Tag der Seltenen Erkrankungen / Rare Disease Day
Was ist der Tag der Seltenen Erkrankungen?
Der Tag der Seltenen Erkrankungen findet jedes Jahr am letzten Tag im Februar statt. Seit 2008 machen Menschen auf der ganzen Welt an diesem Tag auf seltene Krankheiten aufmerksam. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn weniger als 5 von 10.000 Menschen sie haben. Es gibt 6.000 bis 8.000 verschiedene seltene Erkrankungen. Viele davon sind genetisch bedingt. In Deutschland leben etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung.
Warum ist dieser Tag wichtig?
Seltene Erkrankungen sind oft schwer zu erkennen. Viele Betroffene warten lange auf eine Diagnose. Manche Erkrankungen sind kaum erforscht. Das bedeutet:
- Es gibt oft wenige Expertinnen und Experten.
- Die Behandlung ist manchmal schwierig.
- Familien fühlen sich häufig allein gelassen.
Der Tag der Seltenen Erkrankungen soll zeigen: Diese Menschen sind nicht allein.
Er soll Mut machen und Verständnis schaffen.
Ziele des Aktionstags
Der Tag hat mehrere wichtige Ziele:
1. Aufklärung und Aufmerksamkeit
Viele Menschen wissen wenig über seltene Erkrankungen. Der Aktionstag informiert die Öffentlichkeit und zeigt, wie das Leben mit einer seltenen Krankheit aussieht. Betroffene erzählen ihre Geschichten und machen ihre Erfahrungen sichtbar.
2. Bessere Versorgung
Alle Menschen mit einer seltenen Erkrankung sollen die gleiche Chance auf gute medizinische Hilfe haben – egal, wo sie wohnen. Dazu gehören:
- schneller Zugang zu Diagnosen,
- Behandlung in spezialisierten Zentren,
- gerechte Chancen in Schule, Beruf und Alltag.
Dieses Ziel wird oft mit dem Wort „Equity“ beschrieben: Gerechtigkeit und gleiche Möglichkeiten für alle.
3. Stärkung der Forschung
Viele seltene Erkrankungen sind noch wenig erforscht. Der Aktionstag soll Politik, Wissenschaft und Gesellschaft daran erinnern, wie wichtig Forschung ist – damit neue Therapien entstehen können.
4. Gemeinschaft stärken
Der Tag bringt Betroffene, Familien, Ärztinnen und Ärzte sowie Organisationen zusammen. Weltweit beteiligen sich viele Länder und Gruppen. Gemeinsam setzen sie ein Zeichen für Solidarität.
Warum ist das für die DHAG wichtig?
Auch Menschen mit Ataxie gehören zur Gruppe der seltenen Erkrankungen. Die DHAG setzt sich dafür ein, dass:
- Betroffene gut informiert sind,
- sie Zugang zu spezialisierter Behandlung haben,
- ihre Anliegen in Politik und Gesellschaft gehört werden.
Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist eine gute Gelegenheit, diese Ziele sichtbar zu machen und gemeinsam für bessere Lebensbedingungen einzutreten.