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Welt-Ataxie-Tag

25. 09. 2021

Am 25. September  findet jährlich der internationale Ataxie-Tag (ins Leben gerufen von der National Ataxia Foundation, Minneapolis, USA) statt.

Dieser Tag wird weltweit von verschiedenen Ataxieorganisationen

und -gruppen genutzt, durch unterschiedliche Aktionen über die Erkrankung der aufzuklären und über ihre täglichen Probleme zu informieren.

In der Medizin wird mit dem Begriff Ataxie eine mangelnde Koordination, ein fehlerhaftes Zusammenspiel verschiedener Muskelgruppen bei der Ausführung von Bewegungen bezeichnet.

Als Ursache für das Symptom Ataxie ist ein Untergang von Nervenzellen vor allem im Kleinhirn oder Rückenmark nachzuweisen. Sie werden in erbliche Ataxiekrankheiten, nicht erbliche degenerative Ataxiekrankheiten und erworbene symptomatische Ataxiekrankheiten unterteilt.

Derzeit ist eine Heilung der Ataxiekrankheiten nicht möglich. Ursachen und Therapieansätze werden jedoch erforscht.

In der Bevölkerung ist das Wissen um Ataxien sehr gering. Die Symptome, bestehend aus Koordinationsschwierigkeiten und einer Ungeschicklichkeit, werden häufig nicht wahrgenommen oder verkannt. Den Patienten wird häufig Alkoholgenuss oder eine Alkoholabhängigkeit unterstellt.

Die meisten Ataxiekrankheiten zeigen einen progredienten (fortschreitenden) Verlauf. Ataxien beeinträchtigen die Fein-und Grobmotorik, die Geschicklichkeit und die Artikulation und damit auch die Kommunikation. Sie führen in der Regel mit der Zeit zur physischen Hilfsabhängigkeit.

Je nach Krankheitsbild können auch zusätzliche Symptome auftreten, wie:

  • Diabetes mellitus (Zuckerkrankheit)
  • Kardiomyopathie (Herzmuskelschwäche)
  • Skelettveränderungen (Hohlfuß, Skoliose)
  • Asthma
  • Teleangiektasien (Erweiterung kleiner Blutgefäße)
  • Epilepsie (Krampfanfälle)
  • Spastik

Es gibt den Bundesverband der                                                                        Deutschen Heredo-Ataxie-Gesellschaft e.V. (DHAG)

der von vielen regionalen Selbsthilfegruppen unterstützt wird.

Hauptziel des Bundesverbandes und jeder einzelnen Selbsthilfegruppe ist es, den Erkrankten und Betroffenen (Familienangehörige, Freunde, Bekannte) Tipps und Hilfe bei der Alltagsbewältigung zu geben, um mit der Krankheit besser umgehen zu können. Wir geben Alltagstipps und stehen beratend zur Seite. Durch regelmäßige Treffen, aufklärende Seminare und Unternehmungen wollen wir u.a. zeigen, dass das Leben trotz der täglichen Hürden und Probleme lebenswert ist. Natürlich stehen wir auch Interessierten offen gegenüber.

 

Ansprechpartner sind der Bundesverband der

Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft (DHAG e.V.) Hofener Str.76, 70372 Stuttgart, Tel.: 07 11 / 55 04 644, Fax: 0711/ 84 96 628, dhag@ataxie.de ,

Infos unter: www.ataxie.de

 

Veranstaltungsort

Welt

 

Veranstalter

Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft Bundesverband e. V.

Hofener Strasse 76
70372 Stuttgart

Telefon (07 11) 55 04 644

E-Mail E-Mail:
www.ataxie.de

Öffnungszeiten:
Di., Mi., Do.und Freitag Vormittag
und Donnerstag Nachmittag
 
Telefon-Sprechzeiten:
Dienstag bis Freitag:
9.00 Uhr bis 11.00 Uhr

 

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