seltene Ataxie?

[Joachim64]

Hallo ich bin Joachim und 46 Jahre und wohne seit eineinhalb jahren nördlich von leipzig und habe dort eine kleine bäckerei die ich wohl nun aber wieder aufgebe da es mir schlechter geht und es mir zu viel wird, ich leide seit 1993 zunehmend an muskelschwäche und vielen weiteren Symptomen und Störungen die irgendwie zusammengehören und auch wieder nicht, es wurde neurologisch nach verschiedenen Muskelerkrankungen gesucht und nicht gefunden man hat mich sogar als Borderliner diagnostiziert was nun garnicht passt, ich habe unteranderen auch erhebliche gehprobleme und bin zunehmend auf den rollstuhl angewiesen das ganze verläuft eben ehr typisch für eine muakelerkrankung, eben in einer art schübe die immer dann auf einen schlechteren lavel stehen bleiben. keiner ist bisher weiter gekommen, mein neuer hausarzt meinte heute beim hausbesuch das die bewegungsstörungen und das gesamte sympombild einer gewissen syehr seltenen ataxie-erkrankung ähnlich sei von denen es nur sehr wenige gebe. er hat auch den namen gesagt den ich leider wieder vergessen habe und bin auch beim googeln nicht weiter gekommen, für michist das was ganz neues ,die ganataxie wurde zwar schon mehrfach in dieversen arztbriefen benannt aber man hat dieses wie anderes immer als psychosomatisch abgetan weil man nicht wirklich weiter wuste. wie gesagt nannte mein hausarzt nun diese ataxie und empfohl mir noch mal in die neurologie auf station zugehen was ich nach dem was ich durch habe nun auch nicht begeistert aufnehme, doch irgendwo habe ich ein kleinwinig hoffnung gefunden vieleicht nach so vielen jahren der diagnose etwas näher zu kommen und mich nicht mehr als simulant und betrüger von mediziner und kasse beschimpfen zu lassen, ich würde meine seele verkaufen wenn ich meine gesundheit wieder hätte und meinen geliebten beruf ausüben könnte und gern würde ich auf rente ,grundsicherung, rollstuhl, behindertenparkplatz usw. verzichten.
kann mir also vieleicht jemand sagen welche der so seltenen ataxien das gewesen sein könnte die er meinte und wie viel namentliche gibt es überhaupt?
es wäre schön wenn mir da jemand was sagen könnte und gern an meine mailadresse schreibt: joachim.baeckermeister@googlemail.com
ich danke schon mal im voraus.
alles liebe an alle direkt oder indirekt betroffenen, joachim

[zauberfee]

Da hast Du ja echt Glück, dass Du einen so fähigen Hausarzt gefunden hast!

Ataxie ist nicht die Krankheit an sich, sondern ein Symptom.
Auch Leute mit Schlaganfall, Multipler Sklerose usw. leiden an einer Ataxie.

Wende Dich an die Ärzte der DHAG, direkt in Leipzig gibt es keinen, aber vielleicht kann Dir Dr. Kteuz in Dresden weiterhelfen oder zumindest eine Klinik empfehlen.

[Joachim64]

hallo und danke für die antwort, gern werde ich mich an jenen wenden und nachfragen und vieleicht kann er sich mit meinem hausarzt kurzschließen.
wie gesagt soll ich nac h leipzig in die neuro der uni-klinik sankt georg.
aber ich werde auf jedem fall den rat befolgen....
danke

[Gully]

Hallo Joachim.

Bei mir ist's auch ein wenig kompliziert. War in einer Uniklinik und verschiedenen Krankenhäusern und Ärzten. Die meisten haben sich auf Muskelsarkoidose eingeschossen.

Allerdings sollte man vieles hinterfragen. Ich hatte das Glück einer sehr guten Professorin aus der Uniklinik Essen. Klinisch geht an der Diagnose Ataxie kein Weg vorbei, hab nur (noch?) keine Nummer.

Wichtig sind erst einmal Ärzte die wissen wovon sie reden und dann welche die helfen wollen.

Die meisten Ataxieerkrankungen sind selten und fast alle verlaufen anders.

[Joachim64]

ich war in den verhangenen Jahren auch in den unterschiedlichsten neurologischen Kliniken, doch alle haben nur nach bestimmten dingen geschaut und nicht über den tellerant hin aus. Ich worde als Borderliner ,Simulant und so weiter bezeichnet, ich hatte eine PEG bekommen weil ich nicht kauen und schlucken konnte usw. weil eben bei mir auch die unwilkürliche Mukulatur betroffen ist.
eine ganze Liste von Symptomatiken, keiner hat sich aber über MS, ALS, Myastenia usw, keine Gedanken gemacht und was nicht erklärbar ist existiert eben nicht und immer und über all das Selbe,auch wenn ich dem neuerlichen Klinikaufenthalt in der Leipziger Uni-Klinik sankt Georg skeptisch gegenüber stehe habe ich aber auch etwas hoffnung denn zum ersten Mal hat ein Arzt eben auch an etwas gedacht was sehr selten sein soll und durch aus passen könnte, nur ist es für mich gerade jetzt auch sehr schwer einfach so in die klinik zu gehen denn gerade steht zur Entscheidung ob meine kleine Bäckerei weiterbestehen wird oder nicht,ob sie in insolvenzgehen soll oder nicht oder eben umstrucktoriert wird und etwas wird was kein anderer macht und und und. aber ich denke wenn in der nächsten woche die grundlegende Frage geklärt ist werde ich den Klinikaufenthalt vorbereiten, was ehr schwierig wird weil ich drei Hunde habe (aus dem Tierschutz) die dann betreut werden muss und Hundepensionsplätze sind derzeit gut ausgebucht. Aber ich denke ich werde dem Dok erst ein Mal zu sagen das ich gehen werde. Für mich ist das mit den Ataxien alles ein neues und unbekanntes Gebiet und was für mich auch viele Fragen aufwirft, ich danke euch für die Reaktionen auf meinen obigen Text.
gruß Achim

[streuner]

hallo joachim

auch von mir ein liebes willkommen vorab, diese odysee ist erschreckend aber nicht ganz untypisch, grad bei so einer seltenen erkrankung

ich bin seit der kindheit betroffen, hatte mal mehr, mal weniger schwierigkeiten und bin irgendwie reingewachsen, aber dennoch in meiner art mich zu bewegen mehr als auffällig ...

in der kindheit und jugend wurde nichts gefunden und so stolperte ich ins leben halt rein, meine diagnoserichtung war erst 2oo3 fest

klinischer verdacht auf friedreich ataxie ... dieser, aber auch weitere testungen haben sich bei mir bis heute nicht bestätigt, aber das "gesamtbild" passt halt

laß es weiter abklären, auch damit du gewissheit bekommst, ich glaube das so massive einschränkungen auf die psyche geschoben werden ist noch belastender

sie können begleitend auftreten, kein thema ... auch symptome verstärken oder sogar auslösen, aber die ursache kann nicht nur im gehirn sondern auch im rücken oder halsmark sein

mit lieben grüßen von manu

ps: würdest du bitte deine texte öfter gliedern, dann ist das lesen leichter danke dir

[kappeln57]

hallo joachim,

wenn du wert darauf legst, dass viele ataktiker deine beiträge lesen, solltest du dir schleunigst angewöhnen, deine texte alle 2-3 zeilen zu untergliedern und am besten mindestens so eine schriftgröße und -art wie frank zu benutzen (arial, größe 4).

viele ataxien gehen nämlich mit einer abnahme des sehvermögens einher!

lg, sabine

[Bine]

hallo

auch von mir erst mal herzlich willkommen

ich finde, du bist schon auf dem richtigen weg. eine überweisung zu einem neurologen mit kenntnissen über ataxie oder überweisung zur ataxie sprechstunde in die uni klinik

da weden dann sämtliche untersuchungen vorgenommen

viel kraft

lg bine

[regentage]

Hallo Joachim

erst mal willkommen hier.

Man kann über Neurologen sagen was man will....es gibt viele schlechte.

Was man ihnen zu Gute halten muss....es gibt viele neurologische Krankheiten
die selten sind und ein angehender Neurologe muss schon extremes Glück haben,
um z.B. einen Ataxiekranken, ein atypisches Parkinson, oder ALS zu sehn.

Eben weil sie so selten sind ! Ich habe etliche Neurologen verschlissen, bis ich bei den richtigen gelandet bin, die sich da auskennen.

Der Simulant oder Psycho ist bei den Neuros ein gern gesehenes Krankheitsbild....weil die Psyche nicht greifbar ist...da kann man reindichten was man will, es kann keiner überprüfen.

Nun gut, dir viel Glück das du eine "Diagnose" bekommst..sie macht zwar nix besser, aber
man wird den "eingebildeten Kranken" los.

[Manuela]

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