Hallo aus der Altmark!
Hallo!
Die Möglichkeit, sich hier erstmal vorstellen zu können, find ich super!
Ich bin Vivi, und wohne im schönen und weitläufigen Norden Sachsen-Anhalts.
Ende Januar war ich dann doch mal in der Uniklinik Magdeburg "zum Ausschluss neurologischer Erkrankungen". Probleme mit der Koordination und einen Nystagmus hatte ich schon von klein auf, nur war die Symptomatik in den letzten Jahren stärker geworden. Am Anfang hatte ich es auf die verbesserte Körperwahrnehmung dank meiner Physiotherapie (PNF) geschoben, aber alles war damit dann doch nicht erklärbar, wie zunehmende Verspannungen, Probleme beim Tippen auf der Tastatur, zunehmendes Stolpern, zunehmende Muskelverspannungen und Kieferschmerzen, v.a. auch nachts völlig verkrampftes Aufwachen bzw. Muskelkater vom Gelenke verdrehen im Schlaf usw...
Da ich in meiner Familie nun nicht die Einzige bin mit diesen oder ähnlichen Symptomen, haben die Magdeburger dann auf eine hereditäre Ataxie getippt und schicken mich als Nächstes zur Humangenetik. Bisher wusste ich noch nicht mal, dass so etwa vererbbar ist, geschweige denn, dass die Symptomatik fortschreiten kann. Hatte mich deswegen auch erst gefragt, ob es nicht egal sei, welches Chromosom da nun mutiert ist. Seit ich auf diese Seeite gestoßen bin, bin ich nun aber doch neugierig geworden und möchte eine "Hausnummer" in der Tasche haben, das steht also als nächstes an.
So wird das Ganze dann ja auch belastbarer für Physiotherapie usw. und hilft mir nicht zuletzt auch, mich selber "ernstzunehmen" und "liebzuhaben". Ich bin nicht nur schusselig und darf jetzt einfach langsamer machen!!!
Auf jeden Fall freue ich mich auf den Austausch hier im Netz, denn ich könnte mir vorstellen, dass es in der Atmark nicht so wirklich viele "Ataxler" gibt.
Liebe Grüße!
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grad zu erkennen wohin die richtung geht ist m.e. sehr wichtig, und mit sich selber nun richtig umzugehen ist ein wichtiger schritt
Ja Hallo,
))))))))))
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