Welche Medikamente nehmt ihr?

[Dani]

Hallo!

Ich hab eigentlich immer gedacht, dass es keinerlei wirksame Medis bei SCA gibt!!!

Nur von den Pilotstudien mit Gabapentin in Berlin, von dem Riluzol (für ALS Erkrankte) und dem Idebenone (für FAler) weiß ich.

Deshalb mach ich mal ein neues Thema auf, wo wer will mal schreiben kann, welche Medikamente er/sie nimmt und welche Erfahrungen gemacht wurden. Das interessiert bestimmt viele.

LG

[Dani]

Dann bin ich mal die Erste!


Ich habe SCA1 und nehme überhaupt nichts.

Habe aber zum Glück bisher auch keine Krämpfe (toi, toi, toi!) oder Schmerzen.
Auch keine psychischen Probleme. Nur das immer schlimmer werdende Schwanken, Knie wegsacken, Kräfteverlust - ihr wisst ja alle .


LG
Dani

[Anampses]

Hi
Da ich immer noch nicht weiß, was für eine Ataxie habe, bekomme ich Propranolol gegen den Tremor.

LG
Olaf

[regentage]

Ich hab zwar Schmerzen und Krämpfe, auch ne Spastik im linken Bein, aber ich hab ne echte Medikamentenphobie...also keine Medis

[streuner]

... auch wenn ich bisher nicht immer die angenehmsten rückmeldungen auf meine medis bekommen habe, nehme ich die in erster linie um die symptome zu mildern

vorab: ich lebe seit dem 10 lebensjahr mit dem bewußtsein, eine erkrankung (welche auch immer) zu haben und erst recht behindert zu sein, die spastik begleitet mich seit der kindheit

dysartrie und tremor ebenfalls aber mit viel konzentration war es händelbar, so hab ich mit viel einsatz normale schule und ausbildung geschafft

auf medikamente bin ich erst seit 2oo3 eingestellt, ich bin damals als zitterndes, schwer depressives häuflein elend in der notaufnahme gelandet, das nicht mehr weglaufen konnte und bei dem versuch dauernd umfiel und erst recht zu zappeln anfing

medikation gegen depris, aber auch um durchschlafen zu können weil mein hirn sonst nicht mehr abschalten kann, das ist in einer dauerreizüberflutung: Mirtazapin

medikation gegen tremor und ataktischen anfällen, leider beides ohne nicht mehr zu händeln weil, wie gesagt bei mir die verarbeitung von reizen (musik, geräuche, laute stimmen ... etc) sofort für gezappel sorgt: Mylepsinum (wirkstoff primidon)

und seit oktober 2o1o, weil die spastik nun auch laut hurra ruft ... : baclofen

wie gesagt, bei mir symptombehandlung ... aber bei der länge meiner krankheitsdauer, und den symptomen die zum teil den tag oder sei es nur, sich ein brötchen schmieren zu wollen wirklich nur zur strapaze machten bin ich ganz froh die zu haben

manu

die höhe der dosierung sag ich mal nicht, weil ich glaub das ist zu individuell

[bionda]

nix....................nur alle halbjahr 4 Aufbau/Vitaminspritzen......

[UndercoverAgent]

Ich nehm auch nix

[Lisa.]

Ich habe auch enorme Schmerzen und Krämpfe und nehme Lyrika morgens und abens.
Bei Bedarf kommt auch Limptar zum Einsatz.

Liebe Grüsse
Marion

[Dani]

Ich habe auch enorme Schmerzen und Krämpfe und nehme Lyrika morgens und abens.
Bei Bedarf kommt auch Limptar zum Einsatz.

Liebe Grüsse
Marion

Merkst Du denn gleich, dass es schlimmer wird, wenn Du nichts nimmst?


LG
Dani

[kappeln57]

ich nehme z.zt. auch gar nichts. seit mai letzten jahres nehme ich ein anderes homöopathisches nittel in ca. 8-wöchigem abstand und seitdem habe ich kein vitasprint mehr gebraucht, da sich meine pnp verändert hat. vorher hatte ich etwa alle 3 tage das gefühl, in einem zu engen taucheranzug zu stecken, und habe dann immer vitasprint geschluckt, wodurch das gefühl etwas besser wurde, aber jetzt brauch ich es nicht mehr, weil diese empfindung weg ist.

ich bin schon sehr lange in homöopathischer behandlung. leider hab ich trotzdem die ataxie bekommen, aber einzelne symptome sind doch z.t. beeinflussbar, wie jetzt die pnp oder auch eine krampfneigung, die früher schon da war und die dank der behandlung allgemein fast verschwunden ist.

von stärkeren mitteln bin ich nicht überzeugt, ich meine, meine mutter hätte vor ca. 20 jahren anti-parkinson-mittel geschluckt, aber nur mit dem effekt, dass sie sich noch beommener fühlte als ohnehin.

anti-parkinson-mittel werden gerade sca-patienten oft verordnet, aber von einr wirksamxeit hat bisher nur klausi1966 berichtet.

lg, sabine

p.s. tabletten schlucken konnte ich schon als kind nur mühsam, heute hätte ich wegen meiner schluckstörungen bestimmt noch mehr schwierigkeiten damit.