Frustriert mit den Ärzten usw.

[MadeSj1]

Hallo

habe heute endlich den Bericht bekommen von der Enzündungs-Ambulanz (Neurologie)
Jetzt schreiben die da was von Hinterstrangaffektion hab zwar schon gegooggelt aber nix gefunden.

Und zu dem steht noch drinn in dem Bericht Gangbild wirkt schlurfend und unsicher,
ist jedoch weder spastisch noch ataktisch .


Es sei auch nicht festzustellen ob die Nervenprobleme mit dem Rheuma zutun haben oder nicht.


Mensch die Ärzte haben die sich mal überlegt ob es nicht
an der Kleinhirnatrophie liegen könnte mit dem Gang und den anderen Störungen die ich hab ?? scheins nicht bin echt gefrustet im Moment.



Nur weil ich an dem Tag zufällig nicht so ganz rumgewankt bin (wie wenn ich besoffen wäre) meinten die jetzt es sei nix mit Ataxie oder so die werd ich aber mal darauf aufmerksam machen, das es dieses Krankheitsbild auch gibt, und das Gangstörungen wohl vom Kleinhirn kommen können wenn ich vom Rheumadoc zurück bin.



Hatte doch auch extra den Ordner über das Sjögren-Syndrom dabei und das es da auch zu Nervenproblemen kommen kann sogar mit ausfühlicher Beschreibung der einzelnen nervlichen Dinge die da vorkommen können.


Tja ich solle mich mal wieder Fachpsychatrisch Vorstellen müssen die einem immer auf der Psyche rumhacken ??? zudem ich laut der Psychatrischen Klinik in der ich letztes Jahr war von dort nicht mehr über die Ambulanz betreut werden darf angeblich weil die Krankenkasse dies nicht bezahlen würde.



Die haben mir damals die Psychopillen verschrieben und nun wollen die nix mehr von einem wissen und ich soll mir einen ordansässigen Psychater suchen, dort kann ich aber keine so tollen und guten Therapien für meine Psyche bekommen wie in der PIA (Pychiatrischen Instituts-Ambualanz) machen, wenn dann vielleicht nur Reden das bringt mir aber nichts.


Kein wunder wenn man da trotz einiger Krankheiten die schon da sind noch Kränker wird.



BIN TRAURIG HAB DEPRIS UND MIR IST ECHT ZUM HEULEN ZUMUTE, HAB KAUM JEMAND DER MICH EINFACH MAL KNUDDELT UND LACHEN KANN ICH SEIT EINEM JAHR FAST NIMMER .

LG Madeleine

[streuner]

... knuddler kommt umgehend

auch wenn ich die psyche aus eigener erfahrung niemals außer acht lasse, denn wenn die angeknackst ist, dann wirkt sich das auch auf einzelne symptome aus ... aber dennoch ist die ursache bei dir definitiv da ...

ich kann wirklich nur empfehlen bei einem der fachärzte in sachen ataxie etc. vorstellig zu werden

hier klicken

weil, ich denk ... du brauchst gewissheit, inwieweit die psyche eine rolle spielt steht zwar mit auf dem blatt aber man kann das eine nicht behandeln und das andere außer acht lassen

also, heut noch brummeln ... und dann weiterkucken

manu

[Bine]

hallo madeleine

och menno....auch ich knuddel dich....ich versteh dich, das du traurig bist, aber bitte bitte, laß dich nicht unterkriegen.
ruf doch mal bei deiner KK an, auf welcher grundlage die nicht das bezahlen, was dir wirklich hilft

knuddel dich noch mal

lg bine

[regentage]

Hallo Madeleine

Sei mir net böse, aber hast du mit Sjögren und Hashi nicht schon genug Probleme?
Allein die Hashi kann schon Gangstörungen verursachen, wie jede andre Form von
Schildrüsenerkrankungen. Auch einige deiner Medis können das Gangbild verändern.
Beide Krankheiten können Gefühlsstörungen verursachen.

Damit mein ich nicht die psychischen Gefühle.
Kann es sein, das du nicht genug über die beiden Krankheitsbilder informiert bist?
Damit meine ich nicht das medizinsche bla bla, sondern wie fühlt sich ein Symptom an.

Dann bist du noch für Depris und Borderline diagnostiziert.....
Eine Klinikambulanz ist eine Ambulanz..das heißt schnell rein, schnell raus.
Die Klinik muss dich an die Niedergelassenen verweißen, es geht nicht anders.

Wenn es dir so schlecht geht, wie du schreibst, wäre es vielleicht gut, wenn du
mal eine Zeitlang Stationär bleiben könntest und von da aus in eine Tagesklinik?

Ich weiß, das das was ich schreibe nicht wirklich ein Trost ist.
vielleicht ist ja irdendwas dabei, das dir weiterhilft.

[MadeSj1]

Hallo

ich war 2010 zwei Wochen Stationär und dann 8 Wochen in der Tagesklinik, viele werden halt komischerweise weiterhin von der PIA betreut um zu verhindern, dass Sie bald wieder Stationär in die Klinik müssen.



ICH HABE NE KLEINHIRNATROPHIE SORRY DIE HAB ICH SEIT GEBURT, die veränderungen sind da und wurden ja auch so in den alten im MRT von 2008 und jetzt letztes Jahr in der Neurologie des RKU Ulm 2010 im MRT Gesehen, sie ist da und verschwindet nicht von selbst.


Dies zu

Sei mir net böse, aber hast du mit Sjögren und Hashi nicht schon genug Probleme?

Hashimoto z.B. wird bei Schwerbehindertenausweis usw. nicht anerkannt und ich bin schon lange Zeit in einem Hashiforum und da hab ich noch nicht´s gehört das Hashi selbst Gangunsicherhiet auslöst auch im Sjögren-Forum nicht nur das die Nerven betroffen sein können.



Das einzige was ich im Hashiforum gelesen habe ist es, dass Hashis die nebenher noch Cortisonmangel haben oft Gangunsicherheiten haben. Dies ändert aber nix an der bereits vorhandenen Kleinhirnatrophie.


Den schwankenden Gang und die Gleichgewichtsprobleme hatte ich schon vor der Diagnose des Hashimotos und Sjögren-Syndromes und vorher hab ich keine Medis genommen.


Lilli woher weist Du das ich Borderline als Diagnose haben soll ?? komisch habe ich hier überhaupt nicht erwähnt.

Es tut weh sowas zu lesen, was Du mir da schreibst als Antwort Lilli, denn Du tust echt so als hätte ich mir die Kleinhirnatrophie usw. selbst zugefügt.



Du ich möchte wissen was mit mir nicht stimmt und nicht immer auf die Psychoschiene usw. gezogen werden bzw. mag ich es NICHT wenn alles nur darauf geschoben wird.



LG Madeleine

[regentage]

Hallo Madeleine

Ich mein doch nicht das du dir was einbildest. Was da ist, kann man doch nicht wegreden.

Ich kenne das mit den Gangstörungen von anderen die ne Schilddrüsenerkrankung haben, darum hab ich dich danach gefragt.

und das mit den Depris und Borderline hast du selbst ins Forum geschrieben.

Hallo

ich bekomm für meine Krankheiten nicht die Kleinhirnatrophie
Prednisolon 7,5 mg (Sjögren-Syndrom)
L-Tyrox 75µg (Schilddrüse *Hashimoto*)
Fluoxitin 20 mg (Depressionen/Borderline)
Omaprazol 20mg (Magenschutz)

LG
Madeleine

Aber lassen wir´s gut sein.

[streuner]

hy madeleine

vom gefühl denke ich das lilli zu recht meinte das du körperlich viel zu verpacken hast und dieses in den gdb irgendwie mit einfließen sollte ... und ich denke, das du mit der kleinhirnatrophie hier erstmal richtig bist und damit mehr als genug neu zu lesen hast

es ist ne menge die ganzheitlich gesehen werden muß ... du bist jetzt gezielt in mehreren foren, find ich gut ... mach ich auch, zu mal ich je nach schwerpunkt zu der für mich wichtigen thematik den gezielten austausch habe, meine ataxie "läuft" in anderen foren nebenher

aber versuch auch langsam da ran zu gehen, das was dich von geburt an begleitet bekommt jetzt erst den aha effekt

manu

[Bernd]

Hab gerad was zu seltenen Erkrangungen im Orpha Selbsthilfe Forum gelesen,
verlinke es hier im Thema ist aus dem Ärzteblatt:

http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/....asp?id=116573

[scotty]

Wer es glaubt............................
Gruß

[Vogt]

Einige Ärzte wollen doch nur Medikamente verschreiben, daß macht wenig Arbeit und geht schnell. So wird das Budget im Auge behalten.
Kaum einer der sich erichtig Zeit nimmt, der einen richtig untersucht und einem dann alles ruhig erklärt bis man es verstanden hat.
Schuld snd weniger die Ärzte als ihr Abrechnungssystem.