Ataxie und Kinder

[zauberfee]

Hallo Melanie,

ich selber habe ja auch zwei Kinder (17,20), die die Krankheit von mir geerbt haben könnten.Als ich mich für Kinder entschieden habe, wusste ich ja noch nichts von meiner SCA.

Solange die Kinder nicht erwachsen sind und keine Symptome zeigen, ist es meines Erachtens nicht sinnvolll einen Test machen zu lassen.
Ab 18 dürfen sie ja selber entscheiden.
Aber auch da würde ich genau abwägen, am besten man sucht eine humangenetische Beratung auf.

Je nachdem, wo Du in NRW wohnst ist entweder

Professor Dr. med. Dagmar Timmann-Braun
Neurologische Klinik und Poliklinik
Universitätsklinikum Essen
Hufelandstraße 55
45122 Essen

oder

Prof. Dr. med. Jörg B. Schulz
Ärztlicher Direktor der Neurologischen Klinik
Universitätsklinikum der RWTH Aachen
Pauwelsstr 30
52074 Aachen

oder

Prof. Dr. med. Thomas Klockgether
Direktor der Klinik für Neurologie
Rheinische Friedrich-Wilhelm-Universität
Sigmund-Freud-Straße 25
53105 Bonn

zuständig sein.Die sind alle Mitglied im medizinischen Beirat der DHAG und können Dir sicher weiterhelfen.

[vladimerina]

HALLO!
Meinem Sohn schon 5 Jahre, die Diagnose Ataxia Teleangiektasia(((
Für jene Zeit, dass wir von unserer Krankheit ich noch wissen begegnete, die Menschen mit solcher-aber Krankheit nicht. Es gibt solche Menschen, unter Ihnen? Bitte, äußern Sie sich!
Mfg Katja

[streuner]

hallo vladimerina

schau mal hier ... dort tauschen sich die betroffenen aus, event. kannst du dort auch über das profil mit den leuten über e-mail in kontakt treten falls im moment keiner antwortet

du bist nicht alleine, fühle dich willkommen

von manu

[Bine]

hallo katja

erst mal herzlich willkommen bei uns....die meißten hier sind erwachsene, aber viele haben ja auch kinder.

also du bist nicht falsch und du kannst uns ja auch alles fragen

mir fällt da noch nelesmama ein....vielleicht schreibst du ihr mal

lg bine

[Betty]

Hallo
bei meinem Sohn Robert, (jetzt 15) ist nach jahrelangem rätseln, heute festgestellt worden durch einen Gentest, das er Ataxie Typ 7 hat.
Auch wenn wir schon unsere Vermutungen hatten, sind wir jetzt irgendwie überfordert. Wie sagen wir es ihm? Das ist eigentlich meine größte Sorge. Wie sage ich ihm dass er manche banalen Sachen, in Zukunft nicht mehr machen kann?
Angefangen hat alles mit Sehstörungen in der 3./4. Klasse, seit ein paar Jahren hat er einen unsicheren Gang und Probleme in der Feinmotorik. Aber trotzallem ist diese Diagnose heute erschütternd.
Hat jemand Erfahrung mit so einer Situation?
LG
Inma

[Hund]

Hallo
Wir sind ja auch noch auf der suche bei Vater und Tochter
Unsere sagt immer so was habe ich nicht
ich kann auch nicht sagen was sie versteht und wo sie abblockt
Sie ackzeptiert sich einfach so wie sie ist
sie macht sich auch keine gedanken wenn sie ein mal hinfällt es pasiert halt einfach auch bei beinah stürzen ist es genau so
Ich sehen dan halt immer die blauen Flecken und wenn ich sie danach frage weis sie es offt schon nicht mehr wann und wo

Wie sagt man so etwas einem Kind
Da ja auch ihr Vater betroffen ist sieht sie ha was nicht mehr so gut geht und sie kann sich alle Untersunchungsabläufe gut einprägen und weis schon wann was wie kommt
Bei ihr ist die Fahrichkeit am schlimmsten wenn sie aufgeregt ist oder so wie heute ein neurer Lehrer vorihr steht
wir versuchen sehr positiv zu denken und nicht alles so an uns ran zu lassen oder mit ein paarschönen erlebnisen lässt sich ja allesn ein wenig leichter ertragen.


LG Irina