Internetplattform gemeinsam.de für Austausch zu seltenen Erkrankungen

[Maria]

Guten Morgen @ all,

ich weiß nicht ob euch das Forum "gemeinsam.de" bekannt ist und ob es überhaupt von Interesse für euch ist?

Heute in der Ärztezeitung:

http://www.aerztezeitung.de/medizin/...spx?sid=663190


LG, Maria

[Manuela]

Hallo Maria,


mir persönlich genügt es, in einem oder zwei Foren unterwegs zu sein.


Es gibt inzwischen so viele Foren und Selbsthilfegruppen, dass man gar nicht mehr weiß, wo man sich überall aufhalten soll. Jede Gruppe kocht ihr eigenes Süppchen, einige SHG haben zusätzlich zum offenen Forum noch interne Foren eingerichtet, sinnvoll finde ich das nicht.


Grüße von mir

[regentage]

Hallo Maria

den Link zu dem Forum hatte ich auch mal gepostet.
Das Forum ist enorm kompliziert, aber immerhin, Selbsthilfe ist immer gut

[Maria]

Hallo Manuela, hallo Lilli,

mir reichen im Grunde auch 1-2 Foren, solange sie hilfreich für mich sind.
Das bekloppte ist nur, dass bei meiner Erkrankung so gut wie gar nicht geforscht wird. Da denkt man, dass man vielleicht doch mal jmd. findet, der dieselbe Krankheit hat.

War in dem erwähnten Forum noch nicht "unterwegs", hab es mir erst einmal abgespeichert.

Lilli, irgendwie kam es mir auch bekannt vor. Kann sein, ich hier schon mal was darüber gelesen hab.

LG, Maria

[Bernd]

Ich bin im Ataxie Forum zuhaus und inzwischen ist es mein Lieblingsforum,
bei anderen schau ich mal vorbei, schreib auch was, bin aber meist hier.