Neuer user mit CA 6 und FA stellt sich vor

[ulli]

Ein herzlicher Gruß aus Berlin: Bin seit über 15 Jahren als Angehöriger eines Ataktikers mit einem Krankheitsbild konfrontiert, das vor etwa dieser zeit mit leichten Gleichgewichtstörungen begann und ich schnell geklärt haben wollte. erst Chefneurologe Im "URBAN" in Kreuzberg, nach 1 Woche Verdachtsdiagnose : olivoponto-cerebelläre Ataxie nach 1 Woche Durchchecken. Ein Jahr später 10 Tage Charite mit genauen Testen: Cerebelläre Ataxie Typ 6.Konsultation beim Chef (er und ich unter 4 Augen). Die Prognose: sehr langsames Fortschreiten, vielleicht noch 15 J. ohne Rollstuhl vorher Gehstock, seit 2 J. ständig Rollator. Gesamtes Gangbild schwer gestört, Schluck-und Atemstörungen, das ganze "Programm" will ich nicht schildern, vieles geht nunmal gar nicht mehr. Ausgerechnet habe ich nun Parkinson bekommen, vor 2 Jahren endgültig festgestellt, Symptome schon seit 7 J., Tremor re., so, da haben wir nun den Salat, zwei Neuro-kranke, die sich aber nicht so fühlen wollen,in einem Haus....es klappt noch irgendwie dank guter Freunde. Will das mal hierbei belassen und frage, wer hat ähnliche Krankheitsbilder CA und FA? in diesem Fall: Alter jetzt 61. ich bin 59 und bin im Parkinsonforum.Lieber Gruß alle Ulli

[rudolf]

Hallo Uli,ich habe Deinen Brief aufmerksam durchgelesen.So wie ich das sehe,hasdt Duu eine ähnlich Erkrankung wie ich.Ich habe eine Kleinhirnatrophie,sowie eine cerbellara Ataxi seit 1995,die auch langsam fortschreitet.Leider gibt es für diese Krankheit weder Mdikamente,oder Operationen,oder gar eine Forschung.Ich war schon 5x im Max-Planck-Institut und fanden nichts.Ich bin zur Zeit in der Tagesklinik im Neurologischen Krankenhaus hier in München.Ich habe dort Physio-Ergo-Sprachtherapie und noch einiges mehr.Somit kann ich die Krankheit einigermaßen auf dießem Level halten.Dort bin ich inzwischen zum 3x und bin sehr zufrieden.Solltest Du noch mehr von mir wissen wollen,würde ich mich sehr freuen von Dir zu hören.Es grüßt Dich herzlichst aus München Rudi!

[ulli]

Hallo, rudolf, danke herzlich für deinen Brief, war erst jetzt hier mal wieder im forum, davor gar nicht mehr.
Zur Klarstellung:ich habe idiopathischen parkinson seit 3 j., symptome seit 8j.; mein freund (61),ich 59,hat sca 6 und fa als kombi spätform fa., vor 15 j. hat er gangstörungen entwickelt, 1992/93.Als Angehöriger (er hat pfl.stufe 3) nehme ich seine interessen wahr und betreue ihn. Es beginnt nunmehr das endstadium der cerebellären ataxie, mobilität stark eingeschränkt, verbissen aktiv, gut so, nur rollator dauernd, rollstuhl vorhanden, noch nicht in dauergebrauch.dies wird kommen, wann?
Rudolf, mein freund heisst dieter, schreib doch bitte mal-wenn du dies möchtest- ihm von deiner Krankheitsentwicklung, wie du damit umgehst usw.usw. Es wäre sehr hilfreich und wir würden uns sehr darüber freuen
Die neurologische Versorgung scheint bei dieter gut zu sein, kompetent sowieso, da unheilbare Krankheit, nur KG speziell machbar, hippotherapie,früher auch logopädie,massagen als heilmittel .
Extrem seltene Erkr., vermutlich ererbt von großvater. Heredoataxie.
Dir vorerst alles liebe
Ulli
Bin im parkinson web forum sehr oft und schreibe dort, auch über dieter.

[ulli]

Bitte nicht mehr beachten diese Beiträge oben,d a veraltet.
Der Ataktiker ist nunmehr nach 20 Jahren im Pflegeheim, ging nicht anders.
Grüsse von ulli

[streuner]

hy guter ulli

wenn du meinst, ich beachte etwas nicht dann irrst du dich

wie geht es dieter denn ? vielleicht noch etwas früh für die nachfrage weil eine eingewöhnung ihre zeit braucht, aber dennoch ...

auch dir auf diesem weg alles gute für eine art neuanfang, auch für dich ist jetzt vieles anders

manu

[Manuela]

Hallo Ulli,

ich mag diesen Eintrag auch nicht so einfach ignorieren.


Wünsche Euch beiden viel Kraft für die veränderte Situation!


freundliche Grüße
von Manu

[regentage]

Lieber Ulli mein Herzblatt
dich oder deine Situation ignorieren?
Wohin denkst du?
Einen Megadicken Knuddler an dich