Ataxie und Kinder

[BeOL]

Hallo zusammen,

ich versuche es einfach mal hier etwas über mich, uns und das Ansinnen meines Postings loszuwerden, auch wenn hier recht wenig los ist...

Ich/wir haben zwei Töchter. Anika, die älteste (13 Jahre) hat eine ganzen Symptomenkomplex in welchem auch Ataxie auftaucht. Auslöser bei Ihr soll eine auch messbare Kleinhirnschädigung sein. Es gehörte im Kleinkinderalter unter Anderem auch noch Strabismus dazu. Dies konnte aber in der Uniklinik Göttingen erfolgreich operiert werden.

Unsere Tochter hat über einen schwierigen Weg "KIGA", dann auch noch die "Grundschule" in einer Sprachheilschule hinbekommen.
Dann erhielt sie auch ob Ihrer Kraft und der intellektuellen Prägung die Empfehlung zu einer Realschule zu gehen. Dort erhielt Sie wieder die Unterstützung vieler....

Aber jetzt scheint alles zusammen zu brechen....die Lehrer kommen nicht mit Ihr klar....die Pubertät scheint alles zu zerstören und wir werden sanft darauf hingewiesen, dass es so nicht weiter geht. Sie schafft ob Ihrer Behinderung niemals das Tempo Ihrer Klassenkameraden...schon alleine das einheften der Lernblätter in Ordner führt zu Panik und Resignation bei Ihr....und wir bekommen das immer wieder aus Brot geschmiert.

Das Schlimmste ist das die Lehrer gar nicht begreifen. Sie hat eine vier in Kunst und Sport...aber wie willst Du Ataxie und Dyspraxie bewerten....Sie kennt ja noch nicht einmal Ihre körperlichen Grenzen...

Alles in allem sind wir sehr verzweifelt und so recht wissen wir keinen Weg heraus...was sollen wir nur machen? Sonderschule ist intellektuell falsch...Hauptschulen sind bei uns lehrertechisch unterbesetzt...und Sie "durchprügeln" führt doch auch zu nichts.

Nicht das es nicht schon früher schwer war ein "besonderes" Kind zu haben...es wird nur immer schwerer die Gesellschaft mit ins Boot zu holen...Ablehnung ist ja so einfach.

Vielleicht gibt es ja Eltern wie uns....die das erleben oder erlebt haben und Interesse haben sich mit uns auszutauschen. Wir würden uns sehr freuen.

Allen hier noch viel Kraft und Mut.

Björn

[majofrajo]

Vielleicht können die hier Licht ins dunkel bringen, ansonsten halt ich mal Augen und Ohren auf:
Kinder mit körperlichen Handicaps sollen integriert und nicht ausgegrenzt werden. Dieses Ziel wird mit der ISB-Schulbegleitung / Schulassistenz des Paritätischen Helmstedt unterstützt. Sie kann körperbehinderten Kindern helfen, die regulären Schulen zu besuchen wie andere Kinder auch.
Familien mit behinderten Kindern erhalten Eingliederungshilfe. Der Landkreis unterstützt die Betreuung finanziell.

Ansprechpartnerin: Margret Sachs Tel. 05351/54 191 - 2

oder ruf mal Martina Hanke an, sie ist selbst Mutter eines Sohnes mit FA
0351-6441742

Gruß Marina

[BeOL]

Hallo Marina,

es ist sehr schön und nett das Du so schnell geantwortet hast...Du hast mit dem Recht was Du schreibst. Und nach dem Mai-Feiertag werde ich in der nächsten Woche mal Deine Tipps befolgen und beide Kontakte ansprechen. Auch wenn wir hier aus dem Landkreis Celle kommen sehe ich dem ganzen Positiv entgegen...wir sind halt doch nicht alleine...

Es ist sicher schön mal mit jemandem zu sprechen, dem ich nicht mehr erklären muss wer oder was meine große Tochter ist oder wie schwer das auch für sie sein kann.

Ich behalte dabei im Auge, dass es Eltern gibt die weitaus mehr Probleme mit Ihrem Kind, oder Ihren Kindern haben.

Aber unsere Erfahrungen sind auch gerade durch Ihr Intensität etwas was ich nicht missen möchte...nur das eigene Kind kann man so selbstlos lieben...

