SCA 1 Lebenserwartung

[Lexi]

Hallo Lichtelfchen,

bei meinem Mann wurde die SCA 1 2004 diagnostiziert - wir gehen aber davon aus, daß sie etwa 2000 begonnen hat. Er ist jetzt 38 Jahre alt und kann noch (wenn auch unsicher) ohne Hilfmittel laufen. Als wir damals mit der Diagnose konfrontiert wurden habe ich im I-Net gelesen, daß man rein statistisch nach 10 Jahren mit SCA 1 ein Schwerstpflegefall ist. Diese Statistik hat er schon mal wiederlegt!

Wenn Du magst kannst Du mir gerne eine Nachricht schreiben - wir sitzen scheinbar in einem ähnlichen Boot....:-)

Lieber Gruß
Lexi

[Jakob]

Es stimmt immer wieder:
Trau keiner Statistik, die Du nicht selber gefältscht hast .
Liebe Grüße
Jakob

[Biene]

Bei meiner Schwiegermutter wurde die sca1 im Jahr 2002 diagnostiziert ausgebrochen ist sie aber wohl schon Jahre zuvor.sie ist jetzt seit März in einem Pflegeheim sitzt im Rollstuhl.ist so aber noch recht fit.hat auf jedenfall noch nen paar Jahre vor sich.