Es ist Unsinn, sagt die Vernunft. Es ist, was es ist, sagt die Liebe. Es ist Unglück, sagt die Berechnung. Es ist nichts als Schmerz, sagt die Angst. Es ist aussichtslos, sagt die Einsicht. Es ist, was es ist, sagt die Liebe. Es ist lächerlich, sagt der Stolz. Es ist leichtsinnig, sagt die Vorsicht. Es ist unmöglich, sagt die Erfahrung. Es ist, was es ist, sagt die Liebe.
Erfahrungsberichte
„Unglück, Schmerz, Aussichtslos, Unmöglich“ – vieles davon beschreibt unsere Erkrankungen treffend. Und doch gilt: Es ist, was es ist. Wissenschaftlich sind Ataxien kaum abgesichert oder behandelbar, und viele fühlen sich nach der Diagnose erst einmal allein. Umso wichtiger sind die „Krücken“, die wir im Alltag finden – Erfahrungen anderer Betroffener.
Darum sammelt die DHAG Erfahrungsberichte: zu Reha‑Kliniken, Therapieversuchen, Training, Studien, Hilfsmitteln, Ernährung, Reisen oder einfach hilfreicher Literatur. Dieses Wissen zeigt, was anderen geholfen hat – und kann neuen Betroffenen Orientierung geben.
Bitte teilen Sie Ihre Erfahrungen und helfen Sie mit, unser gemeinsames Wissen zu stärken.
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Erfahrungsbericht und hilfreiche Tipps
Im Folgenden finden Sie einige Erfahrungsberichte Ataxie-Betroffener. Die Berichte sind subjektive Eindrücke einer individuell erlebten Ataxieform und geben das persönliche Empfinden des Schreibers wieder.
SCA1 – es gibt diese Diagnose – aber wie geben Betroffene die Information an ihre Kinder weiter?
Eine Mutter schildert, wie sich die familiäre Geschichte ihrer erblichen SCA1‑Erkrankung entfaltet, welche emotionalen und ethischen Fragen daraus entstehen und wie offene, altersgerechte Kommunikation Kindern und Angehörigen hilft, mit Diagnose, Unsicherheit und möglicher Vererbung umzugehen.
Lebensfreude trainieren in kalten Zeiten
Die Autorin zeigt, wie man trotz Krisen und persönlicher Belastungen durch bewusstes Wahrnehmen, gemeinsame Erlebnisse und „staunende Ehrfurcht“ aktiv Lebensfreude trainieren kann.
Lebensfreude: Endlich wieder Auto fahren - Selbstständigkeit trotz Ataxie-Erkrankung!
Eva Klupsch beschreibt ihren zweijährigen Weg vom Verlust ihrer Selbstständigkeit durch Ataxie bis zur erfolgreichen Rückeroberung ihrer Mobilität durch den behindertengerechten Auto-Umbau und eine enorme Portion Durchhaltewillen.
E(lektronische) Pa(tientenakte) für alle (ePA)
Die ePA kann Menschen mit Ataxie entlasten, weil sie Befunde bündelt und Behandlungen besser koordinierbar macht. Gleichzeitig braucht es mehr Aufklärung und digitale Barrierefreiheit, damit alle Betroffenen sie sicher und selbstbestimmt nutzen können.
Lebensfreude – Musik
Musik gibt den porträtierten Ataxie-Betroffenen spürbare Lebensfreude, Halt und Verbundenheit. Ihre Geschichten zeigen, wie Singen, Erinnerungen und Lieblingslieder Kraft schenken und schwierige Zeiten leichter machen.
Ideen, die das Leben einfacher machen
Die Autorin zeigt, wie ein Liegedreirad ihr trotz SCA3 neue Freiheit gibt und sie ihren Rollator mit einer einfachen Eigenlösung mitnehmen kann. Der Bericht macht Mut, mit kreativen Ideen den Alltag zu erleichtern.
Reisebericht Mar y Sol – Teneriffa
Der Bericht schildert einen rundum barrierefreien, warmherzigen Urlaub im rollstuhlgerechten Kurhotel Mar y Sol auf Teneriffa. Er zeigt, wie gut sich die Anlage für Ataxie‑Betroffene eignet und macht Mut zu weiteren gemeinsamen Reisen.