Therapie in Amerika?

[Thomas1]

Hallo zusammen,

kennt jemand die Universität in Iowa, Frau Prof.Dr. Beverly L. Davidson.

Wir haben im Internet recherchiert und sind auf die Internetseite von der Universität in Iowa gestoßen.
Wir haben die Ärztin angeschrieben, da sie in 2004 erfolgreiche Versuche zwecks SCA an Tiere gemacht hat. Mittlerweile sind 7 Jahre vergangen. Wir wollten nun wissen, ob es mittlerweile Medikamente in Amerika gibt, bzw. erfolgreiche Behandlungsmöglichkeiten. Wir würden auch eine Therapie in Amerika machen wollen, da die Krankheit bei meiner Frau langsam aber stetig voranschreitet.
Für eine Antwort würden wir uns sehr freuen.

Viele Grüße

Thomas + Birgit

[UndercoverAgent]

Hallo Thomas + Birgit,

kennt jemand die Universität in Iowa, Frau Prof.Dr. Beverly L. Davidson.

Nein, mir sagt das nichts

da die Krankheit bei meiner Frau langsam aber stetig voranschreitet.

Ja, is dies nicht bei uns allen so ??????????????
Als ich damals als 19 Jähriger die medi.Diagnose FA bekam, die sich mittlerweile als SCA unklarer Genese entpuppte, las ich auch alle Info und Therapiemöglichkeiten und machte mich selbst zum Psycho.
Jetzt leb ich mein Leben und lass Krankheit Krankheit sein. Und ich fühl mich wohl

LG, Klaus

[majofrajo]

Ja, was hat denn die Ärztin auf den Brief geantwortet?
Ich bin bei solchen Dingen ein ehr skeptischer Mensch.

[hanne]

Hallo
Hab noch nichts von gehört.Eine Bekannte von mir aus der LOgogruppe deren Neurologin ist für 1 Jahr zur Forschung Ataxie nach Amerika. Wenn ich was genaues erfahre meld ich mich dazu.
Hanne

[zauberfee]

Also, da wäre ich auch sehr vorsichtig!

Als meine SCA vor 10 Jahren in Tübingen definitiv diagnostiziert wurde, sagte man mir damals auch, dass es bereits erfolgversprechende Forschungen an Mäusen gäbe.

Leider ist es aber so, dass nicht alles 1:1 von Mäusen auf den Menschen übertragbar ist und ob eine Labormaus den Versuch überlebt ist ja egal.

Wie Klaus schon schreibt, ist es viel wichtiger, die Krankheit anzunehmen, als dagegen anzukämpfen.

[streuner]

...
Als ich damals als 19 Jähriger die medi.Diagnose FA bekam, die sich mittlerweile als SCA unklarer Genese entpuppte, las ich auch alle Info und Therapiemöglichkeiten und machte mich selbst zum Psycho.
Jetzt leb ich mein Leben und lass Krankheit Krankheit sein. Und ich fühl mich wohl

LG, Klaus

hy ihr ...

ich hab bis zum 34. lebensjahr nicht gewußt was mit mir los war und konnte dementsprechend so ab den 30. lebensjahr überhaupt nicht mit mir umgehen, da war etwas was nicht sein durfte

mit der diagnose kam für mich erstmal die erkenntnis ... dann ne zeit der verdrängung (hat ja mehr als 25 jahre gut geklappt ) und jetzt endlich ist die zeit der akzeptanz gekommen

die hoffnung auf heilung sollte man sich mental anders umprogrammieren in:

hoffnung auf so lange wie möglich am leben teilzuhaben, die maßstäbe anders setzen ... wenn 3 stunden kaffeetrinken mit freunden zu anstrengend werden, dann halt nur noch 2 stunden

wenn eine wegstrecke zu fuß nicht mehr machbar ist, dann den rollstuhl her ... den fängt man an zu schätzen weil damit wieder dinge möglich werden an die man nicht mehr glaubte

es geht immer weiter, anders ... aber weiter

aber dennoch, wenn ihr an eine therapie in amerika glaubt ... warum nicht ? ich find es gut wenn jemand die augen offen hält und weiter kuckt was eventuell machbar sein könnte, symptomlinderung ist ja auch schon viel wert, oder gar stillstand ... und wer weiß ...

also good luck

... nur an der akzeptanz geht nix vorbei, da geb ich klaus und moni recht

manu

[Thomas1]

Hallo zusammen,

wir haben bis jetzt noch keine Nachricht von der Universität in Iowa erhalten. Es sind allerdings auch erst 1 1/2 Wochen vergangen. Wie Zauberfev bereits auch schon sagte, handelte es sich hierbei um Versuche an Mäuse. Ich denke auch, dass wir die Krankheit akzeptieren müssen, aber wir halten die Augen trotzdem offen und werden die Hoffnung nie aufgeben.
Wenn wir was neues wissen, werden wir uns wieder melden.

Liebe Grüße

Thomas + Birgit