Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen in Würzburg

[zauberfee]

Morgen in einer Woche ist es soweit:

Der 5.Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen findet statt!

Der 29. Februar ist ein seltener Tag. Gerade deswegen wurde er zum Internationalen Tag der seltenen Krankheiten gewählt. Er soll unsere Aufmerksamkeit darauf lenken, dass es Millionen von Menschen gibt, die an einer Krankheit leiden, die wegen ihrer Seltenheit viel zu wenig erforscht ist, wirksame Therapien viel zu wenig entwickelt sind und die die Betroffenen sehr oft in Rat- und Hilflosigkeit zurücklässt. Wir Laien können oft nicht mehr tun, als uns zu informieren, Anteil zu nehmen und Zuwendung zu geben. Das ist nicht viel, aber lasst es uns tun!

[Hund]

leider ist das ein mitwoch
wohne zwar nicht weit von würzburg
doch durch termine meiner tochter kann ich nicht kommen

[MadeSj1]

Hallo

Ich würde so gerne am 29.02.2012 mit nach Würzburg nur suche ich noch eine Mitfahrgelegenheit, denn dort gibt es vier Stände die ich gerne besuchen möchte. Da mir der Informationsaustausch wichtig ist und ich nette Leute kennenlernen möchte, zwecks Austausch.


Es wär so toll wenns jemand geben würde der aus Süddeutschland z.B. Ulm kommen würde und mich einfach an einer Autobahnraststätte o.ä. mit meinem Rolli mitnehmen könnte und Abends auf der Rückfahrt endweder mit Zurück nehmen oder eine Übernachtungsmöglichkeit für eine Nacht bieten könnte.


Denn dort könnt ich nette Leute kennenlernen, Informationen zu meinen Erkrankungen und zu Erkrankungen eines guten Freundes mitnehmen.

Gerne werde ich mich dafür auch irgendwie erkenntlich zeigen.

Meldet Euch einfach wenn Ihr zu dem Mitfahrproblem von mir eine Idee habt. Geld für ein Taxi oder Bahn habe ich leider nicht, da ich erst am 07.03.2012 einen kleinen Vorschuss bekomme vom Landratsamt, da meine EU-Rente erst ende März ausgezahlt wird .

Ich weis ich geh sicher einigen auf die Nerven, abropo die brennen zur Zeit als hätte ich ne Feuerqualle an den Oberschenkeln gehabt.

Liebe Grüße
Madeleine G.

[Jörg]

Ich wünsche euch am 29.02.2012 gutes Wetter und einen schönen tag
LG Jörg

[zauberfee]

In Würzburg findet ja der Tag der Seltenen Erkrankungen im Matthias-Ehrenfeld-Haus zwischen 17.30 und 20 Uhr statt, wir haben also keine Probleme mit dem Wetter.
Ich habe noch ein Video gefunden, als wir letztes Jahr in der Uniklinik Würzburg waren.




Und hier nochmal das Video von 2010, das auch im Matthias-Ehrenfeld-Haus, Bahnhofstr. 4-6 stattfand.

[MadeSj1]

Hallo

so wie es aussieht kann ich auch nicht kommen , da ich niemand finden konnte der mich mitnehmen würde und Bahnfahren geht nicht da unser Bahnhof nicht Behindertengerecht ist d.h. es gibt nur Treppen wohin das Auge reicht. Leider zweiter Leserbrief ging schon an die Zeitung, bis jetzt ohne Erfolg.


Auch habe ich noch keinen Schwerbehindertenausweis ist noch im Widerspruchsverfahren, da meine Ataxie und Kleinhirnatrophie nicht annerkannt wurde. Somit hab ich auch keine Wertmake.


Auch der Übergang von Sozialhilfe zur Rente lief nicht ohne Probleme ab weswegen ich erst in der zweiten Februarwoche wieder Geld zur Verfügung hab.


Wer könnte vielleicht Infomaterial für mich Mitbringen denn ich benötige infos zu weiteren Erkrankungen die ich habe bzw. infos für einen guten Freund der Sarkoidose hat.


Alles Liebe
Madeleine

[zauberfee]

Hier ein Bericht auf Radio Gong, wo auch eine Karte zur Lage drauf ist.

Ganz modern: Ein Flashmob zum Rare Disease Day!

[streuner]

cool ... flashmobs sind sowas von genial !

