Es ist Unsinn, sagt die Vernunft. Es ist, was es ist, sagt die Liebe. Es ist Unglück, sagt die Berechnung. Es ist nichts als Schmerz, sagt die Angst. Es ist aussichtslos, sagt die Einsicht. Es ist, was es ist, sagt die Liebe. Es ist lächerlich, sagt der Stolz. Es ist leichtsinnig, sagt die Vorsicht. Es ist unmöglich, sagt die Erfahrung. Es ist, was es ist, sagt die Liebe.
Erfahrungsberichte
„Unglück, Schmerz, Aussichtslos, Unmöglich“ – vieles davon beschreibt unsere Erkrankungen treffend. Und doch gilt: Es ist, was es ist. Wissenschaftlich sind Ataxien kaum abgesichert oder behandelbar, und viele fühlen sich nach der Diagnose erst einmal allein. Umso wichtiger sind die „Krücken“, die wir im Alltag finden – Erfahrungen anderer Betroffener.
Darum sammelt die DHAG Erfahrungsberichte: zu Reha‑Kliniken, Therapieversuchen, Training, Studien, Hilfsmitteln, Ernährung, Reisen oder einfach hilfreicher Literatur. Dieses Wissen zeigt, was anderen geholfen hat – und kann neuen Betroffenen Orientierung geben.
Bitte teilen Sie Ihre Erfahrungen und helfen Sie mit, unser gemeinsames Wissen zu stärken.
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Erfahrungsbericht und hilfreiche Tipps
Im Folgenden finden Sie einige Erfahrungsberichte Ataxie-Betroffener. Die Berichte sind subjektive Eindrücke einer individuell erlebten Ataxieform und geben das persönliche Empfinden des Schreibers wieder.
SCA1 – es gibt diese Diagnose – aber wie geben Betroffene die Information an ihre Kinder weiter?
Eine Mutter schildert, wie sich die familiäre Geschichte ihrer erblichen SCA1‑Erkrankung entfaltet, welche emotionalen und ethischen Fragen daraus entstehen und wie offene, altersgerechte Kommunikation Kindern und Angehörigen hilft, mit Diagnose, Unsicherheit und möglicher Vererbung umzugehen.
Lebensfreude: Endlich wieder Auto fahren - Selbstständigkeit trotz Ataxie-Erkrankung!
Eva Klupsch beschreibt ihren zweijährigen Weg vom Verlust ihrer Selbstständigkeit durch Ataxie bis zur erfolgreichen Rückeroberung ihrer Mobilität durch den behindertengerechten Auto-Umbau und eine enorme Portion Durchhaltewillen.
Lebensfreude trainieren in kalten Zeiten
Die Autorin zeigt, wie man trotz Krisen und persönlicher Belastungen durch bewusstes Wahrnehmen, gemeinsame Erlebnisse und „staunende Ehrfurcht“ aktiv Lebensfreude trainieren kann.