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Thema: Hallo@all

  1. #1

    Standard Hallo@all

    Hallo zusammen,

    ich dachte mir, ich sage auch mal schnell HALLO. Nach langem Überlegen habe ich mich heute dann doch im Forum hier registriert. Schon seit einiger Zeit habe ich jedoch die Beiträge hier aufmerksam versucht mitzuverfolgen. Ich selbst bin nicht von Ataxie betroffen. Jedoch mein Vater. Die Sympthome traten bei ihm kurz vor seinem 50. Geburtstag auf (Gangstörungen, Sprachstörungen - viele, viele ungeklärte Stürze und kleinere Unfälle gingen damit einher). Nach kanpp 3 - jähriger Suche (er rannte von Arzt zu Arzt), stellte man dann bei im Ataxie fest (idiopathische cerebelläre Ataxie). Mittlerweile ist er 61 Jahre alt, und stark auf die Hilfe vom primär meiner Mutter angewiesen. Wir Kinder - mein Bruder und ich bemühen uns, meine Mutter zu entlasten, was sich jedoch schwierig gestaltet, da zumindest ich nicht mehr im Hause meiner Eltern wohne, und eine eigene Familie habe.

    Sich zu artikulieren, und auch sich frei zu bewegen, ohne Rollator oder so, fallen meinem Paps unendlich schwer. In der Wohnung geht es noch gerade so, da hangelt er sich von Tür zu Tür. Draussen, also im Freien geht´s ohne Rollator gar nicht mehr. Nach einem Hinterwand Herzinfarkt vor einem Jahr, hat sich sein allgemeiner Gesundheitszustand rapide verschlechtert (er lag auch länger im Koma danach). Die Krankheitsschübe kommen in immer kürzer werdenden Abständen.

    Es gestaltet sich immer schwieriger, richtig an ihn "heranzukommen", da er sich immer mehr in seine "eigene Welt" zurückzieht. Das macht uns als Familie sehr zu schaffen, und wir fühlen uns hilflos und auch machtlos.

    Ich bin froh, dass es eine Community/Forum wie das Eure hier gibt, und ich bin ebenfalls froh, den Weg hierher gefunden zu haben. Ich danke Euch für die vielen sinnvollen und sehr hilfreichen Beiträge. Das Eine oder Andere hat uns sehr geholfen.

    Viele liebe Grüße

    Meg

  2. #2

    Standard AW: Hallo@all

    Hi Meg,

    HERZLICH WILLKOMMEN!!!!!!!!!!!!!!!

  3. #3
    Avatar von vivavivi
    Registriert seit
    12.02.2012
    Ort
    Seehausen (Altmark)
    Alter
    28
    Beiträge
    27

    Standard AW: Hallo@all

    Hallo Meg,

    auch von mir, einem Fast-Neuling hier, ein herzliches Willkommen. Ich wünsche Dir und Deiner Familie ganz viel Kraft und die nötige Energie und Kreativität, um mit Eurer Situation zurechtzukommen.

    Fühl Dich gut aufgehoben hier!

    Liebe Grüße!

    Vivi

  4. #4
    Avatar von Rasputin
    Registriert seit
    07.01.2010
    Ort
    Maintal und Hofbieber
    Alter
    62
    Beiträge
    18
    Blog-Einträge
    1

    Standard AW: Hallo@all

    Hallo!!!!!!!
    Auch ich habe idiopathische cerebelläre Ataxie. Aber ich kann mich noch mit dem Stock bewegen aber die Angst eines Sturzes ist gross da muss man langsam gehen dann klappt es bei mir noch.Trotz dieser Krankheit sollte die Sache mit dem besten Gemüth angegangen werden,
    wenn die Familie zu einem hält kann man mit dieser Krankheit einigermassen umgehen.




















    Geändert von Rasputin (17.02.2012 um 14:49 Uhr)

  5. #5
    Avatar von Manuela
    Registriert seit
    23.10.2010
    Ort
    am Ar... der Welt
    Alter
    47
    Beiträge
    375

    Standard AW: Hallo@all

    Hallo Meg,


    auch von mir ein




    Schön, dass du zu uns gefunden hast.


    Ich hoffe sehr, dass das „Zurückziehen in eine eigene Welt“ Deines Vaters nichts mit einer anfänglichen Demenz zu tun hat.


    Hat Dein Vater bereits eine Pflegestufe? Wenn nicht, würde ich diese beantragen – dann könnt Ihr die Hilfe eines Pflegedienstes in Anspruch nehmen.

    Liebe Grüße
    Manu
    Um ein tadelloses Mitglied einer Schafherde zu sein, muss man vor allem ein Schaf sein.
    (Albert Einstein)



  6. #6

    Standard AW: Hallo@all

    "Welcome"
    auch von mir!
    Ich bin mir sicher, daß du hier auch die ein oder andere Unterstützung finden kannst!
    LG Gitti

  7. #7
    Avatar von streuner
    Registriert seit
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    Ort
    essen / nrw
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    3.848
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    1

    Standard AW: Hallo@all

    hy meg

    auch von mir erstmal herzlich willkommen ... du liest dich ja bereits durch

    und bei weiteren fragen, immer her damit ! wir helfen wo wir können

    mit grüßen von manu

  8. #8
    Avatar von regentage
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    Saarland
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    1.840

    Standard AW: Hallo@all

    Hi Meg
    auch von mir ein herzliches Willkommen

    in ca. 11 Jahren so eine Ataxiekarriere hin zu legen, ist schon heftig.
    Den Rückzug deines Vaters in seine eigene Welt kann ich fast verstehen.
    Wer jeden Tag so kämpfen muss, ist sicherlich sehr müde vom Leben.

    Ein Gedanke der mir gerade so einfällt dazu...vielleicht gelingt es euch
    ein wenig in seine Welt zu gehen, anstatt ihn in eure zu holen.

    Ich weiß, der Alltag muss gestemmt werden, aber wann immer es geht,
    geht mit ihm dahin wo seine Interessen liegen, sofern euch das möglich ist
    und natürlich, sofern er noch welche hat.
    Liebe Grüße Lilli
    Wer nicht traurig sein kann, der hat im Leben nicht getanzt...

  9. #9
    Avatar von streuner
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    Standard AW: Hallo@all

    Zitat Zitat von regentage Beitrag anzeigen
    Ein Gedanke der mir gerade so einfällt dazu...vielleicht gelingt es euch
    ein wenig in seine Welt zu gehen, anstatt ihn in eure zu holen.
    Lilli, das hat mich grad ganz still werden lassen ... genau das hätte mir vor 10 - 15 jahren, oder gar von kindheit an einen langen leidensweg erspart, selbst heute

    ich danke dir sehr für diese zeilen

    manu
    Geändert von streuner (17.02.2012 um 21:44 Uhr)

  10. #10
    Avatar von regentage
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    Saarland
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    1.840

    Standard AW: Hallo@all

    Manu
    Liebe Grüße Lilli
    Wer nicht traurig sein kann, der hat im Leben nicht getanzt...

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