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Ataxien − Genetik, Klinik, Therapie

Ataxien − Genetik, Klinik, Therapie

(Neuauflage: 2020 − ISBN 978-3-934430-22-8)

Die Broschüre „Ataxien“ wurde von Mitgliedern des Medizinischen Beirates der DHAG geschrieben. Natürlich kann und soll diese Broschüre nicht ein Lehrbuch ersetzen, aber sie kann und will Ihnen als Ataxie-Betroffenen und Ihnen als nicht betroffenen Laien und Fachleuten einen raschen Überblick über die Arten der Ataxien, ihre Ursachen, Symptome und therapeutischen Möglichkeiten/Ansätze geben. Im „Genetik“-Teil wird erklärt, was rezessiv und dominant, CAG-Repeat und überhaupt Chromosomen usw. ... eigentlich bedeuten. Dieser Genetik-Teil erklärt die Zusammenhänge für Laien verständlich und gibt Informationen für Fachleute, inkl. Richtlinien für die Anwendung molekulargenetischer Untersuchungen zur Vorhersage und Diagnostik von Heredo-Ataxien.

Schluckstörungen bei Ataxie-Krankheiten Ursachen − Diagnostik − Therapie

Schluckstörungen bei Ataxie-Krankheiten. Ursachen − Diagnostik − Therapie

(Stand: Januar 2011 − ISBN 978-3-934430-23-5)

Eine fachliche Informationsbroschüre, die die Mitglieder des Medizinischen Beirates gemeinsam erstellt haben. Hier wird detailliert auf die Begleitsymptomatik des Schluckens eingegangen.

Physiotherapie für Menschen mit Ataxie-Erkrenkung

Physiotherapie für Menschen mit Ataxie-Erkrankung

(Stand: November 2015)

Hier werden Informationen über geeignete Krankengymnastik, aber auch weitere Bewegungsmöglichkeiten bei Heredo-Ataxie aufgezeigt.

Hilfsmittelempfehlungen für Menschen mit Ataxie-Erkrankungen

Hilfsmittelempfehlungen für Menschen mit Ataxie-Erkrankung

(Stand: November 2016)

Empfehlungen von Betroffenen für Betroffene.

Wie und was kann ich beantragen? Wo bekomme ich Hilfe?

DHAG-Infobroschüre

DHAG-Informationsbroschüre

(Stand: Januar 2013 − ISBN 978-3-934430-21-1)

Wir über uns — Gründung der DHAG — ihre Entwicklung — DHAG und Gesellschaft — Gliederung der DHAG — Regionalgruppen — Selbsthilfegruppen — Landesverband Nordrhein-Westfalen — Aufgabenschwerpunkte — Publikationen — Heredo-Ataxie-Preis — Medizinischer Beirat — Chronik des DHAG-Vorstands — Mitarbeit in Europa — Euro-Ataxia — Überblick über die Ataxie-Erkrankungen — Satzung der Deutschen Heredo-Ataxie-Gesellschaft (DHAG), Bundesverband e. V.— Beitrittserklärung — Broschüren

Ataxie-Pass_A7_4 (verschoben)

Der Pass kann vom behandelnden Arzt ausgefüllt und dann im Geldbeutel mitgeführt werden. So kann man hier sofort Informationen über die Seltene Erkrankung erhalten. Die Version ist für Mitglieder auf robustes Papier gedruckt und kann bei der DHAG Geschäftsstelle kostenlos angefordert werden. Nichtmitglieder: 3 €

DHAG-Pressemappe

− für Öffentlichkeitsarbeit − mit allen Informationen zum Verein

(erstellt: 2009, aktualisiert 2011)

 

Kinderbuch − Trollkind Lisa und die Ataxie

Dr. Franziska Hoche, Doris Hesseler - Grafik Heike Georgi

(ISBN: 978-3-934430-24-2   1. Auflage 2012)

Der Wunsch nach einem Kinderbuch wurde so häufig geäußert, dass die Idee entstand, ein eigenes Kinderbuch für Kinder mit Ataxien und ihre Familien zu entwerfen. Ein Buch, das kindgerecht die Krankheitsursachen und Symptome erklärt, das gleichzeitig Mut macht und Lebensfreude weckt. Inzwischen wurden von der Autorin weitere Bücher veröffentlicht, so u. a. „In mir ist Freude“ und das Kinderbuch „Troll Faxi und sein Stuhl mit Rädern“.

 

Yoga-CD: Meditationsübungen für Ataxie-Erkrankte

(produziert 2011)

"Achtsamkeit“ ist die Fähigkeit, seine Aufmerksamkeit gezielt zu lenken. Sie hilft uns mit den täglichen Herausforderungen im Leben besser umgehen zu können. Dieses Mittel steht grundsätzlich allen Menschen zur Verfügung, ist für jeden Menschen erfahrbar − und kann trainiert werden. Die CD entstand aus dem Wunsch, eine regelmäßige Anleitung im Alltag zum individuellen Üben zu haben. Es werden Achtsamkeitsübungen auf der Basis der Yoga-Lehre angeleitet.

 

Yoga CD

 

Titel

Stand

Mitglieder Nichtmitglieder

Ataxien – Genetik, Klinik, Therapie

2021 -

9,50 €

Schluckstörungen bei Ataxie-Krankheiten

2011 -

5,00 €

Prävention und Wellness

2009

nur noch als PDF

-
Physiotherapie

Nov. 2015

-

5,00 €

Hilfsmittelempfehlungen

Nov, 2016

-

5,00 €

DHAG-Informationsbroschüre

2013 - -

Kommunikation zwischen Partnern

2004 - -
Ataxie-Ausweis 2021 - 3,00€

Yoga CD „Meditationsübungen                                                                           

für Ataxie-Erkrankte und Menschen mit Mobilitätseinschränkung"

2011

5,00 €

8,00 €

Kinderbuch: Trollkind Lisa und die Ataxie

2012

5,00 €

8,00 €

Hinzu kommen Verpackungs- und Versandkosten!  

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