Ataxia Teleangiectatica - Bitte um Mithilfe

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Ataxia Teleangiectatica (AT)
Louis-Bar Syndrom
Bitte um Mithilfe


Sehr geehrte Damen und Herren,
mit diesem Brief möchte ich AT Betroffene bzw. ihre Eltern um Mithilfe zu einem Forschungsprojekt an der Universität Frankfurt bitten.
Sie sind von einer schweren Behinderung betroffen, Ataxia Teleangiectatica (AT) oder Louis-Bar-Syndrom. Diese Behinderung ist sehr selten, in Deutschland gibt es nur etwa 200 Betroffene. Man muß davon ausgehen, daß kaum zwei AT-Personen in gleicher Weise von der Behinderung betroffen sind. Die Ausprägung der Behinderung ist bei verschiedenen Personen außerordentlich unterschiedlich. Deshalb ist der Verlauf von AT derzeit nicht gut vorherzusagen. Viele Betroffene wünschen sich aber eine bessere Voraussage für die Zukunft, weil dies für ihre Lebensplanung bzw. die für ihr Kind wichtig wäre.
Die Arbeitsgruppe von Prof. Dr. med. Stefan Zielen an der Universitätskinderklinik der Johann-Wolfgang-Goethe-Universität in Frankfurt plant in Zusammenarbeit mit der Deutschen Heredo-Ataxie-Gesellschaft und anderen Arbeitsgruppen weltweit, die Voraussage für den Verlauf der Behinderung zu verbessern. Dazu werden viele Daten über möglichst viele AT-Betroffene über eine möglichst lange Zeit benötigt. Diese Daten sollen den Verlauf der Behinderung gut wiedergeben.
Dazu wird gerade ein Fragebogen erarbeitet, der für den Verlauf der Behinderung Wesentliches abfragt. Bis dieser Herax-Fundus erscheint, sollten die in Deutschland üblichen bürokratischen Hindernisse für das geplante Forschungsvorhaben überwunden sein. Neben grundlegenden Fragen, die von anderen Untersuchungen übernommen werden, über Ihr Leben gibt es insbesondere Fragen zum aktuellen Gesundheitszustand, zur Ernährung, zu Medikamentenbehandlungen und zu therapeutischen Maßnahmen. Viele Einzelheiten werden aber nur Arztberichten zu entnehmen sein.
Ich bitte um Ihre Mithilfe bei diesem Forschungsprojekt. Ich bin überzeugt, die Forschung wird letztlich auch Ihnen zu Gute kommen.
Ich werde in den nächsten Wochen alle AT-Personen anrufen, deren Telefon ich kenne, um mit Ihnen Einzelheiten zu besprechen. Unklarheiten und Bedenken sollen dabei ausgeräumt werden. Betroffene, die ihre Telefonnummer verändert haben oder die noch nicht mit mir gesprochen haben, bitte ich, mit mir Kontakt aufzunehmen, wenn Sie Interesse an einer Mitarbeit haben.
Wenn Sie Interesse haben, wäre ich Ihnen sehr verbunden, wenn Sie möglichst viele Arztberichte zusammentragen könnten, die Sie gegebenenfalls kopieren und übersenden müßten. Zusätzlich müßten Sie auch die früher und heute behandelnden Ärzte benennen, damit gegebenenfalls Nachfragen zu den Berichten möglich sind.
Mit freundlichen Grüßen

Hermann Stimm
Erlenbergstraße 2
D-67435 Neustadt
Telefon (0 63 21) 6 84 56
Telefax (0 63 21) 67 03 58
E-Mail hermann.stimm@ataxie.de

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Das Ganze und mehr Info findet sich im Fundus, der dieser Tage im Briefkasten sein sollte.