Louis-Bar-Syndrom und ALL

[Claudia-Mia]

Hallo!

Mein Name ist Claudia und ich habe 2 Kinder mit Louis-Bar-Syndrom
und 3 gesunde Kinder. Meine beiden kranken Kinder heißen Daniela und Mia. Daniela ist im Februar an ALL (akute lymphatische Leukämie) erkrankt. Wir suchen betroffene Familien mit denen wir uns austauschen können.

Viele Grüße

Claudia, Dani und Mia

[Katti]

Hallo, mein Sohn ist 15 und ist auch am Louis-Bahr-Syndrom erkrankt. Neulich waren wir in der Uniklinik in Bochum und der Professor wunderte sich, weil mein Sohn so gut wie nie krank ist. Seit ca. 12 Jahren behandeln wir ihn fast ausschließlich homöopatisch, wodurch sein Immunsystem immens groß geworden ist. Früher hatte er chronische Bronchitis und hat alle 4 Wochen Antibiotika bekommen. Heute wird er nicht mal krank, wenn eine seiner Schwestern ´ne Grippe hat. Ich habe mit der Homöopathie aber auch schon vieles erlebt und bin jetzt bei einer Ärztin gelandet, die wirklich kompetent ist. Vielleicht meldest du dich bei mir und du kannst von meinen Erfahrungen profitieren.

[Claudia-Mia]

Hallo,

ich habe mich lange nicht gemeldet, weil es Daniela gar nicht gut ging.
Jetzt haben wir erstmal das Schlimmste überstanden. Daniela befindet sich jetzt in der Langzeittherapie. Seit Herbst 2007 machen wir mit beiden Kindern eine Therapie mit Immunglobulinen. Mia ist seitdem nicht mehr erkältet gewesen.
Seit 2 Monaten bekommen unsere Kinder die Immunglobuline jetzt
subkutan. Auf meine Frage, ob die Lebenserwartung meiner Kinder steigen würde sagte man mir, dass sie jetzt die gleiche Lebenserwartung haben, wie ein gesunder Mensch.
Wenn ich die daran denke, wie oft Daniela erkältet war und das mit Mias Gesundheitszustand vergleiche, bin ich sehr optimistisch.

Viele Grüße

Claudia

[Leosmama]

hallo Claudia und Mia,

habe einen 2 1/2 jährigen Sohn wir haben die Diagnose Louis-Bar syndrom vorkurzem bekommen.

Vielleicht magst Du uns ja mal schreiben

LG Janin

[Peter Jäkel]

Hallo Ihr alle zusammen mit euren besonderen Kindern!
ich stelle für euch hier die Internetadresse der A.C.H.S.E. ein. (Allianz Chronisch seltener Erkrankungen) Schirrmherrin ist hier Frau Köhler, die Frau unseres Bundespräsidenten und die bewegt was!! weiß ich aus Erfahrung!
Nur wenn ihr wollt könnt ihr euch dort melden, die von Achse haben Adrsssen von ebenfalls betroffene Eltern, Ärzten und therapeuten vorrätig und sind hier über jeden Hinweis der hier eingeht Dankbar. Ich kann es euch nur empfehlen!!

www.achse.info

L.G.
von
Peter Jäkel