Diagnose Louis-Bar-Syndrom

[MirjaM]

Hallo,

bei unserer Tochter(7) ist in der letzten Woche nach vielen Untersuchungen ( MRT, Blut, Genuntersuchung) das Louis-Bar-Syndrom festgestellt worden.
Für uns ein unglaublicher Schock, da wir bei ihr vor zwei Jahren auch die Diagnose Rheuma bekommen haben.
Jetzt wissen wir, daß das Rheuma daraus entstanden sein wird.
Man kann in Foren über so viele Krankheiten genaues erfahren, nur über dieses Syndrom bekommt man keine genauen Aussagen. Auch die Ärzte halten sich da sehr zurück.
Hat hier irgendjemand Erfahrungen, die er uns mitteilen kann?
Über den Verlauf, eine Prognose...einfach alles, mit dem wir in der Zukunft zu rechnen haben.

[Prinz William]

Hallo, das Louis-Bar-Syndrom heißt auch Ataxia Teleangiectatica (AT). Hierzu gibt es Informationen in Sonderheften der DHAG, und mit Hernn Stimm aus Neustadt auch einen Ansprechpartner. Ich weiß nicht, ob ich hier einfach e-mail-Adressen angeben darf, daher wende dich doch bitte an den Bundesverband.
Ciao Heiko

[cws]

Hermann Stimm findest du in den Ansprechpartnern der DHAG, also hier:

http://www.ataxie.de/RegionaleAnsrec.../adressen.html
oder auf der letzten Seite des Fundus, der Vereinszeitschrift,
also hier als .pdf zum Download 2,4MB
http://www.ataxie.de/home/Downloads/Fundus.pdf

Gleich oben unter Ataxia Teleangiectatica.
Dort sind seine Adresse und Telefonnummer.

Herrmann Stimm weis unglaublich viel von medizinischen und auch zu den praktischen Problemen.

[Youngsy]

Hi,
ich habe ein paar Seiten im Googles gefunden, die sehr informativ ueber diese Erkrankung sind : http://www.google.de/search?hl=de&q=...nG=Suche&meta=

ich selber hatte einen Bruder mit dieser Erkrankung und kenne die Symptomatik sehr gut.

Ich bin gerne bereit nach bestem Wissen und aus eigenem Erfahrungsbereich Fragen zu diesem Thema zu beantworten.
Mit besten Wuenschen, E. Youngs

[bob]

Hallo!

Wir haben heute die Diagose AT bei unserem 4jährigen Sohn erhalten und sind dementsprechend geschockt. Nach 3jähriger Untersuchungsralley sind wir zwar vorerst froh, endlich eine Diagnose für die ganzen Symptome zu haben, aber andererseits lese ich sämtliche Einträge für das Louis-Bar-Syndrom im Internet und überall wird von einem erhöhten Krebsrisiko gesprochen und einer kurzen Lebenserwartung. Wer kann mir vielleicht aus eigener Erfahrung etwas mitteilen???
Danke für jeden Beitrag!
Liebe Grüße

[cws]

Geh in die DHAG Ansprechpartner, dort findest du den bei uns für AT "Zuständigen"

Du wirst niemanden finden, der mehr Wissen und mehr Erfahrung hat.

Versuche einfach ihn anzurufen, ich denke er kann dir mehr Erfahrungen vermitteln als jeder andere.

[chrissy]

hallo,
ich lerne erzieherin und schreibe gerade meine facharbeit. über ein Kind das AT hat.
vielleicht habt ihr ja ein paar wichtige informationen für mich, die ich unbedingt mit in meine Facharbeit schreiben sollte!?
wäre lieb...
ich habe mich schon durch viele seiten gelesen und bin sehr interessiert.
ich habe mit dem Kind über das Therapeutische reiten einen "therapieplan erstellt"...
danke im vorraus

[chrissy]

hallo, vielen dank für eure tipps!!!
ich werde mich als erstes mal mit herrn Stimm in verbindung setzen.
Danke nochmal.
Lg

[cws]

Sehr interessante Infos zur Diagnose bei AT finden sich beim

A-T Children's Project auf einer deutschsprachigen Seite

[conny]

Hallo, ich bin neu hier da ich eine Information über das Louis-Bar-Syndrom gesucht habe. Unser Sohn Robert ist 14 Jahre alt, wir kennen die Diagnose eindeutig seit 1997. Seit 2001 sitzt er im Rollstuhl. Am Sonntag abend hatte er plötzlich eine super steife Hand, die nicht mehr ordentlich durchblutet war, auf dem rechten Auge Doppelbilder und dort auch einseitigen Kopfschmerz. Heute habe ich mich mit unserer Kinderärztin in Verbindung gesetzt, die sofort auf ein MRT drängte. Wir hatten eine Einweisung ins Krankenhaus, doch der Arzt dort hat ihn erst mal wieder nach Hause geschickt, da die ganze Station voll infektiöser Kinder ist und heute auch außer Kopfschmerzen nichts mehr von den Symptomen da war. Das MRT soll so schnell als möglich nachgeholt werden, allerdings hat er zu mir gesagt, sie kennen ja die Prognose. Ja, die kenne ich im Groben, dass vielleicht Schlaganfälle dazugehören habe ich gelesen. Mich würde interessieren, ob schon jemand in diese Richtung Erfahrungen sammeln konnte. man ist ja auch bischen verunsichert und will alles tun was man kann, auch wenn es leider nicht viel ist.
Sollte ich jetzt in den falschen Beitrag geraten sein, bitte ich um Entschuldigung. ich muss erst lernen mit Foren umzugehen.
Vielen Dank im Voraus, Conny!