Diagnose Ataxie?
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Mitarbeit in Europa – Die Euro-Ataxia

In der Euro-Ataxia haben sich 16 nationale Heredo-Ataxie-Selbsthilfegruppen zusammengeschlossen, um in gemeinsamer Arbeit unsere Interessen im EU- politischen Zusammenschluss und auf internationaler Basis zu vertreten.

 

Diese 16 Gesellschaften kommen aus folgenden Ländern:

Dänemark, Frankreich (2), Finnland, Großbritannien (2), Irland, Italien, Niederlande (2), Norwegen, Schweden, Schweiz (2), Spanien und Deutschland (DHAG).

 

An der Spitze der Euro-Ataxia steht der Präsident und ihm zur Seite stehen Vizepräsident, Generalsekretär, Schatzmeister und der Beirat.

 

Dieser „harte Kern“ trifft sich mit einigen anderen Freunden und Interessierten jedes Jahr, um über neue Entwicklungen zu diskutieren und die europäische Zusammenarbeit auf dem Gebiet der Heredo-Ataxien zu fördern und zu verbessern.

 

Die Euro-Ataxia ist hier erereichbar.

 

Ansprechpartner der Euro Ataxia ist , Mitglied des Vorstandes dieser europäischen Organisation. Darüber hinaus fungiert Andreas Nadke auch als Deligierter der DHAG.

Andreas Nadke

Andreas Nadke

Kontakt:

 

EFACTS (European Friedreich’s Ataxia Consortium for Translational Studies) ist ein EU-Projekt, das 2010 ins Leben gerufen wurde, um eine europaweite Datenbank für Patienten  mit Friedreich Ataxie aufzubauen und die Erforschung der Friedreich Ataxie voranzutreiben.

 

Inzwischen sind fast 700 Patienten in 11 Zentren in Europa eingeschlossen worden und es werden weiterhin neue Patienten ins Netzwerk aufgenommen. Die Förderung durch das 7. Forschungsrahmenprogramm der EU ist seit Mai 2015 abgeschlossen. Inzwischen wird das EFACTS-Netzwerk von euro-ataxia und Voyager Therapeutics unterstützt.

 

Die DHAG hat sich am Projekt "EFACTS" beteiligt. Näheres erfahren Sie in folgendem Bericht.

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