Schlafstörungen

[Beppo1999]

Hallo,

ich habe seit geraumer Zeit ein Problem. Ich Arbeite in Dreierschicht. Das heist jeweils eine Woche Früh- Spät- und Nachtschicht. Seit ca. 5 Nachtschichtzyklen habe ich das Problem das ich spätestens alle 2 Stunden wach werde, und maximal auf 5 Stunden Schlaf komme.

Wie ich mich nach 2 Nachtschichten fühle kann sich wohl jeder denken. Ich stehe meist um 12 Uhr mittags wieder auf bin dann den ganzen Nachmittag müde, kann aber nicht mehr schlafen und fahre dann abends wieder in die Nachtschicht, wo ich dann spätesten ab 2 Uhr Nachts komplett auf dem Zahnfleisch gehe.

Ich frage mich ob dies mit meiner SCA3 zu tun haben könnte. Leider finde ich im Netz nirgendwo Informationen über Schlafstörungen im zusammenhang mit einer SCA. Oder Informationen bezüglich einer SCA und Schichtarbeit.

Das erste was meine Ärzte immer gefragt haben war ob Sie mich von der Nachtschicht befreien sollen. Dies hätte aber leider einen erheblichen finanzielen Verlust von ca. 500€ Brutto zur Folge.

Falls jemand Informationen zu diesem Thema hat, bitte einmal hier posten oder per Nachricht an mich.

Gruß
Torsten

[kappeln57]

hallo torsten,

leider vermutest du richtig: deine schlafstörungen haben etwas mit deiner sca3 zu tun. ich habe auch ne sca3 (aber wohl schon weiter fortgeschritten als du) und habe auch (seit ca. 5 jahren) ähnliche schlafstörungen wie du.

ich wache jede nacht 3-15 mal auf. 1. kann ich mich nur noch bewusst (also wach) drehen. außerdem stört mich dabei die decke, so dass mein mann sie erst wegnehmen, dann mich wieder zudecken muss (manchmal 3-10x pro stunde).

ich habe mich aber inzwischen daran gewöhnt, dass ich nicht mehr durchschlafe. weil ich sehr selten wach liege, d.h. immer sehr schnell weiter schlafen kann, ist auch die länge meines schlafs kaum verkürzt, ich schlafe immer 7 1/2-8 stunden.

dass du schwierigkeiten hast, den schlaf und die schichtarbeit zu koordinieren, glaub ich dir gerne; das ist für nen gesunden ja schon schwierig. über kurz oder lang wirst du wohl die schichtarbeit aufgeben müssen.

lassen sich finanzielle verluste vielleicht durch deinen schwerbehindertenstatus ausgleichen?

lg, sabine

[Klausi1966]

Hallo Torsten,hallo Sabine,
ich habe ebenso wie du,Torsten SCA 3,arbeite im 3-Schichtsystem (Objektsicherung im Forschungszentrum Jülich!),auch habe ich seit na fast 10 Jahren Durchschlafstörungen,das heist ich wache nachts immer fast zur gleichen Zeit auf(02-03 Uhr)!
Anfangs konnte man es mit einem Antidepressivum ganz gut behandeln,leider waren die Nebenwirkungen(Gewichtszunahme) so massiv das ich es abgesetzt habe!

In meiner letzten Reha in der Westerwaldklinik(vom 28.10.2010-09.12.2010)hat mir ein Therapeut folgendes erklärt,der Körper dreht sich ja im Schlaf mehrmals unbewußt in der Nacht um,da es nun bei mir so ist das die Medikamente nach 4 Stunden mit der Wirkung nachlassen(ich gehe in der Regel um 22 Uhr schlafen) und der Körper sich dann nicht mehr selbstständig drehen kann,schlägt er Alarm und veranlasst das Aufwachen um nachzusehen warum der Körper sich nicht mehr drehen kann!
Eigentlich einleuchtend(in meinem Fall),denn wenn ich dann eine neue Dosis Medikamente einnehme kann ich wieder fast 4 Stunden weiterschlafen!

Am 20.01.2011 habe ich einen Termin mit der Leiterin des Schlaflabors in der Uni-Klinik in Bonn,Fr.Dr.Spottke,um zu besprechen ob dort eventuell was festgestellt werden kann was da im Gehirn sich abspielt!Ein Versuch ist es auf jeden Fall wert!!!

Wenn ich neue Erkenntnisse habe,teile ich sie euch gerne mit!

