Umfrage zur SCA 2 und 3

Gemeinsem mit unseren Freunden der Ataxia UK aus Großbritannien, unterstützen wir eine Umfrage für die SCA 2 und 3. Diese soll die Grundlage für zukünftige Studien bilden und dabei die Bedürfnisse der betroffenen Personen erfragen, damit diese in das Studiendesign einfließen können. Daher würden wir uns freuen, wenn Sie diese Umfrage tatkräftig unterstützen.

Diese Umfrage, die im Auftrag des Pharmaunternehmens Servier durchgeführt wird, dient dazu, Meinungen zur Forschung im Bereich der Antisense-Oligonukleotid-Therapie (ASO) einzuholen. Die gesammelten Informationen werden zur Entwicklung künftiger klinischer Studien zur Ataxie herangezogen. An dieser Umfrage können Personen teilnehmen, bei denen SCA2 oder SCA3 diagnostiziert wurde oder bei denen ein Risiko besteht, an SCA2 oder SCA3 zu erkranken (d. h., sie haben eine familiäre Vorbelastung und sind möglicherweise Träger des Gens, haben jedoch noch keinen Gentest durchgeführt). Auch Personen im präsymptomatischen Stadium können teilnehmen. Um an der Umfrage teilzunehmen, müssen die Teilnehmer mindestens 18 Jahre alt sein und in der Lage sein, ohne dauerhafte Verwendung von Gehhilfen zu gehen. Familienangehörige oder Pflegepersonen können im Namen der Person mit SCA2/SCA3 antworten.

Den Link zur entsprechenden Umfrage finden Sie hier: https://herspiegelconsulting.qualtrics.com/jfe/form/SV_aeIr3nt9aafJe0m