Louis Bar oder Ataxia Teleangiectatica
Hallo
Freitag (22.12.2006) kam Dany (geb am 12. 6. 1985) aus dem Krankenhaus. Diagnose "Louis Bar". Bis zu diesem Tag haben wir seit 20 Jahren versucht zu erfahren, was mit ihr los ist.
Jetzt möcht ich es lieber gar nicht mehr wissen. Stimmt auch nicht wirklich. Ich habe so viele Fragen zu diesem Thema. Obwohl ich meine Dany wirklich in- und auswändig kenne. Was bleibt uns noch. Wie kann ich ihr helfen ihr Leben erträglich zu gestalten. Sie sitzt im Rollstuhl, macht gerade das letzte Jahr ihrer Bürolehre, wohnt in einer WG für Körperbehinderte, sehnt sich nach eigenen Kindern, baut langsam immer mehr ab, auch geistig bin ich mir manchmal nicht sicher, ob da nicht schon mal mehr war. Ihre beiden jüngeren Geschwister sind gesund - aber die Angst, selbst ein Kind zu bekommen, das scheinbar gesund zur Welt kommt und dann langsam aber sicher zum Pflegefall wird, ist groß.
Ich habe versucht diesen vor mehr als einem Jahr genannten Herrn Hermann Stimm zu finden. Leider ohne Erfolg. Vielleicht gibt es ihn nicht mehr.
Ich bin für jede Hilfe dankbar
mim
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