Danke nochmal und weiter so. Ich halte Euch auf dem Laufenden..;-)

Alles Liebe und weiterhin Kraft und Mut...!

Björn

[majofrajo]

Bin schon auf deine News gespannt.
Ich weiß,dass es auch für Jugendliche schwer ist nachzvollziehen, was passiert mit mir. Die Eltern sind jetzt besonders gefordert.
Das die DHAG immer mehr junge Leute anspricht, wurde in diesem Jahr auf der Mitgliederversammlung deutlich.

[Keule]

Hallo Beol,

Da ich selbst unter dieser Krankheit leide, kann ich Dich voll und ganz verstehen.......leider kann ich Dir (Euch) nicht helfen, was ich gern tuen würde.
Trotzdem wünsche ich Dir und besonders Deiner Tochter viel Kraft!!!


Grüsse
Lutz

[Herta]

Hallo Björn,

dein Beitrag hat mich sehr berührt. Das ist auch unser Thema. Mein Sohn ist 13 Jahre, hat Friedreich Ataxie und besucht ein Regelgymnasium in Bayern. All eure Sorgen kennen wir auch!

Dennoch klappt es ganz gut bei uns mit der Einzelintegration.
Für sehr wichtig halte ich den engen Kontakt zur Schulleitung und zu jedem einzelnen Lehrer. Ich gehe zu allen Lehrern persönlich in die Sprechstunde, gleich am Anfang des Jahres, und informiere jeden genau über die Krankheit und ihre Auswirkungen im Schulalltag. Die meisten reagieren sehr positiv und verständnisvoll.

Von der Benotung beim Sport kann man mit einem ärztlichen Attest befreit werden. Die Teilnahme am Sportunterricht ist dann nur auf freiwilliger Basis. Sportnoten gibt es keine, höchstens pädagogische zur Motivation.

Bei Kunst könnte ich mir ähnliches vorstellen, wir nutzen das aber nicht bis jetzt.

Bei schriftlichen Arbeiten gibt es das Recht auf Zeitverlängerung.

Für die Zukunft, wenn das Hantieren mit der Tasche, den Büchern, den Heften und Stiften zu schwierig wird, kann ich mir einen Schulbegleiter vorstellen. Den bezahlt die Eingliederungshilfe.

Ein Notebook im Unterricht oder für längere Hausaufgaben kann Erleichterung bringen, es gibt auch Geometrieprogramme damit man nicht mit dem Zirkel oder Geodreieck hantieren muss und mit ungenauen Ausgangswerten dann weiterrechnet. Notebook und Spezialsoftware kommen bei uns bis jetzt noch nicht zu Einsatz, ich weiß nur dass es diese Möglichkeiten gibt.

Auf dem Schulweg besteht ein Recht auf Beförderung. Sofern kein Bus fährt wird ein Taxi gestellt.

Und nochmals, weil es so wichtig ist, der enge Kontakt mit den einzelnen Lehrern und der Schulleitung ist eine der wichtigsten Voraussetzungen. Zusammen muss man Wege und Lösungen finden. Gibt es in dem Gebäude keinen Aufzug beispielweise, könnte man evtl. das Klassenzimmer nach unten legen. Die Schule muss den guten Willen haben. Ein offenes Gespräch kann viel dazu beitragen. Schließlich profitieren alle Kinder von der Integration, nicht nur das eine mit Handicap.

All das sind Erleichterungen und Hilfsangebote, aber es gibt noch ein ganz anderes Problem, zumindest bei uns. Mein Sohn hat Probleme die Krankheit zu akzeptieren, er verdrängt sie vollständig und möchte nur eines - nicht auffallen. Er lehnt die meisten Hilfen ab und kämpft sich alleine durch. Das geht natürlich nur bis zu seinen krankheitsbedingten Grenzen. Die lotet er sozusagen gerade aus. Dabei zu stehen und zuzuschauen ist sehr schwer, er könnte es oft leichter haben. Aber auf der anderen Seite ist es auch sein Recht, so mit seiner Krankheit umzugehen. Es ist sein Prozess, sein eigener Weg da hinein zu wachsen. Das muss ich wohl akzeptieren. Ändern kann ich es sowieso nicht. Jetzt kommt auch noch die Pubertät dazu, an manchen Tagen denke ich auch, es geht fast nicht mehr. Und dann geht es doch wieder.

