Zuckungen nehmen immer mehr zu!???

[Mamros]

Da bin ich schon wieder mit einem ganz großen Fragezeichen und Falten auf der Stirn.

Kennt einer von Euch diese verdammten Zuckungen und Verdrehungen am gesamten Körper? Sie werden immer schlimmer und strengen meinen Mann so schrecklich an.

Ich weiß mittlerweile das es diese Verrenkungen in dieser extremen Form bei Chorea Huntington gibt, aber treten die auch bei anderen SCA-Formen so auf.

Wenn er sich freut und aufgeregt ist, dann wird es ganz besonders schlimm und dann kommen noch die Geräusche dazu die er macht. Heute haben wir erfahren das wir endlich eine größere und auch schönere Wohnung bekommen können und mein Mann zuckt und verbiegt sich ununterbrochen.

Die Kinder sind ganz verstört deswegen und ich habe heute einfach nur noch Angst, weil ich nicht weiß wird das noch schlimmer oder bleibt es so und wie kann ich ihm helfen!?

LG Sylvia

[streuner]

hy silvia

... könnten dystonien sein, aber betonung auf könnten ... ich kenne das bild von einigen meiner mitbewohner (chorea huntington, bzw. parkinson) und, ja ... es ist erstmal kein leichter anblick und man braucht eine gewisse zeit um es annehmen zu können

auch für ihn ist es jetzt eine neue unangenehme erfahrung, weil ihm bewußt ist das da sein körper sich so ganz seiner kontrolle entzieht und ein prob ist dabei auch: je mehr er versucht sich unter "kontrolle" zu halten, desto schlimmer kann es unter umständen werden

was könnte helfen ?

erstmal die umgebung so weit es geht "entreizen" radio, fernseher aus ... vielleicht auch die kids in ihre zimmer schicken, ihnen aber erklären das der papi im moment sehr krank ist und alle erst mal kucken müssen wie man ihm am besten nun helfen kann ...

im laufe der zeit bekommen die kinder das gut hin, für die ist das ja jetzt auch erstmal eine völlig neue situation

event. ihm die hände auf die schultern legen, langsam vielleicht gemeinsam "runteratmen" ... tief ein, langsam aus ... wieder tief ein ... aus ... usw. ca. 15 - 20 mal ... das sind techniken die ihr lernen könnt, es braucht übung ... kein thema, aber allein das abstellen von zusätzlichen äußeren reizen bewirkt wunder

könnt ihr beim doc (neuro) das auch ansprechen ?

nicht den mut verlieren, es kommt so vieles so knüppeldick auf euch zu, das ist alles nicht einfach ... grad weil es kaum zu begreifen ist

aber ihr könnt damit leben lernen ... und ich glaub wenn ihr mehr wißt, ist auch dieser nicht greifbare mentale druck der im moment auf euch lastet weniger, der hat auch nicht zu unterschätzende auswirkungen auf die körperlichen symptome

liebe grüße

manu

[Daggi]

Hallo Sylvia! Das ist ja wirklich schlimm, was Euch da gerade passiert. Es ist einfach fürchterlich, wenn man nicht weiß, was man machen soll.

Ich habe mit meinem Mann auch viel durchgemacht. Ich bin auch bald von einer Ohnmacht in die andere gefallen und hatte so viel Angst.

Wenn Euch die Ärzte nicht helfen können, dann weiß man auch nicht. Ihr müßt jetzt ganz stark sein und versuchen, die Nerven zu behalten.
Alles erdenklich Gute.

LG Daggi

[UndercoverAgent]

Den Tipp, mit Umgebung entreizen finde ich gut. Und er bringt viel. (Bei mir zumindest. Den ich hab auch ab und an unkontrolliertes Zittern mit Zuckungen)
Hier nachzulesen
Am besten schaltest du wenn dein Mann in diese, nennen wir es "Anfallsituation" alle äusseren Reize ab ... Radio, TV , etc....
am besten auch das Telefon, denn meistens klingelt es in so einer Situation und nervt ungemein = Murphis Gezetz
Und ruhig durchatmen, wie Manu schon sagte.

LG, Klaus

[Maria]

Den Tipp, mit Umgebung entreizen finde ich gut. Und er bringt viel. (Bei mir zumindest. Den ich hab auch ab und an unkontrolliertes Zittern mit Zuckungen)
Hier nachzulesen
.......Und ruhig durchatmen, wie Manu schon sagte.

