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Ansprechpartner für Angehörige - Wir stellen uns vor!

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Wibke Hanzlik

Mein Name ist Wibke Hanzlik, ich bin verheiratet und habe drei Kinder. Wir wohnen in Halle an der Saale. 

 

Ich bin Betreuerin für meine zwei Jahre jüngere Cousine Katja. Wir sind sehr eng miteinander aufgewachsen – in unserer Geburtsstadt Lutherstadt Wittenberg. Bei Katja wurde Anfang 2008 eine SCA 1 diagnostiziert. Damals lebte und arbeitete Katja noch in der Schweiz. Anfang 2011 ist sie zu uns nach Halle in eine Wohnung in unserem Haus gezogen. Seit November 2020 wohnt Katja in einem Pflegeheim in Wittenberg.

 

Mir ist bewusst geworden, dass der regelmäßige Austausch mit anderen Angehörigen, die ich persönlich oder per Videochat kennengelernt habe, guttut und mich damit im Alltag stärkt.

 

In den neun Jahren habe ich viele Erfahrungen im Alltag und mit den zuständigen Behörden, Kranken- und Pflegekassen, Ärzten und Therapieansätzen gesammelt, die ich gern teilen möchte. Ich möchte gern meine Erfahrungen in die Angehörigenarbeit einfließen lassen und für Euch, liebe Angehörige, mit einem „offenen Ohr“ und für eine gemeinsame Suche nach Wegen in Euren Anliegen da sein.

 

Wibke Hanzlik


2021_miklas_angehörigenarbeit

Mein Name ist Miklas Esch, ich bin 30 Jahre alt und lebe in Wuppertal. Ich arbeite als pädagogischer Mitarbeiter in einer Wohneinrichtung für Menschen im Autismus-Spektrum. Zusätzlich studiere ich Soziale Arbeit in Teilzeit an der Hochschule Düsseldorf.


Seit März 2021 bin ich Mitglied der DHAG. In meiner Familie existiert die SCA 6, derzeit lebt mein Vater mit der Erkrankung. Wir sind 4 Geschwister. Das Bewusstsein für diese Erkrankung bzw. Behinderung entwickelte sich bei mir tatsächlich erst so richtig in diesem Jahr. Damit einher ging zunächst einmal ein Schockmoment, in dem ich realisierte, vielleicht selbst eines Tages mit der Krankheit zu leben. Als der Schock zum Glück relativ schnell überwunden war, wuchs in mir das Verlangen aktiv zu werden, um meinem Vater und anderen Betroffenen bestmöglich zur Seite stehen zu können. Durch das Internet kam ich zum Ataxie-Forum und schließlich auch auf die Homepage der DHAG. Im Forum fand ich unzählige Erfahrungsberichte einzelner Mitglieder zu verschiedensten Themenbereichen der Ataxie-Erkrankung. Der Inhalt dieser Berichte und die Aktivität vieler Mitglieder innerhalb und außerhalb des Forums ermutigte und motivierte mich. So beschloss ich letzten Endes Mitglied der DHAG zu werden und mich zukünftig innerhalb der Angehörigenarbeit zu engagieren. Ich möchte versuchen einen Beitrag zu leisten, in dem ich Ansprechpartner für Angehörige und Betroffene sein möchte. Mein Ziel ist es, die Ataxie – bzw. seltene Erkrankungen im Allgemeinen mehr in den öffentlichen Diskurs zu tragen.


Miklas Esch


 

Zur Umsetzung der Angehörigentreffen und auch vieler anderer hilfreicher Entlastungen bedarf es aber noch vieler anderer Akteure, nämlich Euch! Nur dann kann eine gute Angehörigenarbeit gelingen.

 

Liebe Betroffene, 

da Ihr vermehrt den Fundus lest und auch zum größeren Anteil im Forum unterwegs seid als Eure Angehörigen und Freunde: Bitte gebt Euren Angehörigen, Pflegenden, Freunden die Möglichkeit, an diesen Angehörigentreffen teilzunehmen. Gebt die Termine für die Angehörigentreffen bitte an Eure Angehörigen weiter, gerade an diejenigen, die den Fundus nicht lesen oder bekommen! DANKE!

Angehörige von Dystonie-Betroffenen und Angehörige von Chorea Huntington-Betroffenen oder Angehörige anderer, seltener neurologischer Erkrankungen sind ebenfalls herzlich willkommen auf den Angehörigentreffen.

 

Herzliche Grüße und bis bald!

 

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