...immer noch nicht weiter..

[heidi123]

Hallo zusammen ich hatte im August letzen Jahres schonmal geschireben...
Einer unserer 2 1/2 Jahre alten Zwillinge hat eine episodische Ataxie. Die Ärzte aus dem SPZ und der
Hauneschen Kinderklinik München. Haben ihn schon von oben bis untern Untersucht MRT ,Liquor, Etliche Blut und Urinentnahmen Okulomototik Tests. usw. keiner weiss wie warum weshalb unser Zwerg Phasenweise eine Stand/ Gangataxie hat. Im Februar hat er nochmla EEG und im März ein weiters MRT. und im letzen Arztbreif steht,:"Evtl. kann eine hereditäre (genetisch), episodische Ataxie in Betracht gezogen werden, was aber in diesem frühen Alter ungewöhnlich wäre und hier stehen ggf. genetische Diagnostikmöglichkeiten zu verfügung."
Hat jemand von Euch ähnliche Erfahrungen oder hat einen Gedanken Anstoß für mich.
Mich nerven die Bekannten mit ihren Sprüchen... ja ja das verwächst sich schon wieder usw. usw.
Ich freue mich von euch zu lesen.
Liebe Grüße
die Heidi

[zauberfee]

Vielleicht solltet Ihr erstmal eine genetische Beratung in Anspruch nehmen.
Die zuständigen Ärzte in München sollen Euch am besten an das ZSE Tünimgen überweisen.

Bei kleinen Kindern habe ich schon oft gehört, das verwachse sich schon noch.Das zeugt nur von der Hilflosigkeit derer!
Ihr macht das schon genau richtig so!

Viel Glück und viel Kraft!

[heidi123]

Danke für deine Antwort. Ich werde das dann mal bei dem Termin im Februar mit der Ärztin besprechen.
Mal schaun was die dazu meinen,... könnte mir vorstellen, da es eine uniklinik ist, dass "Fälle" nicht so gerne abgegeben werden. Aber mal sehen

[streuner]

hallo heidi

auch von mir ganz viel kraft für den weiteren weg, ansonsten kann ich mich zauberfees worten nur anschließen

manu

[bionda]

Mal schaun was die dazu meinen,... könnte mir vorstellen, da es eine uniklinik ist, dass "Fälle" nicht so gerne abgegeben werden. Aber mal sehen

Hallo Heidi,

für deine Zwerge, solltest du das Beste in Anspruch nehmen und Tübingen ist nunmal das Beste was Ataxien anbelangt...egal ob die Münchner abgeben...es geht ja um die Zukunft eines deiner Zwerge....

Viel Kraft für Dich!

[heidi123]

Ok... stimmt.. ich werde gleich morgen bei der behandelnden Ärztin anrufen und ihr sagen, dass wir nach Tübingen fahren wollen und sie soll mir eine Überweisung geben.
Ich denke immer man soll sich nicht so weit aus dem Fenster lehnen und den Ärzten etwas vorwegnehmen,
aber du hast recht..... das sind meine Zwergerln... und ich will ja auch das beste...
Dankeschön

[Hund]

hallo heidi123

wir sind auch in tübingen zusammen mit mann und tochter
die sind ech spitze da und können dir bestimmt weiterhalfen

erhälst du für deinen spatz kg und ergo
unsre maus war eine frühgeburt als auch schon immer zitrig und fahrig
da aber bei meinem mann seid 2010 die ataxie diaknostizirt wurde wurde auch unser maus auf den kopf gestallt

wir warten auch noch auf ergebnise da bis jetzt alle test auf eine genetig erkrankung ohne ergebnis sind

[heidi123]

ja wäre es die Genetik, dann hätte es ja der eineiige Zwillingsbruder auch, der aber bis jetzt keine Anzeichen macht.
Kg und Ergo bekommen wir ( noch) nicht. Wusste das gar nicht.
Die Ataxie zeigt sich bei ihm ja Phasenweise, beim laufen und teilweise beim stehen. wenn es dann wieder mal am abklingen ist, sieht man es als nicht wissender gar nicht mehr. Ansonsten läuft er halt einfach " komisch" Wir sagen immer unsere Purzelmaus, weil er dementsprechend auch öfter hinfällt.
Ach ja unsere Mäuse waren auch zu früh 3,5 Wochen, aber dass ist ja nicht so viel zu früh.
Wie äussert sich das bei Eurer Kleinen. 'Bei Euch geht es dann ja auch Rund, Mann und Kind Phu.... das musst du auch jede menge Energie haben... ;o)
die Heidi

[Hund]

hab dir ne pen geschikt hund

[heidi123]

Hallo,
die jetzt wird mitte februar die genetik überprüft... mal sehen was da raus ko
mmt