zu machen, das derzeit zu den SCA-Typen 1, 2, 3 und 6 durchgeführt wird. Biohaven Pharmaceuticals arbeitet zusammen mit Engage Health an diesem Forschungsprojekt, um von Familien, die von SCA Typ 1, 2, 3 oder 6 betroffen sind, mehr über die Belastung und die Auswirkungen dieser Erkrankungen auf das Leben der Betroffenen zu erfahren.


Um teilnahmeberechtigt zu sein, müssen Sie:

  • Eine Person oder der Ehepartner/Elternteil/Betreuer einer Person sein, die Symptome hat und bei der SCA Typ 1, 2, 3 oder 6 diagnostiziert wurde. Bitte beachten Sie, dass Sie auch dann teilnehmen können, wenn Ihr Ehepartner/Elternteil/Kind in den letzten zwei Jahren verstorben ist.
  • Sie müssen in der Lage sein, in die Teilnahme an der Studie einzuwilligen
  • Sie müssen eine Bestätigung der Erkrankung vorlegen (z. B. ein Formular, das Ihren Namen bzw. den Ihres Ehepartners/Ihres Kindes mit der Diagnose des spezifischen SCA-Typs in Verbindung bringt, wie z. B. ein Gentestbericht, eine Kopie des Krankenblatts oder ein anderes Dokument)
  • Sie müssen in der Lage sein, an der RSVP-Studie teilzunehmen, die einen Fragebogen und ein anschließendes Interview auf Englisch, Deutsch, Französisch oder Portugiesisch umfasst, unabhängig davon, in welchem Land Sie Ihren Wohnsitz haben, und Sie müssen in der Lage sein, auf Englisch, Deutsch, Französisch oder Portugiesisch zu lesen und zu schreiben, und Sie müssen eine Einverständniserklärung unterschreiben können.
  • Zugang zu einem Computer und einem Internet-Browser vor Beginn des Online-Videocall-Interviews haben. Falls dies nicht möglich ist oder Sie es vorziehen, kann das Interview auch telefonisch durchgeführt werden.
  • Sie müssen bereit sein, an einem 90-minütigen Telefoninterview zwischen jetzt und Freitag, dem 3. März teilzunehmen.
  • Wenn Sie ein Betreuer sind, haben Sie die Zustimmung der Person, bei der die Diagnose gestellt wurde, eingeholt.


Ihre Teilnahme besteht aus der Unterzeichnung einer Einverständniserklärung, dem Ausfüllen eines RSVP-Fragebogens (der bestimmte Selbsteinschätzungen enthält), der Vorlage eines Dokuments, das die Diagnose belegt, und der Teilnahme an einem 90-minütigen aufgezeichneten Interview zwischen heute und Freitag, dem 3. März 2023, das auf Englisch, Deutsch, Französisch oder Portugiesisch geführt werden kann.


Für Ihre Zeit erhalten Sie ein Honorar in Höhe von 200 Dollar (in Euro umgerechnet). Bitte beachten Sie, dass nur diejenigen, die für das Interview ausgewählt werden, das Honorar erhalten, obwohl die Informationen, die Sie in der RSVP zur Verfügung stellen, zu Forschungszwecken verwendet werden können, wenn Sie dies wünschen. Für Ihre Teilnahme ist keine Vorbereitung erforderlich.

 

Wenn Sie an den Forschungsinterviews teilnehmen möchten, bitten wir Sie:


Rufen Sie diesen Link auf und geben Sie die Daten und Zeiten an, zu denen Sie verfügbar sind. Bitte beachten Sie, dass auch Zeiten außerhalb der üblichen Geschäftszeiten möglich sind.

 

Anmeldung zum Interview

 

Auf dem Bildschirm kreuzen Sie bitte das Kästchen "Check if you have no code" an, um mit der RSVP fortzufahren. Sobald Sie die RSVP ausgefüllt haben, wird sich ein Mitarbeiter von Engage mit Ihnen in Verbindung setzen, um Ihnen mitzuteilen, ob Sie für das Vorstellungsgespräch ausgewählt wurden. Wenn Sie ausgewählt wurden, werden Datum und Uhrzeit des Telefoninterviews vereinbart.


Wenn Sie diese Einladung an andere Patienten oder Familien weiterleiten möchten, die Englisch, Deutsch, Französisch oder Portugiesisch sprechen und von SCA Typ 1, 2, 3 oder 6 betroffen sind, tun Sie dies bitte.
Wenn Sie Fragen, Bedenken oder Beschwerden über die Studie haben, können Sie Engage Health unter kontaktieren, um einen Rückruf zu vereinbaren.


Wenn Sie das Interview in irgendeiner Weise beunruhigend finden, wenden Sie sich bitte direkt an die DHAG. Wir sind da, um Sie zu unterstützen.


Die Daten aus dieser Studie werden außerhalb des Vereinigten Königreichs gespeichert und analysiert, in Übereinstimmung mit den Datenschutzrichtlinien von Engage Health. Daher können die  Datenschutzbestimmungen von denen des Vereinigten Königreichs und der EU abweichen.

 

Veranstaltungen>

Nächste Veranstaltungen:

01. 04. 2024 - Uhr

 

04. 04. 2024 - Uhr

 

11. 04. 2024 - Uhr

 

Besucherzähler: