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Mitarbeit in Europa – Die Euro-Ataxia

In der Euroataxia haben sich viele internationale Ataxie-Selbsthilfeorganisationen aus ganz Europa aber auch aus anderen Teilen der Welt zusammengeschlossen.

 

Jedes Land und Organisationen bestimmt einen Vertreter, der an den Jahrestagungen, sowie regelmäßigen Webkonferenzen und Forschungstragungen teilnimmt. Ein Teil dieser Vertreter stellt auch den Vorstand dieser sog. „Non-Profit“ Organisation.

 

Der Vorstand besteht aus einem Präsidenten, welcher durch die Vizepräsidenten, dem Generalsekretär sowie dem Schatzmeister und einem gesonderten Beirat unterstützt wird.

 

Neben jährlichen Tagungen sowie Forschungsveranstaltungen, arbeiten Vertreter der Euroataxia auch in Forschungsprojekten mit und vertreten dort die Interessen der Betroffenen mit der sog. Patientenstimme. So wird direkter Einfluss auf die Entwicklung neuer Studien genommen.

 

Die Euro-Ataxia ist hier erreichbar.

 

Ansprechpartner der Euro Ataxia ist , Mitglied des Vorstandes dieser europäischen Organisation. Darüber hinaus fungiert Andreas Nadke auch als Deligierter der DHAG.

Andreas Nadke

Andreas Nadke

Kontakt:

 

EFACTS (European Friedreich’s Ataxia Consortium for Translational Studies) ist ein EU-Projekt, das 2010 ins Leben gerufen wurde, um eine europaweite Datenbank für Patienten  mit Friedreich Ataxie aufzubauen und die Erforschung der Friedreich Ataxie voranzutreiben.

 

Inzwischen sind fast 700 Patienten in 11 Zentren in Europa eingeschlossen worden und es werden weiterhin neue Patienten ins Netzwerk aufgenommen. Die Förderung durch das 7. Forschungsrahmenprogramm der EU ist seit Mai 2015 abgeschlossen. Inzwischen wird das EFACTS-Netzwerk von euro-ataxia und Voyager Therapeutics unterstützt.

 

Die DHAG hat sich am Projekt "EFACTS" beteiligt. Näheres erfahren Sie in folgendem Bericht.

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