Hab mal geschaut.die Seite therapierhund.net sieht ganz interessant aus.
Lohnt sich mal reinzuschauen
Lg Biene
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Lg Biene
Geändert von Biene (05.07.2011 um 10:43 Uhr)
@ lesetante
ist ein Schreibfehler . Sein Name ist Sam.
Jakob
Probleme gibt es nicht, sie sind alle nur Herausforderungen.
@Biene
Hallo Biene,
lieb gemeint, aber ich denke, da braucht man doch immer noch jemanden , der in Notfällen einspringt. So freue ich mich eben auf Besuche. Im Moment bin ja auch noch einigermaßen mobil, d.h. Autofahrten bis zu einer Stunde oder Bus oder Bahn.
LG Heike
Jetzt, jetzt, jetzt leben. Nicht warten!
Ja das ist richtig.aber ne Überlegung war's wert.das find ich schön wenn immer jemand zu Besuch kommt.da hat man immer was auf was man sich freuen kann.
Lg Biene
@Heike
Der Odin ist ja niedlich! Viel zu kurze Beine, aber süß!
LG
Dani
Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.
Jean Anouilh
Ich war vor ca. 2 Wochen bei der Selbsthilfegruppe. Dort waren mehrere Ärzte. Fr. Dr. Stricker sprach über die Forschung bei Ataxie.
Es wurde leider noch kein wirksames Medikament gefunden, aber sie versuchen alles, ist nur sehr schwierig.
Von Dr. Kreuz habe ich den Rat bekommen Omega 3 ist zB. gut für den Körper.
Eine Frau deren Mann erkrankt ist empfahl hochdosierte Kapseln grüner Tee. Sie hatte das auch von einen Arzt.
Manche nehmen auch Q10 in hohen Dosen. Das ist vom Wirkstoff ähnlich wie Idebenone.
Das soll auch ein Arzt aus Tübingen? empfohlen haben.
Probiert einfach alles. Solange es nicht schadet, vielleicht hat es ja positive Auswirkungen bei manchen?
Die wahren Lebenskünstler sind bereits glücklich, wenn sie nicht unglücklich sind.
Jean Anouilh
Hallo engel,
das finde ich sehr interessant, diesen Rat zu Omega 3.
Ich nehme es seit Jahren aber eigentlich wg. meines erblich bedingten erhöhten Cholesterinspiegels.
Also kann es für mein Krankheitsbild, das ja auch sehr stark mit Ataxie verbunden ist, nicht verkehrt sein.
Hallo Dani,
ich kenne Q 10 bisher nur in Verbindung mit Hautcremes.
Weiß jemand, wie man das auch einnehmen kann und wo man es bekommt?
Da es für mich ja auch kein "richtiges" Med gibt, bin ich eigentlich für alle Versuche, die nicht schädlich sind, bereit.
LG, Maria
Geändert von Maria (05.07.2011 um 12:43 Uhr)
Liebe Grüße, Maria
„Nicht den Tod sollte man fürchten, sondern dass man nie beginnen wird, zu leben.“
Mark Aurel
Huhu
für die Ataxie hab ich kein Medi
Muss aber wegen der anderen Erkrankungen folgende Medis nehmen, wobei ich das Schmerzmittel was ich
seit Juni/Juli 2011 in verdacht habe mir die zusätzlichen Probleme mit der Ataxie zu verschlimmern,versuche jetzt mal Probeweise wegzulassen.
Also täglich:
L-Tyrox 75µg 1-0-0-0 wegen dem Hashimoto Tyreoitis (wahrscheinlich wieder falsch geschrieben :-) )
Prednisolon 5mg 1-0-0-0 ab und an auch 7,5 mg wenn wieder enzündungen in den Gelenken sind aber auch bei Zahnarztbesuch , da mehr stress und man bei Cortisonen auch immer davon Ausgeht, dass die Nieren ab einer gewissen Einnahmedauer die Produktion verringert und deswegen es regelmäßig genommen werden muss. Wenn ich auch nur einen Tag vergesse es zu nehmen geht gar nichts hatte mal ein einnahmeschema wo ich nach 5 Tagen immer ein Tag pausieren sollte. Da war gar nix möglich, nicht mal Untersuchungen.
Das Prednisolon muss ich wegen dem Sjögren-Syndrom nehmen.
Amlodipin (besilat) 5mg 1-0-0-0 wegen meines Bluthochdrucks
Omaprazol 20mg nehm ich nach Rücksprache mit dem Arzt nimmer täglich ein nur noch ca. 2-3 mal die Woche, denn dies reicht auch für den Magenschutz laut Hausarzt
Arcoxia (Cox -2 Hemmer) 60mg bei Bedarf (der aber zur Zeit täglich ist), dieses Medi hab ich in Verdacht vor allem da ich die Atemnot, noch mehr Muskelprobleme und vor allem der Schwindel usw. sich verstärkt hat und auch im Beipackzettel bei Nebenwirkungen steht:
Häufig : Müdigkeit, Schwäche, Schwindel (ok hatte ich vorher schon aber nicht so stark finde ich)
Blähungen, Magenschmerzen (sind auch mehr geworden).
Ach alles kann ich nicht aufzählen aber sehr viele Beschwerden die ich habe haben sich verstärkt und stehen auch als Nebenwirkungen drinn, werde meinen Hausarzt fragen ob ich die restlichen Tabletten (ich dummerle hab mir nochmal welche verschreiben lassen) Ihm in die Praxis bringen kann und was er von meiner Vermutung hält.
Arcoxia hab ich in er Rheumaklinik Oberammergau verschrieben bekommen als ich dort in der Akutklinik war um zu entschmerzen wie es mein Rheumatologe so nett geschrieben hat. Hatte auch 3 Monate nach der Akutklinik weniger Schmerzen.
Paracetamol 500 mg bei Bedarf drau mich aber auch nimmer drann da ich durch die Fettleber (leichter Leberschaden) Angst habe noch mehran Ihr kaputt zu machen).
Nehm ja kein Antidepressiva mehr (2010-2011) Fluoxitin hat zwar etwas geholfen hatte aber unter Blutungen zu leiden besonders meine Tage waren immer relativ lang usw. und da ich auch so aus der Depression gefunden habe habe ich Sie mit genehmigung des Arztes/Neurologin u. Psychaterin abgesetzt
und möchte deswegen wieder auf Tramal 100mg gegen die Schmerzen umsteigen.
Tramal wurde damals als ich inder Psychosomatik war abgesetzt wegen des Fluoxitin hab damals Täglich 2-3 mal 100mg Tramal genommen und hatte dadurch keine bzw. kaum noch Schmerzen und vor allem keine Nervenschmerzen und Krippeln mehr. OK ob täglich 2-3 mal net zu viel sind weis ich nicht aber wenigstens 1 am Tag wär schon gut (nehm da gerade meine Restbestände die noch von der Psychosomatischen-Psychatrischen Tagesklinik über sind 1x täglich ) .
Oh oh jetzt hab ich nen ganzen Roman geschrieben sorry.
Eure Madeleine
Geändert von MadeSj1 (14.03.2012 um 10:20 Uhr)
Zwar Krank aber trotzdem Lebensfroh
Primäres Sjögren-Syndrom ( Kollagenose *Autoimmunerkrankung*) mit Beteiligung der Muskeln u.Nerven, Sekundäre Fibromyalgie ,Hashimoto , Kleinhirnatrophie inkl. Beinataxie und Doppelbilder .....
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