Ich hatte dieses Zittern*, das so unvorbereitet kommt Hier nachzulesen, eine ganze Weile nicht.
Seit einiger Zeit tritt es ab und zu wieder auf. Warum, weshalb keine Ahnung.

Gestern z.B. ohne Stress, hatte grad vorher geschlafen, es passierte wieder im Bad.

Bei mir ist es dann meist so extrem, dass alle möglichen Dinge, die ich mir als Gegenstrategie vorgenommen habe, nichts nützen.
Ruhiges Atmen, progressive Muskelentspannung usw. usw. nicht möglich.
Mein Körper spielt dann einfach total verrückt.

Gestern hat es wohl eine halbe Std. angedauert.
Ich saß in meinem Rollstuhl und kam da absolut nicht raus. Hinlegen ist dann das einzige, was meinen Körper entspannt. Doch bis ich das schaffte.......

LG Maria

* Habe aber eine andere Erkrankung

[Mamros]

Also ein Zittern in dem Sinne ist es nicht. An den Tremor auf beiden Armen (rechts mittlerweile mehr) haben wir uns schon gewöhnt, deshalb kann mein Mann sich ja auch nicht mehr selbst rasieren und das Essen ist schon eine Kunst für sich. Vom Schreiben will ich erst gar nicht reden, er schafft gerade mal noch so eine Unterschrift und die ist auch vollkommen unleserlich.

Aber die Zuckungen sind wenn ich das so beschreiben müsste, wie bei einer Marionette, der jemand den Arm am Faden nach oben zieht. Manchmal ist es nur der Arm, mal der Kopf, mal der gesamte Rumpf und seit einiger Zeit auch manchmal die Beine.

Ausserdem juchzt mein Mann dabei manchmal so komisch oder gibt andere Laute von sich und man hört regelrecht wie er schluckt. Das klingt als hätte er einen riesen Kloss im Hals und müsste den jetzt runterwürgen. Das mit dem Schlucken passiert aber mittlerweile auch ohne die Zuckungen. Da schluckt man automatisch mit.

LG Sylvia

[Mamros]

Also ihr Lieben,

ich hab mal wieder ein paar Minuten. Seit gestern sind wir wieder beim Stand SCA angekommen. Chorea ist es nicht, sagt der Test.

Nun ist mein Mann für eine Woche zu Hause, dann kommt er in die Uniklinik Leipzig zur "weiterführenden Diagnostik". Seit 14 Tagen bekommt er nun neue Medikamente, die seine Überbewegungen ein wenig einschränken und ihn Nachts besser schlafen lassen.

Die behandelnden Ärzte meinen es kämen noch weitere 16 SCA`s in Frage und in der Uni haben sie bessere Möglichkeiten.

Nun ja, das Laufen ist nicht wirklich besser geworden, ständig fällt er nach hinten oder knickt so ein als ob er sich setzen wollte. Das macht ihn ganz verrückt.

Trotzdem sind wir froh ihn wenigsten für diese eine Woche mal wieder bei uns zu haben.

Ansonsten gibt es nichts Neues, alle anderen Symptome sind immernoch da und haben sich auch nicht verbessert. Es ist einfach zum Heulen wenn man so in der Luft hängt und nicht weiß woher das alles denn kommen soll. Kann ja auch sein keiner findet es heraus und wir wissen nie wie es denn weitergeht!???

Bis bald und liebe Grüße Sylvia

[streuner]

hy liebe sylvia

man, ich sags mal so ... mit chorea ist ein großer kelch an euch vorübergegangen, auch wenn die sucherei nun weiter geht und sehr belastet

ganz viel kraft wünsch ich euch weiterhin, und genießt so gut es geht nun das zusammensein

manu

[Bine]

hallo sylvia
diese elende sucherei ist echt nervig und anstrengend, aber ich hoffe für deinen mann, das er bald ein ergebnis bekommt

dir und deiner familie viel kraft und alles gute
lg bine

[Maria]

Liebe Sylvia,

auch von mir die allerbesten Wünsche und viel Kraft für Deinen Mann, Dich sowie natürlich auch für Eure Kinder.
Ich kann mir gut vorstellen, dass dieser Zustand Deinen Mann "verrückt" macht.

Liebe Grüße und alles Gute

Maria ;-)