Auch wir haben keine schulische Alternative, entweder zu weit weg oder vom Schulzweig her nicht geeignet. Und bei uns ist eines ganz klar - mein Sohn möchte auf dieser Schule bleiben, er fühlt sich sehr wohl und ist gut in die Klasse integriert. Wäre das anders, würde ich auch eine weiter entfernte Schule mit Internat in Erwägung ziehen. Aber so nicht.

Ich hoffe, euch ein bisschen Mut machen zu können.

Alles Gute weiterhin - Herta

[majofrajo]

Ich kann nur aus Sicht eines Betroffenen schreiben und denke anders zu sein ist schwer. Mein erster Eindruck war auch, nichts wissen wollen. Nach der
ersten konfrontation mit gleich gesinnten war für mich klar, da will ich nie mehr hin.
Heute ist die Ataxie mein Alltag und meinen Eltern bin ich dankbar, das Sie meiner Andersartigkeit, Normalität gegeben haben.

[BeOL]

Hallo an euch alle...;-)

Und ich habe gedacht hier ist nichts los...

Ich habe mich sehr über all die Antworten und Postings gefreut und werde wohl nun noch einige Dinge sortieren müssen...aber es geht voran.

Ich habe nur noch eine dringende Frage, die sich mehr und mehr in den Vordergrund schiebt.

Anika ist bis heute nicht als Behinderte anerkannt und wir haben die amtsärztliche Bestätigung bis heute nicht angestrebt.

Nun sind hier ja einige unter Euch die entweder direkt oder indirekt betroffen sind.

Wie ist das bei Euch? Habt Ihr diesen Status und wie denkt Ihr darüber?

Ich habe Angst vor einer gesellschaftliche Stigmatisierung. Das mag für Euch jetzt blöd oder wie ein Affront klingen. Aber ich weiß nicht, was ich dem Kind jetzt noch damit antäte wenn Sie diese Bestätigung Ihrer Probleme noch schwarz auf weiss bekommt.

Brauche ich diese Bestätigung um Hilfen in Anspruch zu nehmen?

Es kann sein dass diese Fragen eine Lawine an Antworten lostreten wird...aber wen soll ich fragen wenn nicht Euch, die Ihr wie wir mehr oder minder Erfahrungen damit habt.

Und bitte versteht meine Fragen nicht falsch...es geht einfach um die Abwägung der Vor- und Nachteile für alle Beteiligten.

Alles Liebe und nochmal Danke für all Eure Mühen, Antworten und Hilfen.

Björn

[majofrajo]

Inwieweit ist Anika versichert?
Nachteile, was meinst du, wie dein Umfeld die Behinderung zur Zeit einstuft?
Ein Ausweis birgt auch Vorteile:
Parken, Eintritte,...

[zauberfee]

Hallo Björn,

erstmal von mir auch ein herzliches Willkommen!

Es ist ganz wichtig, dass ihr für Anika einen Schwerbehindertenausweis beantragt.Für sie selber hat das keine Auswirkungen, aber du kannst den Pauschbetrag für Schwerbehinderte bei der Steuer abziehen.
Je nachdem wie hoch der Grad der Behinderung eingestuft wird (ich denke mal mindestens 50%) macht das dann schon was aus:

Grad der Behinderung


Pauschbetrag

25 und 30 %


310 EUR

35 und 40 %


430 EUR

45 und 50 %


570 EUR

55 und 60 %


720 EUR

65 und 70 %


890 EUR

75 und 80 %


1.060 EUR

85 und 90 %


1.230 EUR

95 und 100 %


1.420 EUR

Ab 90 % bekommt man meist auch den Parkausweis, aber solange sie noch laufen kann, wird das schwierig..
Das mit dem 'Schwerbehindertenausweis würde ich ihr so erklären, dass damit eben finanzielle und auch anddere Vergünstigungen zu erwarten sind.man nicht unbedingt auch noch auf die Behinderung hingeqwiesen werden, aber warum sollte man Nachteilsausgleiche nicht nützen, das wäre falsche Scham!

Viel Glück und alles Gute

Monika (42,SCA7)