SCA 1 Lebenserwartung

[Lichtelfchen]

Guten Abend....

habe gesehen, das viele von Euch schon Ü40 sind.

Mein Liebster hat ja die Spinozerebelläre Ataxie SCA 1 und er geht davon aus das er nicht älter als 40 Jahre wird.

Sein Vater hat 12 Jahre mit der Krankheit gelebt. War zu DDR-Zeiten und dort gab es keine Therapie oder regelmässige ärztliche Untersuchungen.

Mein Liebster hatte ja im Mai 2009 die Diagnose bekommen. Soweit ich weiss, wurde da von einer Lebenserwartung von 8-10 Jahren gesprochen. Er ist jetzt 33 Jahre.

Wie sind Eure Erfahrungen und wer hat hier noch SCA 1?

[lorik]

Hallo Yvonne,
auch ich habe die SCA1.

Die ersten Beeinträchtigungen habe ich mit 40 Jahren gehabt.
Bin jetzt 58 Jahre alt.
Wenn ich nicht vom Bus überfahren werde, möchte ich die 80ger erreichen.
Mein auch an Ataxi erkrankter Onkel ist 84 und meine Mutter ist 77 Jahre alt geworden.

Also Dein Mann soll höllisch auf Busse aufpassen.

[regentage]

UUiii liebes Lichtelfchen, wo willer denn so schnell hin dein Liebster?

Es gibt viele, die aus Unkenntnis erst seehr spät diagnostiziert werden,
bevor dann einer was kapiert hat, bleiben dann vielleicht weniger Jahre
am Ende über..aber das ist heute nicht mehr die Regel

Also keine Sorge, wenn der besagte Bus von Siegfried nicht kommt,
muss dein Liebster noch lange warten, bis er Engelchen wird

Meine Diagnose MSA sieht im Durchschnitt 9 Jahre Überlebensrate vor, 6 davon hab ich schon,
aber ich denk nicht im Traum daran, einer Statistik zu gehorchen und in 3
Jahren abzutreten

[Lichtelfchen]

Das macht mir Mut.

Hoffe er bleibt noch lange bei mir und die Krankheit verläuft nicht so schnell....

Bei uns vergeht die Zeit immer so rasend schnell. Ehe man sich versieht ist ein Monat rum. Und dann ein Jahr. Und wir haben noch so viel vor....

[streuner]

hy ihr zwei

genießt die gegenwart und euch beide ... kein arzt kann vorraussagen wie eine erkrankung verlaufen wird und sich selber nimmt man nur den blick nach vorne bei solchen düsteren prophezeiungen

mit lieben grüßen von

manu

[flor]

Hallo,
mein Vater hatte auch SCA 1 und ist 80 Jahre alt geworden, festgestellt mit 58 Jahren.
Aber gestorben an einer schweren Lugenentzündung.
Ich habe auch SCA 1, seit 2004, bin jetzt 64 und will mindestens 80 werden.
Doch vor Bussen sehe ich mich jetzt vor.
Viele Grüße von der Nordsee
Rolf

[Valentein]

Mein Mann ist jetzt 41 und hatte seine ersten Anzeichen mit ca. 25.
Als wir uns 2002 kennenlernten, sagte er damals auch zu mir, dass wir nur noch max. 5 gemeinsame Jahre hätten.
Tja, er hat sich wohl geirrt. Gott sei Dank.

[Jakob]

@ lorik

Die Einstellung finde ich genial.Genauso denke ich auch.
Jakob

[lorik]

Hallo Jakob,
das Bild dazu passt ja wie die Faust aufs Auge.

[streuner]

... ich weiß schon, warum ich ein taxi bevorzuge