Der Medizinische Beirat der DHAG wurde 1997 entsprechend der Satzung gegründet. Er besteht aus namhaften, fachlich herausragenden Persönlichkeiten, deren Arbeitsgebiet sich hauptsächlich mit Ataxie-Krankheiten beschäftigt und die darüber hinaus die Ziele der DHAG in der Öffentlichkeit vertreten. Er steht der DHAG in fachlicher Hinsicht beratend zur Seite und unterstützt sie bei diesbezüglich auftretenden Fragen und Problemen. Die Mitarbeit im Medizinischen Beirat ist grundsätzlich ehrenamtlich.
Ihre Fragen können Sie jederzeit an die DHAG Geschäftsstelle senden; von dort werden sie weitergeleitet.
Das Aufgabengebiet des Medizinischen Beirats umfasst unter anderem:
- Beantwortung der von Mitgliedern und Nicht-Mitgliedern an die DHAG gestellten Anfragen;
- Aktuelle Berichterstattung über neue wissenschaftliche Erkenntnisse im Rahmen der Jahrestagungen, lokaler Gruppentreffen und im Herax-Fundus;
- Inhaltliche Gestaltung von Broschüren der DHAG, der Homepage sowie von Publikationen im Herax-Fundus;
- Information des Vorstandes über aktuelle Entwicklungen und Studien in der Wissenschaft;
- Beratung des Vorstandes bei der Auswahl von zu fördernden Forschungsprojekten;
- Unterstützung der Jury bei der Nominierung für den Heredo-Ataxie-Preis;
- Anregungen für die zukünftige Arbeit der DHAG.
Der aktuelle Medizinische Beirat
- Frau Med.-Univ. Dr. Mühlbäck, PhD - Taufkirchen (Sprecherin des med. Beirats)
- Herr Dr. Friedmar R. Kreuz – Humangenetik - Tübingen
- Herr Dr. Ratzlaff – Neurologie – Berlin
- Herr Prof. Dr. Schöls – Neurologie – Tübingen
- Herr Prof. Dr. Synofzik – Neurologie – Tübingen
- Frau Prof. Dr. Timmann-Braun – Neurologie - Essen
- Herr Prof. Dr. Vogel – Neurologe – Berlin
- Herr Prof. Dr. Hahn – Neuropädiater – Gießen
- Herr Sören Paul M.Sc. – Logopädie – Dresden
- Frau Priv.-Doz. Dr. med. Minnerop - Neurologin - Düsseldorf
- Frau Dr. rer. nat. Kirstin-Friederike Heise - Rehabilitation / Physiotherapie / Neurophysiotherapie - Charlestone SC - USA
- Herr Prof. Dr. Hoa Huu Phuc Nguyen - Humangenetik - Bochum
Bisherige Online-Vorträge - Aufzeichnungen im Mitgliederbereich
- Schluckstörungen - Sören Paul: Einblicke in den Schluckvorgang und Ratschläge bei Schluckstörungen
- SCA27B – Dr. Friedrich Erdlenbusch: Entdeckung, Genetik, Symptome, Behandlungsmöglichkeiten.
- CCAS / Schmahmann-Syndrom – Dr. Thieme: Veränderungen bei Denken, Aufmerksamkeit und Gefühlen bei Kleinhirnerkrankungen.
- Psychotherapie bei Ataxie – Dr. Alzbeta Mühlbäck: Unterstützung im Umgang mit Belastungen und emotionalen Herausforderungen.
- Cannabis in der Medizin – Dr. Alzbeta Mühlbäck: Unterschiede von THC/CBD und medizinische Anwendung.
- Ataxie Kindern erklären – Dr. Alzbeta Mühlbäck: Kinder altersgerecht und ehrlich über die Erkrankung informieren.
- Kleinhirn & Schmerz – Prof. Dr. Dagmar Timmann & Dr. Frederik Schlitt: Rolle des Kleinhirns bei der Schmerzverarbeitung.
