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Online-Umfrage zu Ihren Erfahrungen mit der Hilfsmittelversorgung

22. 04. 2022

Sehr geehrte Mitglieder der DHAG,

sehr geehrte Ataxie-Betroffene,

 

wir haben eine Online-Umfrage zum Thema Hilfsmittelversorgung bei Ataxie entwickelt und würden uns freuen, wenn Sie teilnehmen!

 

Wir sind Annika Liebich und Leonie Hentzgen, Studentinnen des Studiengangs Physiotherapie der Universität zu Lübeck. Die Umfrage wurde unter der Leitung von Dr. Kirstin-Friederike Heise (Mitglied des Medizinischen Beirates der Deutschen Heredo-Ataxie-Gesellschaft e.V., DHAG) und in Zusammenarbeit mit den Vertreterinnen des Vorstands der DHAG erstellt.

 

Ziel ist es, die bereits vorhandene Hilfsmittelbroschüre zu überarbeiten und Ihre persönlichen Erfahrungen mit der Hilfsmittelversorgung als Ataxie-Betroffene wissenschaftlich zu untersuchen.

 

Die Beantwortung der Fragen dauert ungefähr 30 bis 60 Minuten, kann aber zwischendurch auch pausiert werden. Wir bitten Sie die Umfrage am Computer oder Tablet und nicht am Handy auszufüllen. Mit diesem Link gelangen Sie zum Fragebogen.

 

Sie haben bis Ende April Zeit die Umfrage auszufüllen.

 

Wir sammeln ausschließlich anonymisierte Informationen, das bedeutet, dass wir aus den Antworten nicht erkennen können, wer diese verfasst hat. Die Informationen aus der Befragung werden ausschließlich vom Studien-Team verwendet. Die Ergebnisse der Befragung werden Ihnen, den Mitgliedern der DHAG, in der überarbeiteten Hilfsmittelbroschüre zur Verfügung gestellt. Außerdem planen wir die Veröffentlichung der Ergebnisse in einer wissenschaftlichen Fachzeitschrift.

Ergänzend zu der Umfrage besteht die Möglichkeit an einer Fokusgruppenbefragung, das heißt an einem Online-Interview in einer Kleingruppe, mitzumachen. Dabei stellen wir Ihnen vertiefende Fragen zu den Themen dieser Umfrage. Auch ohne die Umfrage beantwortet zu haben, können Sie gerne an dem Interview teilnehmen. Über diesen Link gelangen Sie zu dem Eingabefeld für Ihre E-Mail-Adresse, sodass wir Sie dann kontaktieren können:Interview-Kontaktdaten.

Uns interessiert vor allem die Perspektive der Betroffenen, aber auch Angehörige können sowohl an der Umfrage, als auch an dem Interview teilnehmen.

Sollten Sie weitere Fragen zu dem Forschungsprojekt haben, richten Sie sich gerne per E-Mail an die Studienleiterinnen Dr. Heise und Dr. Lüdtke oder an die Vertreterinnen des Vorstandes der DHAG.

 

Vielen Dank für Ihre Zeit und Ihre Mühe!

 

Mit freundlichen Grüßen

 

Annika Liebich und Leonie Hentzgen, Studierende der Universität zu Lübeck

 

Dr. Kirstin-Friederike Heise, University of South Carolina, USA

Dr. Kerstin Lüdtke, Universität zu Lübeck

Marion Nadke, 1. Vorsitzende der Deutschen Heredo-Ataxie-Gesellschaft e.V.

 

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