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Aufruf zu einer Studie für an der Friedreich Ataxie erkrankten und deren Angehörige

29. 11. 2022

Wir laden alle an FA erkrankten Betroffenen herzlich ein, an einer international angelegten Studie teilzunehmen. Diese Studie wurde bereits in Großbritannien von der „Ataxia UK“ durchgeführt. Auf Grund der Initiative von Andreas Nadke „Euroataxia“ wird diese Studie nun auch in Deutschland durchgeführt.

 

Es handelt sich dabei um eine als Interview angelegte Studie. Es sollen weitere Informationen und Erfahrungen über die Gesundheits- und Lebenssituation sowie über die Auswirkung der Erkrankung im Alltag der Betroffenen gesammelt werden. Hierzu werden an FA Erkrankte aber auch pflegende Personen befragt. Es sollen so auch Informationen und Erfahrungen von Menschen gewonnen werden, die in der Pflege von FA Betroffenen involviert sind.

 

Die Kriterien zur Teilnahme sind folgende:

  • Sie müssen 18 Jahre oder älter sein
  • Ihr Wohnsitz muss in Deutschland sein
  • Sie sollten fließend Deutsch oder Englisch verstehen und sprechen (bei Sprechstörungen mit Hilfe einer Assistenzperson)
  • Sie haben eine bestätigte FA-Diagnose oder Sie sind primäre Pflegekraft für einen an FA Erkrankten.
  • Falls Sie eine primäre Pflegekraft für jemanden mit FA sind, können Sie im Namen eines Kindes oder Erwachsenen jeden Alters (Einverständnis vorausgesetzt)
  • Zu den primären Pflegekräften zählen Eltern, Pflegeeltern, Ehepartner Lebensgefährten, Freunde oder Verwandte, die eine unbezahlte Pflege leisten und die Hauptperson (oder eine der Hauptpersonen) sein, die bei den Gesundheitsbedürfnissen und alltäglichen Aktivitäten hilft.

 

Geplanter Ablauf der Teilnahme:

 

Wenn alle Kriterien erfüllt sind wird ein einmaliges virtuelles Interview durchgeführt.

 

Sind Sie selbst an FA erkrankt dauert das Interview ca. 60 Minuten und sie erhalten eine Vergütung von 55 € für ihren Zeitaufwand.

 

Das Interview mit einer Pflegeperson dauert ca. 90 Minuten und wird mit einer Aufwandsentschädigung von 82,50 € vergütet. Dieses Interview besteht aus zwei Teilen:

 

  1. Es werden Fragen im Namen der zu pflegenden an FA erkrankten Person beantwortet.
  2. Die Pflegekraft wird zu ihren eigenen Erfahrungen mit der Unterstützung und Pflegebereistellung befragt.

 

Allgemeine Informationen:

 

Die Teilnahme an der Studie sowie die erhobenen Daten werden streng vertraulich behandelt. Es ist ausgeschlossen, dass eine teilnehmende Person identifizierbar ist.

 

Wenn Ihr Interesse an der Studie geweckt wurde und Sie teilnehmen möchten, wenden Sie sich bitte mit einer E-Mail an Frau Andrea Bever. Sie ist die Projektmanagerin bei Broadstreet (Institut zur Durchführung der Studie). Es wird zu Ihnen Kontakt aufgenommen um herauszufinden, ob Sie die Kriterien zur Teilnahme erfüllen und Sie in die Studie aufgenommen werden.

 

Hier der Kontakt:

 

Wir bedanken uns, dass Sie bereit sind, an dieser wichtigen Studie mitzuarbeiten und damit eine wichtige Aufgabe der DHAG „die Förderung der wissenschaftlichen Forschung“ zu unterstützen.

 

Andreas Nadke

Karin Roth

Vorstand

Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft e.V.

 

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