Kontaktdaten Medizinischer Beirat
Neurologie
Zentrum für Bewegungsstörungen und Neuromodulation
Universitätsklinikum Düsseldorf
Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf
Forschungszentrum Jülich
Institut für Neurowissenschaften und Medizin (INM-1)
Leo-Brandt-Straße 1
52425 Jülich
Tel.: +49 2461 61-2125
Fax: +49 2461 61-3483
E-Mail: m.minnerop@fz-juelich.de
Gemeinschaftspraxis für Neurologie, Psychiatrie und Nervenheilkunde
Luisenstraße 52
10117 Berlin
Tel.: +49 30 2817253
Fax: +49 30 28099170
E-Mail: tim_ratzlaff@yahoo.de
Klinische Neurogenetik Zentrum für Neurologie und Hertie-Institut für klinische Hirnforschung
Hoppe-Seyler-Straße 3
72076 Tübingen
Tel.: +49 7071 2980445
Fax : +49 7071 294254
E-Mail: ludger.schoels@uni-tuebingen.de
Zentrum für Neurologie und Hertie-Institut für Klinische Hirnforschung
Hoppe-Seyler-Straße 3
72076 Tübingen
Tel.: +49 7071 29-82060
E-Mail: matthis.synofzik@uni-tuebingen.de
Neurologische Klinik und Poliklinik
Universitätsklinikum Essen
Hufelandstraße 55
45122 Essen
Tel.: +49 201 723-2180
Fax.: +49 201 723-5901
E-Mail: dagmar.timmann-braun@uni-due.de
Facharzt für Neurologie und Psychiatrie
Lötzener Allee 6
14055 Berlin
E-Mail: dr.vogel-berlin@t-online.de
Psychiatrie/Psychotherapie/Neuropsychiatrie
Dr. Alzbeta Mühlbäck, PhD
Chefärztin des Zentrums für Neuro- und Gerontopsychiatrie (ZNGP)
Schwerpunkte:
- Psychiatrische und psychologische Begleitsymptome seltener neurologischer Erkrankungen, insbesondere der Huntington-Krankheit, Ataxien und Neuroakanthozytosen
- Ambulante neuropsychiatrische Versorgung und telemedizinische Versorgungsansätze, insbesondere Videosprechstunden
- Psychosoziale Belastungen und Bewältigungsstrategien bei seltenen neurologischen Erkrankungen
Anschrift:
kbo-Zentrum für Neuro- und Gerontopsychiatrie (ZNGP)
Bräuhausstraße 5
84416 Taufkirchen (Vils)
Telefon: 08084 934-495 (Montag bis Freitag von 8:30 bis 13:00 Uhr)
Fax: 08084 934-579
E-Mail: zngp-ambulanz@kbo.de
Pädiatrie
Universitätsklinikum Gießen
Kinderneurologie und Sozialpädiatrie
Feulgenstraße 10-12
35392 Gießen
Tel.: +49 641 985-43481
Fax: +49 641 985-43489
E-Mail: andreas.hahn@paediat.med.uni-giessen.de
Logopädie
Logopädische Praxis Dresden
- Therapiewissenschaftler, Logopäde
- Fachtherapeut für Dysphagie
- Zertifizierter Experte für Trachealkanülenmanagement
- Zertifizierter FEES-Ausbilder der DGN, DSG und DGG
- Zertifizierter Ausbilder für Trachealkanülen-Management in der Dysphagietherapie der DGD
Fetscherplatz 2a // Fetscherstraße 72
01307 Dresden
Tel.: +49 351 5637154
+49 351 2088086
E-Mail: paul@logopaul.de
Medizinische Genetik / Psychotherapie / Medizinethik / Humangenetik
Praxis für Humangenetik Tübingen
Paul-Ehrlich-Straße 23
72076 Tübingen
Tel.: +49 7071 56544-00
Fax.: +49 7071 56544-22
E-Mail: friedmar.kreuz@humangenetik-tuebingen.de
Überörtliche Berufsausübungsgemeinschaft Oberelbe/Spree
Gutenbergstaße 5
01307 Dresden
Tel.: +49 351 446634-0
Fax: +49 351 446634-15
E-Mail: f.kreuz@medizinische-genetik-dresden.de
Huu Phuc Nguyen
Die Bilder dürfen nur im Kontext der Ruhr-Universität Bochum (RUB) unter Angabe des Copyrights © Michael Schwettmann verwendet werden, zum Beispiel für Webseiten der RUB sowie für Texte oder Webseiten, die sich speziell mit Ereignissen an der RUB oder Leistungen von RUB-Mitgliedern beschäftigen. Die Bilder dürfen nicht in Kontexten verwendet werden, in denen die RUB nur stellvertretend für Hochschulen im Allgemeinen steht.
Prof. Dr. Hoa Huu Phuc Nguyen ist Leiter der Abteilung für Humangenetik
an der Ruhr-Universität Bochum. Sein Schwerpunkt liegt auf der
Diagnostik, genetischen Beratung und Erforschung erblich bedingter
neurodegenerativer Erkrankungen, insbesondere von Erkrankungen mit
Repeat-Expansionen wie verschiedenen spinocerebellären Ataxien.
In seiner Forschung untersucht er die genetischen und molekularen
Ursachen erblicher Ataxien sowie Faktoren, die den Krankheitsverlauf
beeinflussen. Hierzu gehören auch von seinem Team entwickelte
Tiermodelle, mit denen Krankheitsmechanismen besser verstanden und
mögliche neue Behandlungsansätze untersucht werden können.
Für die DHAG wird er seine Erfahrung aus Forschung, Humangenetik und
klinischer Versorgung einbringen. Besonders am Herzen liegen ihm eine
verständliche genetische Beratung, die gute Vernetzung von Betroffenen,
Angehörigen und Fachleuten sowie die Förderung von Forschung zu Ursachen
und Behandlungsmöglichkeiten erblicher Ataxien.
Rehabilitation / Physiotherapie / Neurophysiotherapie
Frau Dr. rer. nat. Kirstin-Friederike Heise, PT
Assistent Professor
Department of Health Sciences and Research
College of Health Professionals
Medical University of South Carolina
77 President Street. MSC 70
Charlestone SC 29425 USA
E-Mail:
heisek@musc.edu
