"Internationaler Tag der seltenen Erkrankungen (ACHSE)" am 25. 02. 2012 in Flensburg

[Jörg]

Am Mittwoch waren wir eingeladen von der SG am Bundeligaspiel

[URL="http://liveticker.toyota-handball-bundesliga.de/spiel_001512000000000000000000000000000001173.html "


Es ist uns dort gelungen über 1000 Flyer unters Volk zu bringen.


Bis zum Anpfiff waren wir damit schon fertig,so das wir das Spiel auch noch verfolgen konnten.
Wir haben uns heiser geschrien und unsere SG angefeuert.
Das war vielleicht ein Hexenkessel.



HG Euer "rasender Reporter Jörg"

[Jörg]

Karl-Heinz beim Flyer verteilen in der Campushalle.
IMG_3680.jpgIMG_3681.jpg
Hat Wiebke ihn nicht fein heraus geputzt?

[Jörg]

Bilder vom Hexenkessel Campushalle

IMG_3684.jpgIMG_3682.jpgIMG_3685.jpgIMG_3683.jpg

[spes]

[QUOTE=Jörg;40842]Am Mittwoch waren wir eingeladen von der SG am Bundeligaspiel

[URL="http://liveticker.toyota-handball-bundesliga.de/spiel_001512000000000000000000000000000001173.html "


Es ist uns dort gelungen über 1000 Flyer unters Volk zu bringen.


Bis zum Anpfiff waren wir damit schon fertig,so das wir das Spiel auch noch verfolgen konnten.
Wir haben uns heiser geschrien und unsere SG angefeuert.
Das war vielleicht ein Hexenkessel.



HG Euer "rasender Reporter Jörg"[/QUOTE]

Das habt ihr gut gemacht. Da habt ihr ja das Nützliche mit dem Angenehmen verbunden.
Hoffentlich habt ihr in der Zwischenzeit eure Stimmen wieder gefunden

Lieben Gruss an den "rasenden Reporter"

[Jörg]

Das habt ihr gut gemacht. Da habt ihr ja das Nützliche mit dem Angenehmen verbunden.
Hoffentlich habt ihr in der Zwischenzeit eure Stimmen wieder gefunden

Lieben Gruss an den "rasenden Reporter"

Ja wir haben unsere Stimmen wieder..... krächz
Es war für uns echt eine Abwechselung, dieses Spiel sehen zu dürfen.

Spaß hat es auch gemacht, da eine tolle (um nicht zu sagen, eine Mordsstimmung) herrschte.
Ich habe nicht gewußt das so eine tolle Stimmung herrscht in der Campushalle.

Da denkt man sich, ich könnte mal wieder zum Handball gehen.
bis demnächst an dieser Stelle, über unsere Aktivitäten halte ich euch auf dem laufenden.

lGrüße der "rasende Reporter Jörg"

[Wuschel]

Hallo !
Vorsicht ich komme.
Ihr müßt mir nur noch sagen, wie
ich von Bahnhof zu euch komme.
LG Wuschel

[Jörg]

Hallo, du mußt mit dem Bus bis zum ZOB fahren.

Vom ZOB kannst du schon die Holmpassage sehen.
Sie ist schräg gegenüber vom ZOB in ca. 30 metern Enfernung.
(ZOB = Zentraler Omnibus Bahnhof)

Vom Bahnhof zum ZOB sind es etwa 5 min. mit dem Bus.

Wir Würden uns echt freuen wenn du kommen kannst.
Dann bin ich als ""wackeldackel" auch nicht sooo alleine

Es grüsst Jörg

[Wuschel]

Hallo !
Danke ich komme.
LG Wuschel

[MadeSj1]

Huhu


Darf ich Die Information zum Tag der Seltenen Erkrankungen auch den Muskelerkrankten von
http://www.muckis-und-ihre-freunde.de/weitergeben ??

Denn dort sind einige neben den klassischen Neuromuskulären Erkrankungen auch an anderen seltenen Erkrankungen erkrankt.

Die Information würde ich auch gerne an die Menschen in unserer Sjögren-Syndrom Selbsthilfe weitergeben ist dies ok ??? Denn einige hier haben auch mehr als nur eine Erkrankung.

Ich denke Die Vernetzung der Informationen ist sicher für alle Betroffenen die an nicht sehr bekannten Krankheiten leiden sicher nicht schlecht.

Könnte mir jemand so ein Flyer per Mail zusenden ??? Damit ich dies Ausdrucken und an andere Betroffene weitergeben kann ?????

Freue mich auf eine Nachricht von Euch. Danke

Ihr habt mir auch oft sehr viel Mut gemacht, da ich ja auch eine Sammlung von Erkrankungen habe und einige selten oder nicht jedem Arzt bekannt sind.

Liebe
Grüße
Eure Madeleine

[Wuschel]

Hallo !
Ich glaube es geht jeden an.
Nicht nur wir Ataxler sind betroffen.
LG Wuschel