....nur mal so hallo sagen....

[neelesmama]

Hallo ihr Lieben,
ich glaub jetzt hab ich kapiert, wie man hier was schreibt
ich suche Gleichgesinnte, hier ja genug :-),
habe etwas in mein Profil geschrieben, vielleicht schaut der eine oder andere mal vorbei?
Bis bald, Betty

[scotty]

zu weit weg um reinzuschauen
Gruß aus Unterfranken

[regentage]

Hallo Betty

schön das du zu uns rein gewankt kommst
In zwei Jahren so ne Karriere hingelegt, ist schon ne ordentliche Leistung.

Erst mal blöd, das es dich so erwischt hat. Aber wir werden dir so gut weiter-
helfen wie wir können.

Fühl dich wohl bei uns so gut es eben geht

[lorik]

Hallo Bettina,
hab Deinen Bericht in Deinem Profil gelesen.
Wichtig, nicht nur für Dich, sondern auch für uns, ist zu wissen, welche Art der Ataxie Du hast.
Wir und auch Du selber können mit einer klaren Diagnose wesendlich besser umgehen.


Hoffendlich klappt es.

Wenn alle am gleichen Strang ziehen, wird es bestimmt möglich.

[neelesmama]

Hallo Lorik,
würde auch gern wissen welche art von ataxie es ist. bisher sprach man von cerebelläre ataxie aber das bezieht sich auf eine vererbte ataxie. bei der gentestung stellte sich ja raus, dass ich sie -nicht- geerbt habe! und nun??
keine ahnung welche art, wie sich die ataxie nennt und woher sie kommt. am 4.8. ist meine neurologin aus dem urlaub zuurück, habe bisher noch nicht mit ihr über den test gesprochen, dann sehen wir weiter.
Bis dann, betty

[Wuschel]

Hallo !
Auch ich bin dieser Meinung.
Sei willkommen und Gruss
aus Dänemark.
LG Wuschel

[MM66]

Herzlich Willkommen und viele Grüße aus dem Limburger Raum. :-)

[regentage]

Liebe Betty

Cerebelläre Ataxie kann tausend Gründe haben, aber eins ist immer Ursache:eine Fehlfunktion im Kleinhirn (Cerebellum)
Sie kann vererbt sein, durch Tumoren verursacht (quasie als Nebenwirkung bestimmter Tumorarten), durch Tumoren direkt
im Kleinhirn, oder einfach durch einen "dummen Zufall" sprich man kennt die Ursache nicht . Die Übersicht dazu findest du
auf der Startseite.

Natürlich sucht man zuerst nach den Ursachen die bekannt sind. Wenn man da nichts findet, bleibt die cerebelläre Ataxie
als solche im Raum stehn. Aber egal welche Ursache eine Ataxie hat, eins haben sie gemeinsam...sie wird dir erhalten bleiben.

Das zu verstehn und zu akzeptieren wird schwer, damit leben kann man, wie man an uns hier sieht

Frag alles was du willst, hier sind die Fachlaien

[streuner]

hy betty

das eventuelle gen zu finden gleicht der suche nach der nadel im heuhaufen, vielleicht tröstet es dich ein wenig das viele von uns unklarer genese sind, mich hats seit der kindheit "erwischt" und ich bin jahrzehnte mit fehldiagnosen durch die gegend gestolpert

aber komm erst mal langsam an, les dich durch ... hier gibt es viele tipps und tricks die du für dich herausziehen kannst, und eines ist ganz klar: das leben mit ataxie ist nicht einfach, in keinster weise ... aber man kann damit leben lernen

mit lieben grüßen von

manu

[Lisa.]

Hallo Betty,

herzlich Willkommen auch von mir. Und tröste Dich, auch ich weiß nicht wo ich dran bin und bei mir heisst es auch "SCA unklarer Genese".

Du siehst, Du bist nicht alleine damit.

Liebe Grüsse
Marion