Erinnerung: Forschungsstudie für FA-Betroffene und deren Angehörige

Wir möchten Sie über eine neue Forschungsstudie informieren, die Sie oder jemanden in Ihrer Familie interessieren könnte.

Ziel dieser Studie ist es, die Erfahrungen von Menschen mit Friedrich-Ataxie (FA) zu verstehen und herauszufinden, wie sich FA auf das tägliche Leben auswirkt. In der Studie werden auch Informationen über die Erfahrungen von Menschen gesammelt, die jemanden mit FA betreuen, einschließlich Eltern und Ehepartner.
 

Die Ergebnisse dieser Studie werden die Auswirkungen von FA auf Einzelpersonen und Familien beschreiben und zu Forschungsergebnissen beitragen, die als Grundlage für die Entscheidungsfindung im Gesundheitswesen für FA dienen können.

Wer ist zur Teilnahme berechtigt?
Um teilzunehmen, müssen Sie:
- 18 Jahre alt oder älter sein
- in Deutschland leben
- Sie müssen fließend Deutsch oder Englisch sprechen 
- eine bestätigte Diagnose von FA haben ODER die Hauptbezugsperson von jemandem mit FA sein

• Wenn Sie eine Hauptbezugsperson von jemandem mit FA sind, können Sie im Namen eines Kindes oder Erwachsenen jeden Alters antworten 
• Zu den Hauptpflegepersonen können Eltern, Erziehungsberechtigte, Ehepartner oder andere Freunde oder Verwandte gehören, die unbezahlte Pflege leisten; sie sollten die Hauptperson (oder eine der Hauptpersonen) sein, die bei der Gesundheitsfürsorge und den täglichen Aktivitäten hilft.

Was ist zu beachten?
Wenn Sie für die Teilnahme an der Studie in Frage kommen, werden Sie ein einmaliges, virtuelles Interview durchführen. Wenn Sie eine Person sind, die mit FA lebt, wird Ihr Interview etwa eine Stunde (60 Minuten) dauern, und Sie werden für Ihre Zeit und Ihr Fachwissen mit 55 € entschädigt. Wenn Sie eine Pflegeperson sind, wird Ihr Interview etwa anderthalb Stunden (90 Minuten) dauern und Sie erhalten eine Vergütung von 82,50 €.

Die Interviews mit den Pflegepersonen bestehen aus zwei Teilen: (1) Beantwortung von Fragen im Namen der Person, die mit FA lebt, und (2) Beschreibung Ihrer Erfahrungen mit der Pflege.
 

Ihre Teilnahme an der Studie wird vertraulich behandelt, und Sie werden durch die Untersuchung in keiner Weise identifizierbar sein.
 

Mehr Informationen:
Wenn Sie an einer Teilnahme interessiert sind, wenden Sie sich bitte per E-Mail an Andrea Bever, die Projektleiterin bei Broadstreet, damit sich jemand mit Ihnen über die Studie in Verbindung setzen und herausfinden kann, ob Sie für eine Teilnahme in Frage kommen.

Wir danken Ihnen für Ihre Bereitschaft, an dieser wichtigen Studie mitzuarbeiten!

Kontaktinformationen: