Am Montag, den 27. Oktober 2025, von 15:30 bis 18:00 Uhr findet die digitale Fachtagung „Ziemlich häufig – seltene Erkrankungen“ statt – organisiert von SKIS Leipzig, LAKOS Sachsen und SeKo Bayern. Die Veranstaltung richtet sich an Menschen mit seltenen Erkrankungen, ihre Angehörigen sowie Aktive aus der Selbsthilfe und Fachwelt.
Auszug aus dem Programm
- Impulsbeiträge zur Rolle von Selbsthilfekontaktstellen und zur Nachwirkung der NAKSE 2025
- Workshops zu Themen wie:
- Tod, Trauer und Trauma bei seltenen Erkrankungen
- Finanzierung von Selbsthilfegruppen
- Regionale Vernetzung für bessere Versorgung
- Gesundheitspolitisches Engagement
- Reisen mit einer seltenen Erkrankung
- Perspektiven pflegender Angehöriger
- Offenes Forum mit Speed-Rückblick und Ermutigungssätzen aus dem Alltag mit einer seltenen Erkrankung
Mit dabei sind u. a. Geske Wehr, Vorsitzende ACHSE e.V., Tobias Hagedorn, Geschäftsführer der DIG PKU, Wibke Hanzlik, Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft e.V., Selbsthilfegruppe Ataxie Halle (Saale) (DHAG) und viele weitere engagierte Stimmen aus der Selbsthilfe.
Ort: Online via Zoom
Datum: Montag, 27. Oktober 2025
Zeit: 15:30–18:00 Uhr
Anmeldung: über https://www.seko-bayern.de/veranstaltungen/ziemlich-haeufig-seltene-erkrankungen-2025/
Das ausführliche Programm gibt’s hier als PDF: https://www.seko-bayern.de/media/ziemlich_haeufig_seltene_erkrankungen_2025_programm.pdf