Hallöchen!

[binchen1984]

Hallo!

Mein Name ist Bine und nach langem Hin und Her, habe ich mich dazu entschlossen, mich anzumelden und "Hallo" zu sagen.

Ich weiß sogar gar nicht, womit ich anfangen soll. Also, ich bin eine glückliche Mama von 2 Jungs (7 Jahre und 2 Jahre). Die Ärzte gehen davon aus, dass meine "Krankheit" durch die erste Schwangerschaft vielleicht ausgelöst wurde und bei der zweiten Schwangerschaft hat es mich dann so richtig erwischt. Wenn ich bei einem Neurologen oder im Krankenhaus bin, dann schauen die Ärzte wie Autos mit vielen Fragezeichen in den Gesichtern. Bis jetzt weiß noch keiner so recht, was ich habe, daher weiß ich auch nicht ob ich hier richtig bin. Das einzige was die Ärzte feststellen konnten, ist die Atrophie im Kleinhirn und im Rückenmark. Es wurden jetzt genetische Untersuchungen gemacht (FA konnten sie ausschließen) und bis die restlichen Ergebnisse da sind, kann ich bis Ende März warten.

Ich bin mittlerweile außer Haus auf einen Rollstuhl angewiesen und im Haus kann ich mich dank einer tollen Idee von meiner Physiotherapeuten einigermaßen alleine fortbewegen. Meine Motorik lässt zu wünschen übrig, was bei einem Kleinkind von 2 Jahren (wird am 02.01. erst 2) ziemlich schwierig und anstrengen ist.

Ich würde mich freuen, hier nette Bekanntschaften zu machen, um mich mit anderen (außer den Normalos) mal über die Probleme im Alltag und die Behinderung zu unterhalten, da mich hier einige besser verstehen können.

Sorry, wenn ich so viel durcheinander Schreibe und dadurch einiges verwirrend ist. Bin halt etwas aufgeregt.

LG aus dem schönen Auetal

Bine

[krissy]

Hallöchen Schweterherz,
freue mich das Du endlich den Weg hierher geschafft hast.
Und Du bist hier auf jedenfall richtig. hiermit heiße ich Dich herzlich willkommen auf ATAXIE.de

Liebe Grüße Deine Schwester

[Bine]

hallo bine

hier auch die ALTE BINE"...erst mal Herzlich Willkommen.

ich glaube schon, das du hier richtig bist und hier wurde ja auch schon gaaaaanz viel geschrieben.

tipps für den täglichen alltag und auch humorvolles......und wir haben hier ein paar normalos die uns auch verstehen...wenn du fragen hast, nur zu....hier wird alles beantwortet.

ein 2 jähriges kind ist natürlich stress, hast du da hilfe?

lg bine

[Maria]

Hallo Binchen, zunächst einmal ein herzliches Willkommen!

Ich bin sicher, dass Du Dich hier mit vielen netten Leuten austauschen kannst und auch Antworten auf Deine Fragen bekommen wirst.

Zu Deiner Erkrankung kann ich leider selbst nichts sagen, da ich etwas "anderes" habe, doch sicher werden sich noch andere dazu äußern.

Schon heute einen guten Rutsch in ein für Dich und Deine Familie hoffentlich glückliches 2012!

[binchen1984]

@ Krissy. Knutsch und drück

@ "alte Bine" ;-): Ich werde mich in Ruhe mal umschauen. Ich bekomme Familienhilfe, obwohl ich mich doch manchmal verlassen fühle und ich vor nem Berg großer Probleme stehe. Die kommen in der Zeit von 14:00 bis 17:00 Uhr und danach ist mein Mann zu Hause. Der Kurze ist von morgens um 8 bis um 12 in der Kita. Meine Nachbarin kommt morgens, um beim Anziehen zu helfen, ährt den Kleinen zur Kita, um 11 kommtsie wieder zum Kochen, dann holt sie ihn ab, dann wird gegessen und sie bringt ihn ins Bett. Ich habe nur Angst, wenn der Kleine kein Mittagsschlaf mehr macht, was dann passiert.

LG

Bine

[streuner]

hallo bine

erstmal von mir ein ganz herzliches willkommen vorab

puh ... ich denke, der begriff ataxie wird gefallen sein, und im hinblick auf zwei kinder kann ich mir sehr vorstellen wie anstrengend für dich die versorgung der beiden ist

ja, ich denke du bist richtig hier ... aber schau dich noch nicht zu sehr in der "fachabteilung" hier vom forum um, es gibt sehr, sehr viele arten von ataxie erkrankungen, und es wäre zuviel sich diese alle im vorfeld "reinzuziehen" gehe ganz langsam ran

nur eines muß noch irgendwie geregelt werden, wir habe wenn ich richtig zähle, vier oder gar fünf binen bei uns ... hättest du vielleicht noch einen zweiten vornamen zur unterscheidung ?

und komm erstmal in ruhe an ...

mit lieben grüßen von manu

grins, ich les grad (man tippt ihr schnell) alte bine ... schmunzel, du könntest noch die bine2o11 sein nur ne idee

[Bine]

hallo bine

du und krissi seit schwestern, das ist ja toll.

hier kannst du ja auch viel über pflege + anträge nachlesen und was deinen 2 jährigen betrifft; da gibt es sicher auch eine möglichkeit...da gibt es hier sicherlich noch hilfe

lg bine

[Pez]

Hallo Bine,

Herzlich Willkommen hier im Forum.

Du bekommst hier die besten Tipps rund um die Krankheit, die neuesten Forschungsergebnisse, die besten Ärzte,
Kurkliniken, Therapiemöglichkeiten usw.

Als ich Deine Biografie gelesen habe, konnte ich viele Paralellen zu meinem Werdegang finden. Auch ich habe zwei Söhne, die bei Ausbruch meiner Krankheit (1985) 3 und 5 Jahre alt waren. Insofern weiß ich, wieviel Arbeit die Erziehung mit sich bringt (insbesondere, wenn man gehandicapt ist).

Die Ärzte sagten mir damals, daß die Anlagen für die Ataxie wohl von Anfang an in mir gesteckt haben, die Krankheit selbst jedoch durch die Hormonumstellung nach der 2. Entbindung ausgebrochen ist.

Ich bin und war (genau wie Du) von Anfang an eine
glückliche Mutti und möchte keinen Moment missen.

Ich hätte mir jedoch schon damals ein Forum, wie dieses gewünscht, um mich mit der Krankheit auseinander setzen zu können.

Dir und Deinen beiden Kiddys alles Gute und einen guten Rutsch ins neue Jahr.

LG
Petra

[regentage]

Huhu Bine 1984
herzlich willkommen hier
Zum Glück sind meine Kids schon groß, in deiner Haut möchte ich von daher nicht stecken.
Ich wünsche euch, das sich immer eine gute Lösung anbietet um deinen und den Alltag der
Kids so angenehm wie möglich zu gestalten.

[Laube]

HALLÖCHEN UND HERZLICH WILLKOMMEN!
Es wurde eigentlich schon alles gesagt, was ich sagen würde.
Ich finde es nur wichtig und gut, wenn du trotz Stress und vielleicht wenig Zeit hier am Ball bleibst - viele sind kurz da und dann auch schnell wieder weg...unverständlicher Weise...mir hat das Forum schon so oft geholfen - ich möchte es/euch nicht missen!
GUTEN RUTSCH...DIR UND DEINER FAMILIE!