Ich bin neu hier
Hallo liebe Forumsteilnehmer ich heiße Sylvia und bin 41 Jahre alt, Mutter von 6 Kindern im Alter von 22, 14, 10, 8, 6 und fast 2 Jahren. Ich bin seit 18 Jahren glücklich verheiratet mit einem sehr lieben Mann und liebevollen Vater. seit einigen Tagen lese ich nun schon bei Euch mit und dafür gibt es einen Grund.
Angefangen hat es eigentlich im August 2010 als mein Mann wegen seiner immer mal wieder auftretenden Rückenschmerzen krank wurde. Diesmal war aber etwas anders, die Schmerzen wurden immer stärker und irgendwann konnte er nichtmal mehr aufstehen. Im November wurde ihm dann ein Bandscheibenvorfall diagnostiziert, welcher nach langem hin und her im Februar 2011 operiert wurde. Dann fing die ganze Misere an. Wieder kam mein Mann mit einer Fußheberschwäche am rechten Fuß, nun war er aber immer LKW-Fahrer und mit diesem Problem war dies nicht mehr möglich. Etwa einen Monat später begann er ständig mit der linken Hand zu wackeln, aber nur wenn er sie ruhig hinlegte, das wurde immer schlimmer, bis ich beim Hausarzt ( das war im Mai 2011) darauf aufmerksam machte um zu hören ob es vielleicht an seinen Medikamenten läge. Er überwies ihn zum Neurologen und wir liessen uns einen Termin geben. Zwischenzeitlich (ca ab Mitte Juni) hatte mein Mann Nachts so starke Krämpfe und Brennen in den Beinen dass er kaum noch schlafen konnte und des Nachts auch wanderte. Ich sah wie es ihm immer schlechter ging und er immer schlechter lief und auch die Krankengymnastik änderte nichts daran. Im Juli war dann der Termin beim Neurologen, welcher ihm eine Depression aufgrund seiner Erkrankung attestierte und ihm Antidepressiva verschrieb, ausserdem diagnostizierte er ein Restless Legs Syndrom und gab ihm auch hierfür Medikamente (welche zum Glück bereits in der ersten Nacht anschlugen). Auf das Zittern des mittlerweile ganzen linken Armes angesprochen, meinte er nur das wäre rein psychisch.
Ich will die Geschichte hir etwas abkürzen, denn ab hier ging es Schlag auf Schlag. Plötzlich konnte mein Mann nicht mehr ruhig auf einer Stelle stehen, oder Sitzen ohne sich zu bewegen. Er konnte vom Sofa nur noch schwer aufstehen, was sich so steigerte das er immer wieder nach hinten umfiel. An dieser Stelle nahmen wir schon an her hat Parkinson. Aber es sollte noch schlimmer werden. Er fing plötzlich an zu Stottern oder fand die Worte nicht gleich und sein Gang wurde immer schlingernder, so dass man ihm sogar unterstellte er würde am hellichten Tag betrunken rum laufen. Ausserdem hatte er immer mehr eine Neigung nach links oder hinten zu kippen. Unsere Sorgen steigerten sich, aber beim Termin im November 2011 meinte der Neurologe nur, er solle nun die doppelte Dosis Antidepressiva nehmen und dann ginge es bald wieder besser. Im Februar sollten wir wiederkommen.
Ich und meine gesamte Familie waren in heller Aufruhr als ab Anfang Dezember mein Mann unerkläliche Zuckungen und Verkrampfungen am Rumpf, Kopf und den Armen bekam. Besonders wenn er sich über etwas freute oder ärgerte wurde es ganz schlimm. Hinzu kam dass es klang als würde ihm das Schlucken ganz furchtbar schwerfallen. Das Zittern hatte nun auch den rechten Arm erreicht und wurde hier sogar noch stärker als am Linken. Wir wussten uns keinen Rat mehr und baten unseren Hausarzt um Einweisung in die neurologische Klinik. Leider vertröstete man uns auf den 12.01.2012. An diesem Tag brachte ich meinen Mann dann in die Klinik und dort wurde er bis zum 20.01. stationär behandelt, oder besser gesagt von oben nach unten untersucht. An diesem Tag bat mich die Stationsärztin zum Gespräch, bei dem sie meinem Mann und mir mitteilte, dass man eine Verdachtsdiagnose gestellt habe, diese habe den Namen "Spinocerebelläre Ataxie", aber zur Bestätigung müsse nun noch ein Gentest gemacht werden. Genaueres zur Krankheit wolle sie uns noch nicht sagen, nur dass bei Bestätigung die Möglichkeit bestünde auch unsere Kinder testen zu lassen, da die Krankheit erblich sei.
Wir waren wie erschlagen und mein Mann wurde noch am selben Tag entlassen, mit dem Hinweis, wir sollten die Pflegestufe beantragen ( da mein Mann nun allein nur noch am Rollator einigermassen sicher gehen kann) und mit dem Termin für die Blutabnahme zum Gentest im Gepäck. Diese wurde am 25.01. gemacht und es wurde uns gesagt nun müssen wir bis April warten, es würde so lange dauern da auf SCA 2, 4, 6, 8, 18 und 25 untersucht werde.
Und nun warten wir in Angst, voller Sorgen was da auf uns zukommt. Zumindest werden die Zuckungen und Verdrehungen immer ausgeprägter. Allein zu essen ist ganz schwierig für ihn ( das Schneiden ist fast unmöglich), rasieren geht nicht mehr allein und das An- und Ausziehen ist auch ganz schwierig. So , das wärs für den Anfang zur Vorstellung von mir und meiner Familie. Ich hoffe dass mir vielleicht einer von Euch mehr sagen kann.
LG Sylvia
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AW: Ich bin neu hier
Zitat von regentage
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