Aufruf zur Teilnahme: Gemeinsam wichtige Forschung zu SCA voranbringen
Die DHAG wurde von Ataxia UK gebeten, eine internationale Umfrage zu unterstützen, die sich speziell an Menschen mit spinozerebellärer Ataxie (SCA) richtet. Wir möchten diese Bitte sehr gerne weitergeben – denn jede einzelne Stimme zählt.
Die Umfrage verfolgt ein klares Ziel: Sie soll besser verstehen, wie Betroffene ihre Erkrankung erleben, welche Belastungen im Alltag entstehen und welche Erwartungen oder Wünsche es in Bezug auf zukünftige Behandlungen gibt. Die Ergebnisse fließen direkt in die Entwicklung neuer Therapieansätze ein – einschließlich der Planung kommender klinischer Studien.
Ein besonderer Schwerpunkt liegt auf der Antisense-Oligonukleotid-Therapie (ASO‑Therapie). Diese Therapieform wird weltweit intensiv erforscht, und die Meinung der Patientengemeinschaft spielt dabei eine entscheidende Rolle. Die Rückmeldungen aus der Umfrage helfen Forschenden, Studien so zu gestalten, dass sie wirklich den Bedürfnissen der Betroffenen entsprechen.
Warum Ihre Teilnahme so wichtig ist
- Sie geben Forschenden Einblick in die tatsächlichen Herausforderungen des Alltags.
- Sie helfen, zukünftige Studien patientenorientierter zu gestalten.
- Sie tragen aktiv dazu bei, dass neue Therapieoptionen schneller und zielgerichteter entwickelt werden können.
Je mehr Menschen teilnehmen, desto aussagekräftiger werden die Ergebnisse – und desto stärker wird die Stimme der SCA‑Community.
Hier geht’s direkt zur Umfrage:
https://herspiegelconsulting.qualtrics.com/jfe/form/SV_aeIr3nt9aafJe0m
Die Teilnahme ist selbstverständlich freiwillig und anonym.