Diagnose Ataxie? | zur Startseite Diagnose Ataxie?

Kontakt

DHAG-Geschäftsstelle

Hofener Straße 76

70372 Stuttgart

 

Tel: (0711) 55 04 644

Fax: (0711) 84 96 628

E-Mail:

 

Link verschicken   Druckansicht öffnen
 

Ansprechpartner*innen für Angehörige - Wir stellen uns vor!

Wibke Hanzlik

Mein Name ist Wibke Hanzlik, ich bin verheiratet und habe drei Kinder. Wir wohnen in Halle an der Saale. 

 

Ich bin Betreuerin für meine zwei Jahre jüngere Cousine Katja. Wir sind sehr eng miteinander aufgewachsen – in unserer Geburtsstadt Lutherstadt Wittenberg. Bei Katja wurde Anfang 2008 eine SCA 1 diagnostiziert. Damals lebte und arbeitete Katja noch in der Schweiz. Anfang 2011 ist sie zu uns nach Halle in eine Wohnung in unserem Haus gezogen. Seit November 2020 wohnt Katja in einem Pflegeheim in Wittenberg.

 

Mir ist bewusst geworden, dass der regelmäßige Austausch mit anderen Angehörigen, die ich persönlich oder per Videochat kennengelernt habe, guttut und mich damit im Alltag stärkt.

 

In den neun Jahren habe ich viele Erfahrungen im Alltag und mit den zuständigen Behörden, Kranken- und Pflegekassen, Ärzten und Therapieansätzen gesammelt, die ich gern teilen möchte. Ich möchte gern meine Erfahrungen in die Angehörigenarbeit einfließen lassen und für Euch, liebe Angehörige, mit einem „offenen Ohr“ und für eine gemeinsame Suche nach Wegen in Euren Anliegen da sein.

 

Wibke Hanzlik


2021_miklas_angehörigenarbeit

Mein Name ist Miklas Esch, ich bin 1991 geboren und lebe in Wuppertal. Ich arbeite als pädagogischer Mitarbeiter in einer Wohneinrichtung für Menschen im Autismus-Spektrum. Zusätzlich studiere ich Soziale Arbeit in Teilzeit an der Hochschule Düsseldorf.


Seit März 2021 bin ich Mitglied der DHAG. In meiner Familie existiert die SCA 6, derzeit lebt mein Vater mit der Erkrankung. Wir sind 4 Geschwister. Das Bewusstsein für diese Erkrankung bzw. Behinderung entwickelte sich bei mir tatsächlich erst so richtig in diesem Jahr. Damit einher ging zunächst einmal ein Schockmoment, in dem ich realisierte, vielleicht selbst eines Tages mit der Krankheit zu leben. Als der Schock zum Glück relativ schnell überwunden war, wuchs in mir das Verlangen aktiv zu werden, um meinem Vater und anderen Betroffenen bestmöglich zur Seite stehen zu können. Durch das Internet kam ich zum Ataxie-Forum und schließlich auch auf die Homepage der DHAG. Im Forum fand ich unzählige Erfahrungsberichte einzelner Mitglieder zu verschiedensten Themenbereichen der Ataxie-Erkrankung. Der Inhalt dieser Berichte und die Aktivität vieler Mitglieder innerhalb und außerhalb des Forums ermutigte und motivierte mich. So beschloss ich letzten Endes Mitglied der DHAG zu werden und mich zukünftig innerhalb der Angehörigenarbeit zu engagieren. Ich möchte versuchen einen Beitrag zu leisten, indem ich Ansprechpartner für Angehörige und Betroffene sein möchte. Mein Ziel ist es, die Ataxie – bzw. seltene Erkrankungen im Allgemeinen – mehr in den öffentlichen Diskurs zu tragen.


Miklas Esch

Veranstaltungen>

Nächste Veranstaltungen:

02. 12. 2021 - 17:00 Uhr

 

05. 12. 2021 - 14:00 Uhr

 

05. 12. 2021 - 15:00 Uhr

 

Besucherzähler:

...