Glück hängt nicht davon ab,
wer du bist oder was du hast,
es hängt nur davon ab, was du denkst.
Liebe Zauberfee,
ja, ich weiß. Ich löse Kreuzworträtsel und Sudoku und ich bewege mich im Rahmen meiner (noch erhaltenen) Möglichkeiten. Ich arbeite noch stundenweise im Büro und die Arbeit macht auch noch Spaß. Mit Reha-Maßnahmen versuche ich, meinen „Stand“ zu halten.
Aber ob sich dadurch die Zellen überlisten lassen, noch länger zu leben und für mich da zu sein? Reicht das aus, was ich mache oder brauche ich dazu einen "Zauberstab"?
Liebe Grüße
Manu
Du machst das genau richtig, denn ein Gehirn das nicht gefordert wird, verfällt auch ohne Ataxie!
Solange es "noich" kein wirksames Mediukament gibt, ist konsequentes Üben die einzige Möglichkeit, die Verschlechterung aufzuhalten (das ist der Zaubersatab)!
Glück hängt nicht davon ab,
wer du bist oder was du hast,
es hängt nur davon ab, was du denkst.
Hallo Jürgen,
Ich finde es auch seltsam, dass es noch keine deutschen Studien zu Riluzol gibt!
Mittlerweile kenne ich mehrere Leute von hier, die sich vom Arzt das Medikament verschreiben lassen haben. Diagnose ist dann eben ALS, dann bezahlt die Kasse.
Allerdings sind die Wirkungen von "hervorragend, kann wieder super gehen" bis "son quatsch, ich merk gar nichts"!
Dazu kommt die erwiesene Belastung der Leber. Also Blutuntersuchungen sind obligatorisch, eine konsequente Arztbegleitung auch.
Entscheide selbst, ob du es ausprobieren willst.
LG
Dani
Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.
Jean Anouilh
Hallo
Also,ich will nicht wie eine Vulkanierrein klingen,aber es erscheint mir unlogisch,wie ein medikament ein komplexes Netzwerk,swas fehlt,ersetzen kann??!!.
Ich weiss nicht wie das bei Ataxien ist,die nicht fortschreitend sind (So wie bei mir),ob das Medikament dann vielleicht dafür sorgt,das andere Teile des Gehirns / des Kleinhirns die Aufgaben übernehmen??.
Wie wirkt das Medikament überhaupt??.
Gibt es schon poitive Resultate,hat jemand schon einee Wirkung bemerkt??.
Vilele liebe Grüße PhoenixRising
Also, meine Neurologin, dazu befragt, sagte das Medikament hat nur eine Wirkung.
Nämlich dass Gehirnzellen langsamer sterben. Allerdings bezieht sich das Wort "langsamer" auf ALS Patienten, deren Gehirnzellen so schnell sterben, dass sie nach 5 Jahren (?? oder so??) gestorben sind.
Sie meinte ganz ernüchternd zu mir: Ihre Gehirnzellen sterben sowieso ganz langsam, da merken Sie gar nix vom Medikament.
Außerdem sind die Nebenwirkungen sehr komplex. Irreparable Lungenschädigungen, Blutveränderungen, Leberversagen... Das sind nur einige.
Es ist eben zugelassen für relativ bald versterbende Patienten. Da sind diese Nebenwirkungen vielleicht das geringere Problem.
Andere Wirkungen sind nicht möglich, also eventuell Einbildung? Wer weiß? Das sollte erforscht werden.
LG
Dani
Geändert von Dani (25.03.2012 um 19:05 Uhr)
Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.
Jean Anouilh
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