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DHAG-Geschäftsstelle

Hofener Straße 76

70372 Stuttgart

 

Tel: (0711) 55 04 644

Fax: (0711) 84 96 628

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Vorstellung der DHAG e. V.

Vorstellung der DHAG (aktuell):

 

 

Vorstellung DHAG

 

Gründung und Entwicklung

Gegründet wurde die DHAG am 24. April 1983 von Herrn Günter Oesterle. Diagnostiziert wurde er als Student in den 1980er-Jahren mit der Krankheit FA (Friedreich'sche Ataxie). Damals gab es noch keinerlei Informationen über diese Krankheit und so wurde die erste Selbsthilfegruppe, genannt noch Friedreich'sche Gruppe, gegründet.

Gestartet wurde 1982 in der Genetischen Beratungsstelle des Instituts für Humangenetik der Albert-Ludwig Universität in Freiburg.

Von dort aus konnte Günter Oesterle quasi als Mitarbeiter alle Betroffenen kontaktieren, um sein Anliegen zu verwirklichen.

 

Weiter initiierte er noch viele Zeitungsartikel und Rundfunkinterviews, versandte Infoschreiben an Kliniken, Gesundheitsämter usw. Er motivierte kennengelernte Betroffene sich seiner Bewegung anzuschließen und durch Mund-zu-Mund-Propaganda selbst weitere Anhänger zu gewinnen. Somit gelang es ihm nach und nach eine verschworene Gemeinschaft verteilt über ganz Deutschland zusammenzuschweißen.

 

Die Ziele waren damals wie heute:

  • die Isolation der Betroffenen zu überwinden, sich untereinander auszutauschen
  • sich mit der Krankheit zu beschäftigen, Ärzte zu gewinnen, zu sensibilisieren und zu motivieren
  • medizinische Forschung zu fördern, aber auch zu unterstützen

So hatten sich bis zum Frühjahr 1983 etwa 100 Personen (Betroffene, Angehörige, Sympathisanten und Ärzte) zusammengefunden.

 

Günter Oesterle lud alle vom 23. bis zum 24. April 1983 nach Stuttgart in die Wohnanlage Fasanenhof ein. 

Hier fanden die Wahlen der Vorstände zur Gründung des Vereins statt und ein neuer Verein namens Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft (DHAG), Bundesverband e. V., damals noch mit Sitz in Eggenstein bei Karlsruhe (Elternhaus des 1. Vorsitzenden), war gegründet.

 

Zum Vereinsnamen ist zu sagen, dass bewusst keine Bezeichnung wie "FA-Bundesverband“ gewählt wurde, sondern der Überbegriff

"Heredo-Ataxie" gewählt wurde, weil darunter viele verschiedenartige genetische Erkrankungen verstanden werden, die sich alle im Verlauf ähneln und die Ataxie als gemeinsames Symptom haben.

 

Genau das war goldrichtig und hat sich als zukunftsweisend herausgestellt. Das Wort „Bundesverband" wurde gewählt, weil überall in Deutschland Regionalgruppen aufgebaut werden sollten, deren Dachverband die DHAG ist.

 

GuntherOesterleGründer:

Günter Österle

Ehrenmitglied seit 2001

2004 erhielt er den Heredo-Ataxie-Preis.

 

Seiner Arbeit ist es zu verdanken, dass der heutige Vorstand auf einer soliden Grundlage die Arbeit fortsetzen kann. 

 

 

Entwicklung Landesverband Nordrhein Westfalen

 

Der Landesverband NRW ist eine unselbstständige Einrichtung der DHAG. Er ist ein arbeitsgemeinschaftlicher Zusammenschluss aller - etwa 230 - Mitglieder der DHAG in NRW. Sie wurde 1990  auf Initiative von Ingrid Vogt gegründet. Seit 1999 ist Wolfram Schlums Vorsitzender und zugleich beratendes  Mitglied des Bundesvorstandes.

Der Landesverband ist auf verschiedenen Ebenen aktiv:

Innerverbandliche Ebene

In NRW gibt es Regionalgruppen und Selbsthilfegruppen. Hier werden die Kontakte untereinander koordiniert und gefördert. Gemeinsame Aktivitäten werden geplant und durchgeführt (Seminare, Wochenendveranstaltungen). Betroffene, Angehörige und Interessierte werden über die DHAG informiert und neue Mitglieder gewonnen. Die Präsenz im Internet und die Erreichbarkeit per E-Mail spielen dabei eine große Rolle.

Die Verbindung von den Mitgliedern und Gruppen zum Bundesverband ist wichtig und wird gezielt unterstützt.

Medizinische Ebene

Die Zusammenarbeit mit ärztlichem und therapeutischem Fachpersonal wird angestrebt und intensiv genutzt, um die verschiedenen Formen der Ataxien mit all ihren Problemen zu verdeutlichen und immer wieder auf die seltenen Erkrankungen hinzuweisen. Außerdem werden so die Existenz  und die Bedeutung von Selbsthilfegruppen und die der DHAG für alle Seiten bewusst gemacht.

Zu den zzt. drei Universitätskliniken, die sich mit Heredo-Ataxien befassen, werden enge Kontakte gepflegt. Im Netzwerk Stammzellforschung NRW engagiert sich der Landesverband als Patientenvertreter gerade in ethischen und sozialrechtlichen Fragen.

Öffentlichkeitsarbeit

Die Öffentlichkeitsarbeit ist ein großer Schwerpunkt des Landesverbandes. Es besteht eine sehr aktive Mitgliedschaft in der Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe NRW e. V., im Paritätischen LV NRW e. V., in der „Gesundheitsselbsthilfe NRW – Wittener Kreis“ und im „Netzwerk Stammzellforschung NRW“. Außerdem gibt es Infostände bei Gesundheitstagen und Messen. Die Zusammenarbeit mit (gesetzlichen) Krankenkassen zur finanziellen und ideellen Unterstützung der Gesundheitsselbsthilfe wird gerade in NRW sehr gepflegt.

Wolfram Schlums

Im April 2021 hört Wolfram Schlums als Vorsitzender des LV NRW auf.

 

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