... ich befürchte nur, da ich so selten bin, wenn ich da alleine mitten in der stadt so stehen bleibe ...

ich glaub, dann bin ich ratz fatz in der ... hüstel

[MadeSj1]

Hallo
Schade dass ich Euren Flyer nicht schon voher als PDF datei zugeschickt bekommen habe, denn so hätte ich Ihn auch an andere Interessirten Mailen können.

Vielleicht kann man dies beim nächsten Tag der Seltenen Erkrankungen tun.

Tja es ist schade, dass es bei mir nicht klappt zu kommen hätte gerne einige von Euch dort kennengelernt.

Ciao Eure Madeleine G.

[cws]

Vom Bundesministerium für Gesundheit gab es zum Tag der Seltenen heute folgende Pressemitteilung:

Bundesministerium für Gesundheit
Pressemitteilung Nr.13 vom 29.2.2012


Bessere Wege finden für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Symposium zum 5. Europäischen Tag der Seltenen Erkrankungen

Der diesjährige 5. Europäische Tag der Seltenen Erkrankungen steht unter dem Motto „Selten, doch gemeinsam stark“. Europaweit lenken heute zahlreiche Veranstaltungen die Aufmerksamkeit auf die seltenen Erkrankungen.

Auf dem Symposium der ACHSE e.V. in der Katholische Akademie in Berlin sagte Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr: „Von einer seltenen Erkrankung sind oft nur wenige Menschen betroffen. Sie fühlen sich meist isoliert, so dass Zusammenschlüsse von Betroffenen in Selbsthilfegruppen sehr wichtig sind. Und wenn sich diese einzelnen Erkrankungsgruppen oder Selbsthilfegruppen wiederum in Dachverbänden zusammenschließen, dann werden sie sichtbar und bedeutender. So wie die Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.), der mehr als 100 Mitgliedsorganisationen angehören. Die ACHSE e.V. ist inzwischen ein verlässlicher Partner im gemeinsam mit dem Bundesministerium für Gesundheit und Bundesministerium für Bildung und Forschung ins Leben gerufenen Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE). Zusammen können wir erreichen, dass die gesundheitliche Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen verbessert wird. Das heutige Symposium dient diesem Ziel.“
Das Symposium „Bessere Wege finden für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“ wird von ACHSE e.V. durchgeführt und vom Bundesministerium für Gesundheit gefördert. Ziel ist es, gemeinsam Lösungsansätze zu entwickeln, die einen gezielten Zugang zu den Leistungen des Gesundheitswesens ermöglichen. Häufig finden Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen erst nach langen Behandlungsverläufen den Weg zu speziell ausgerichteten Zentren. Es fehlen einheitlichen Qualitätskriterien und Strukturen für Fachzentren für seltene Erkrankungen. Anhand von festgelegten Kriterien sollen verschiedene existierende Modelle diskutiert und weiterentwickelt werden. Auf dem Symposium wird ein durch das Bundesministerium für Gesundheit gefördertes Projekt „Beiträge der Patientenselbsthilfe zur Schnittstellengestaltung“ vorgestellt. Am Beispiel der seltenen Erkrankungen sollen dabei Methoden für eine verbesserte Patientenbeteiligung und Patientenorientierung bei der Erstellung von Leitlinien und
Patienteninformationen entwickelt und erprobt werden.

Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) soll Vorschläge für einen Nationalen Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen erarbeiten. In Arbeitsgruppen werden konkrete Handlungsempfehlungen zum Informationsmanagement, zu den Diagnosewegen und zu Versorgungsstrukturen im Bereich der seltenen Erkrankungen erarbeitet. Es ist beabsichtigt, Informationen aus einer Hand zur Verfügung zu stellen, z.B. durch eine Datenbank, die qualitätsgesicherte Informationen bündeln und verstärkt bekannt machen soll. Durch verbesserte Aus-, Fort- und Weiterbildung soll das Bewusstsein für die seltenen Erkrankungen erhöht und so schnellere Diagnosen möglich werden. Einige Erkrankungen können bereits direkt nach dem Auftreten erster Symptome diagnostiziert werden. Bei anderen Erkrankungen kann es bis zu 15 Jahre oder länger dauern. Je später eine Diagnose gestellt wird, desto später kann mit der Therapie dieser Erkrankung begonnen werden.


Weitere Informationen finden Sie unter:

www.bundesgesundheitsministerium.de
www.achse-online.de
www.namse.de