SCA 3 mit ausgeprägter Parkinson-Symptomatik!Wer hat dies auch?

[Klausi1966]

Ich habe von meinem Vater die SCA 3 geerbt!Bei mir wurde 2002 ein Gentest durchgeführt und er war positiv,allererste Symptome wie Verkrampfungen in der Leistengegend traten schon ab 1992 auf.
Meine betreuende Ärztin,Fr.Dr.Minnerop von der Uni-Klinik in Bonn,
(sie war 2002 die erste die mich untersucht hatte)sagte mir mal das ich der einzige SCA 3 Patient sei,den sie kenne,der eine starke ausgeprägte Parkinson-Symptomatik aufweise und das von Anfang an.
Dazu kommt dann auch das die Symptome sehr flukturieren,denke mal das dies auch von den Medikamenten ,zum Teil verursacht wird?!

Nun suche ich gleichgelagerte SCA 3-Fälle um Erfahrungen auszutauschen!

Na mal sehen ob ich ein Enzelfall bleibe!!!

VG
Klausi

[regentage]

Hallo Klausi

Mensch, da haste schon ne seltene Krankheit und dann noch das. Haben die nachgeschaut, ob du net auch noch nen Parkinson hast?
Könnte ja sein?

Welche Medikamente nimmst du und wie lange schon?

Ich habe zwar keine SCA 3, dafür steht bei mir MSA..so kann ich dich quasi von Parkinsonsymptom zu Parkinsonsymptom grüßen.

[kappeln57]

hallo klausi,

deine ärztin hat offensichtlich das 2000 erschienene buch (leider auf englisch) ihres chefs dr. thomas klockgether, "handbook of ataxia dusorders" nicht gekannt.

dort wird nämlich im kapitel sca3 angegeben, dass diese in 3 subphenotypen (z.b. abhängig von der repeatzahl) auftritt + einem subphenotyp, der viele parkinsonähnliche symptome aufweist. wenn das ausdrücklich geannt wird, kommt es sicher häufiger vor.

häufig werden doch auch versuchsweise l-dopa-mittel (parkinson-mittel) gerade bei sca3, aber auch bei anderen scas eingesetzt.

es kann also sein, dass parkinson-ähnliche symptome bei dir besonders häufig auftreten, bei sca3 sind die ohnehin häufig zu finden (auch bei den anderen subphenotypen).

bei mir (auch sca3) fällt z.b. ein plözlich auftretendes zittern von v.a. kopf und händen, auf, das allerdings nicht in ruhe auftritt.

wir können uns gerne auch per pn austauschen!

lg, sabine

[Klausi1966]

Hallo Lilli,
da müsste ich mal meine Ärztin fragen was damals bei dem Gen-Test mit Untersucht wird,wäre natürlich eine Erklärung!!

Also ich nehme seit dem,wo ich mich das erste mal hab untersuchen lassen Medikamente(2001!)!!
Aktuell nehme ich Stalevo und Requip-Modutab 4mg zu mir und auch noch das Limptar N!

Mittlerweile haben die Tabletten eine Wirkzeitraum von 4Stunden(brutto)!

Was heißt den MSA,kenne mich mit anderren Krankheiten nicht so gut aus!

[Klausi1966]

Hallo Sabine,ich glaube das sie das schon kennt,gemeint war eigentlich das unter all denen die sie untersucht hat und die sie auch betreut,keinen Patienten "persönlich" kennt der ebenfalls diese Symptomatik aufweist!!!
Zumal das ja gleich von Anfang an so war,was eigentlich ungewöhnlich zu sein scheint!

Ich kann froh sein das ich Parkinson Mittel bekomme und die mir auch Linderung bringen!!
Normalerweise dürften wir" Ataxler" eigenttlich gar nix an Medikamenten bekmmen,da für diese Krankheit kein einziges Mittel zugelassen ist!

Wenn ich meinen Vater sehe,von dem ich ja das Gen habe(gleiche Repeatzahl!),da ist nicht das kleinste Parkinson-Symptom zu finden!
Die Frau Professor Timman-Braun aus Essen,hat meinem Vater und mir erklärt das dies ganz normal sei.
Innerhalb einer Familie kann es zu völlig verschiedenen Krankheitsbildern kommen!!!

Wir können uns sehr gerne per PN eingehender austauschen ;-)!

[regentage]

Hallo Klausi

das ist die Beschreibung zu meiner Krankheit http://www.ataxie.de/content.php/82-sporadische-ataxie

Ja die Fluktuationen können auch von den Medikamenten kommen, dann wirken sie einfach nicht mehr
so gut, wie es mal war. Wenns zu arg wird, kannst du ja mal mit deinem Neurologen über eine Mediumstellung
nachdenken.

Aber allein die Krankheit hat ja schon Schwankungen in sich, das von den Medis zu unterscheiden ist dann schwer.
Einen Versuch ist es aber immer wert Toi, toi, toi Klausi, das ihr da ne Verbesserung hinbekommt.


Liebe Sabine
L-Dopa darf und sollte immer der letzte Ausweg sein.

[Burkhard]

Ich habe auch die SCA 3 allerdings ohne Parkisonsymptomatik.

[kappeln57]

hallo lilli,

l-dopa mag für dich der letzte ausweg sein (kriegst du eigentlich was für die msa?), wird aber bei parkinson doch standardmäßig verordnet (ist auch in klauis "stalevo" enthalten.).

lg, sabine

[streuner]

lilli hat schon recht ... l-dopa bewirkt leider nach längerer einnahme eine zunahme von dyskinesien, bzw. dystonien das wird dann in verbindung mit ataxie ein, na ja ... bild für sich

die körperkontrolle ist für einen "reinen" parki schon eine herausforderung für sich, aber es klappt recht gut weil das gleichgewicht ja soweit in ordnung ist

und die on-off problematik wird größer ... puh, klausi ... das ist für dich wirklich nicht einfach

aber mal so ne frage, wie äußert sich bei dir die parkinson symptomatik ? ist der abbau von dopamin nachgewiesen ?

mit lieben grüßen von manu

ps: ich leb mit "reinen" parkis in einem wohnprojekt und kenn dadurch das krankheitsbild an sich

[regentage]

Hallo Sabine

nein ich nehme nichts, und ich werde auch in Zukunft nichts nehmen.
Das tu ich mir nicht an.
Im übrigen, ich habe in der Neurologischen Ambulanz unserer Uniklinik
gearbeitet, ich denke schon das ich da mitreden kann.