jeden tag KAMPF

[Bine]

hallo,
ichweiß ja nicht,wie ihr das handhabt,aber ich tu mich je älter ich werde,desto schwerer mit der krankheit.wenn ich abends ins bett gehe,kann ich stundenlang nicht schlafen,weil ich mir über so vieles gedanken mache.
mein vater war die letzten 3 jahre im heim,nachdem meine mutter an krebs gestorben ist.ich kann euch sagen,so möchte ich nicht enden.ich habe ihn jede woche besucht,aber das war trotzdem zu wenig.man ist im heim nicht nur allein,keine kommunikation,man ist in einer wateschleife und wartet auf den tod.
ich finde das alles ganz wichtig mit der forschung,aber noch wichtiger würde ich es finden,neue wohnmodelle von ataxern und pflegern oder wie auch immer,wo man seine würde auch als kranker mensch behält und nicht nur eine nummer ist,die gewaschen und gefüttert werden muß.
wir haben gute und weniger gute tage,aber wir sind doch in 1.linie mensch.
allen einen guten und hellen tag sabine

[zauberfee]

Hallo Sabine,

wenn Du Dich über die verschiedenen Arten der Pflege informieren willst, dann schau doch mal hier

Euch allen einen zauerhaften Tag!

Monika

[Bine]

hallo zauberfee,
du bist wirklich zauberhaft und weißt auch unsagbar viel.vielen dank,das modell mit den wohngem. finde ich echt gut.so was stelle ich mir auch vor,aber wie im bericht erwähnt,berlin und langsam köln.ich hoffe,das gibt es auch bald bei uns.
gruß sabine

[gitti]

Ups, falsch eingetragen

[Bernd]

hallo,
ichweiß ja nicht,wie ihr das handhabt,aber ich tu mich je älter ich werde,desto schwerer mit der krankheit.wenn ich abends ins bett gehe,kann ich stundenlang nicht schlafen,weil ich mir über so vieles gedanken mache.
mein vater war die letzten 3 jahre im heim,nachdem meine mutter an krebs gestorben ist.ich kann euch sagen,so möchte ich nicht enden.ich habe ihn jede woche besucht,aber das war trotzdem zu wenig.man ist im heim nicht nur allein,keine kommunikation,man ist in einer wateschleife und wartet auf den tod.
ich finde das alles ganz wichtig mit der forschung,aber noch wichtiger würde ich es finden,neue wohnmodelle

Wollte mir noch den Link von Moni ansehen geht aber nicht (bei mir?) da steht nur folgendes:

vBulletin-Systemmitteilung

Bernd, Sie haben keine Rechte, um auf diese Seite zuzugreifen. Folgende Gründe könnten z.B. dafür verantwortlich sein:

1. Sie versuchen, den Beitrag eines anderen Benutzers zu ändern oder auf administrative Funktionen zuzugreifen. Überprüfen Sie bitte in den .....................................u.s.w.

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Was kann ich tun um den Link doch zulesen?

Ich grübel auch manchmal den lieben, langen Tag, das einschlafen nachts geht nur mit Tablette, aber auch mit der liege ich manchmal stundenlang wach und dann kommen noch die Alpträume.........

Mir geht oft der Arsch auf Grundeis , wie geht es weiter, müßte ich plötzlich in die Klinik, ich wüßte gar nicht wie dass gehen soll z.Bp. wg. der Freigänger Katze u.v.a..

[scotty]

Diesen Fehler kann nur der beseitigen der ihn gemacht hat oder der Admin.
Gruß

[Bernd]

Ich hab auch erst jetzt gesehen scheint ein Blogeintrag zu sein,
schließ mich also der Gitti an.

Desterwegen konnte ich den Link bestimmt nicht öffnen, hatte das Thema
in den Beiträgen gelesen und geantwortet.



Ups*............kommt bei uns oft .



*Der Paketdienst

[Bine]

hallo bernd

ich habe ja noch jemand, und trotzdem ist diese angst allgegenwärtig....ich möchte auch nicht abgeschoben werden.
aber du und viele andewre sind allein, und wenn man selbst zu schwach zum kämpfen ist, braucht man doch jemand, der das übernimmt.
bloß keinen vom amtsgericht, da ist man nur nr....deshalb finde ich es ganz wichtig, über diese themen mit der freundin oder fam. zu sprechen, wer sich dann in meinem sinne KÜMMERT.

und es wird mit uns ja nicht besser und ob der standard der KK bzw. Pflegekassen so gut bleibt, weiß man auch nicht.

lg bine

[Bernd]

Hast recht Bine,
im Grunde leben wir von Tag zu Tag und müssen uns überraschen lassen von der Ataxie.


liebe Grüße

[evita]

hallo Ihr Lieben,

mei, wie viele Wissen gehts mir ja auch mnchmal echt bescheiden und im Grunde ist es dann auch so, dass mich die Angst übermannt. Oft neige ich auch dazu mich selbst zu überfordern und andererseits erwarte ich mir Verständnis, weil für mich, wie für uns alle hier der Alltag viel anstrengender ist, als für andere. Ich habe oft wahnsinnige Zukunftsängste, aber im Endeffekt bringt mir das nichts. Es versaut mir nur das jetzt. Ich wünschte das könnte ich mir selbst in Erinnerung rufen in den Situationen.

Viele Grüße,
Eva