Ich werd mal versuchen die Ataxie kindgerecht zu erklären

[ludwig]

moin kate
ich finde es schon sehr gut das du dich hier informationen hohls .
nur so kannst du eine stütze sein,ich denke es wäre sehr wichtig das dein patenkind erst einmal in eine spezielle klinik kommt um ein diagnose zu haben,dann kann man auch helfen -bei mir hieß es 2j.MS und ich fing an mich gesund zu ernähren,milchprodukte fisch und so,,nun hab ich aber was ganz anderres und das vermeindlich gesunde war genau falsch,hat mein körper noch mehr geschadet,deshalb kannst du nur helfen wenn deine hilfe angenommen wird und deine freundin sich mit dich zusammen informationen holt,bitte sie mit dir zusammen sich zu informierren,eine vernünftige zukunft hat dein patenkind nur wenn ihr wisst was er genau hat.
gruß Ludwig.

[spes]

Ich kann deine Freundin gut verstehen, da auch ich ein Kind mit Ataxie habe, und bei meinen Sohn wurde ca. mit mit 7 Jahren festgestellt daß er an irgend einer Art von Ataxie leidet.

Im Gegensatz zu deiner Freundin war ich ...sobald das Wort Ataxie im Befund auftauchte..... ganz gierig darauf alles über diese Krankheitsform zu erfahren. Ich verbrachte Stunden vor dem PC.

Noch bevor die Ärzte rausfanden daß er an FA leidet, las ich alles über die FA Weil es einfach genau ins Krankheitsbild paßte.

Was ich darüber las schockierte mich zutiefst. Aber ich konnte mich ja gut damit trösten, daß mein Kind sicher diese KH nicht hatte. So konnte ich wenigstens mit emotionalen Abstand lesen.

Später stellte sich heraus, er hatte sie doch. Aber nach jahrelangen Unsicherheiten war die genaue Diagnose für mich dann doch eine Erleichterung. Dieses "nicht genau wissen was", habe ich als sehr belastend empfunden.

Wahrscheinlich weiß deine Freundin auch noch nicht lange daß ihr Kind krank ist, und muß das erst mal verarbeiten.
Ich denke es ist der erste Schock, wenn sie den überwunden hat, wird sie sehr wohl wissen wollen wie die Zukunft ihres Kindes aussieht. Vor allem um ihm helfen zu können, auch die richtigen Ärzte und Theraphieformen zu finden.
Da sollte sie schon selbst auch auch ein bisschen Bescheid wissen.

Lass ihr Zeit uns sei einfach für sie da, wenn sie dich braucht.

Lg. Rita

[wlaemmle]

moin kate
ich finde es schon sehr gut das du dich hier informationen hohls .
nur so kannst du eine stütze sein,ich denke es wäre sehr wichtig das dein patenkind erst einmal in eine spezielle klinik kommt um ein diagnose zu haben,dann kann man auch helfen -bei mir hieß es 2j.MS und ich fing an mich gesund zu ernähren,milchprodukte fisch und so,,nun hab ich aber was ganz anderres und das vermeindlich gesunde war genau falsch,hat mein körper noch mehr geschadet,deshalb kannst du nur helfen wenn deine hilfe angenommen wird und deine freundin sich mit dich zusammen informationen holt,bitte sie mit dir zusammen sich zu informierren,eine vernünftige zukunft hat dein patenkind nur wenn ihr wisst was er genau hat.
gruß Ludwig.

Dieser Meinung schließe ich mich voll an. Entweder kann ein erfahrener Neurologe mit einem Rat helfen oder besser noch eine neurologische Klinik, damit erstmal klar ist, wie man was dagegen machen kann.

[streuner]

... es ist für das kind, und grade auch für die eltern unglaublich wichtig sich mit der mit sicherheit schweren erkrankung auseinanderzusetzen, ein kind spürt selber das irgendwas nicht stimmt, spätestens im kontakt mit seinen schulkameraden

meine eltern haben in ihrer rat und hilflosigkeit so getan als ob nichts wäre, selbst heute noch wo ich schon lange den rolli brauch wollen sie es nicht wahrhaben das ich krank bin, aus dem job raus bin, hilfe bei der pflege brauch ...

für mich war das als kind, junge frau ... heute fatal !!! weil ich nach wie vor eine scheinfassade des funktionierens aufsetzen muß wenn mich meine eltern besuchen kommen, glaubt mir ... das schaff ich grad mal ne stunde, länger sind wir eh nicht zusammen weil meine mutter es nicht aushält mich wackeln zu sehn

... es ist sehr schwer zu sehen das das kind erkrankt ist, aber wenn man das nicht akzeptieren kann, dann fällt es dem kind noch schwerer zu sich selber stehen zu können ...

[spes]

Ja ich finde Manuela hat vollkommen recht.

So zu tun als wäre nichts, ist sicher der ganz falsche Weg.