Viele Grüße
Klausi

[kappeln57]

hallo klausi,

ja, deine theorie erscheint wirklich einleuchtend. das aufwachen scheint wirklich was mit der fähigkeit des umdrehens zu tun zu haben.

das einzig komische ist, dass ich meine hauptaufwachphase auch gegen 2, 3 uhr habe, obwohl ich keine medis zum schlafen nehme. ich geh dann oft auf klo und kann meist nach der bewegung besser weiterschlafen (wach aber oft trotzdem nach 2, 3 stunden wieder auf).

wie weit ist denn die sca3 bei dir fortgeschritten? nicht mehr umdrehen kann man sich doch eigentlich erst in einem späteren stadium, in dem man dann aber garantiert keine schichtarbeit, möglicherweise gar keine arbeit mehr leisten kann! und du schreibst, dass du schon seit 10 jahren probleme hast. vielleicht kannst du mich dsrüber näher aufklären!

lg, sabine

[Klausi1966]

Hallo Sabine,
ja gerne schreibe ich dir,wie es bei mir mit der SAC 3 läuft!
Die ersten Symptome hatte ich 1990 bekommen, habe mich aber erst 2002 in Bonn testen lassen,weil es da mit dem Laufen immer schlechter wurde!
Tja,wie weit fortgeschritten ist die SCA3 bei mir,da die Krankheit schleichend verläuft und dazu noch bei jedem,die Symptome total unterschiedlich sind(du wirst schwerlich zwei finden, die die annähernd gleichen Symptome haben!

Meine Hauptbeschwerden sind Krämpfe und Verspannungen in der unteren Körperhälfte,wobei die Wadenkrämpfe ganz gut mit "Limptar N" unter Kontrolle gehalten werden.
Starke Gleichgewichtsschwankungen,hauptsächlich beim gehen,dann knicke ich beim gehen plötzlich im linken Knie ein(sacke durch!)kann mich meistens noch fangen!!!
Da gibt es noch einiges mehr...

Dann treten noch "Phasen" auf mit extrem hoher Bewegungsenergie auf(kommt und geht wann es Lust hat),bei der man z.B.vom Stuhl aufsteht und dann nach vorne "schießt" und nicht mehr abstoppen kann oder oft ist es auch so das man beim gehen ganz plötzlich unkoordinierte Bewegungen macht+der Bewegugsenergie-Explosion.
Vor der Reha habe ich schon gedacht das es mit der Arbeit nicht mehr gehen wird,eine handwerkliche oder körperliche anspruchsvolle Arbeit könnte ich schon länger nicht mehr machen!
Nun meine jetzige Arbeit läßt sich noch soweit gut bewältigen,vorrausgesetzt die Medikamente wirken noch!
Ich schreib mal welche Medikamente ich über haupt nehme:

Limptar N gegen Wadenkrämpfe in der Nacht

Dopadura (Wirkstoff,Levodopa,Carbidopa),ist eigentlich ein Parkinson-Medikament,
genau so wie,
Ropinirol,sind Dopamin-Agonisten

Zu den Dopadura muss ich sagen,das ich nach langem herumtüfteln und ausprobieren jetzt,
so hoffe ich,die beste Lösung gefunden habe,ohne das ich übermäßige Nebenwirkungen bekomme.
Ich nehme eine Kombination aus "schnell" freisetzenden Tabletten,als auch aus "Retard"-Tabletten!
Bis jetzt komme ich damit gut zurecht,wenn es "wirkt"!
Leider hält die Wirkung nur noch knapp 4 Std.,mal etwas länger mal kürzer,je nach dem wie der Körper drauf ist,das heißt ich muss 6 mal am Tag/Nachteine Dosis zu mir nehmen.
Da aber die Wirkstoff-freisetzung auch noch Zeit braucht,meist eine halbe bis eine ganze Stunde,muss ich die folgend Dosis früher einnehmen,damit ich nicht in ein Loch falle wo die alte Dosis in dr Wirksamkeit nachläßt und die neue noch gar nicht anfängt zu wirken,denn dan werde ich in den ganzen Bewegungen langsamer,wie in Zeitlupe,sehr große Bewegungs-unsicherheit beim drehen vor allem und beim Laufen,also eine allgemeine Muskelsteifigkeit ist damit auch verbunden!
Daher kommt es auch zu den nächtlichen Aufwachphasen/Schlafstörungen!!!

Nur den richtigen Zeitpunkt für die Medikamenten-Einnahme zu finden ist so gut wie unmöglich,da der Wirkzeitraum/dauer als auch die Aufnahme des Wirkstoffes durch den Körper ständig unterschiedlich ist!
Auch Schlafmittel helfen nicht,das habe ich in der Reha ausprobiert!

So ich mach mal schluss,brauch ne längere Pause ;-)!

VG
Klausi

[kappeln57]

hsllo klausi,

du hast dich ja selbst übertroffen, was die länge deines beitrags angeht. dafür erst mal vielen dank!

du scheinst zu den relativ wenigen sca3lern zu gehören, bei denen die gleichgewichtsstörungen gaaaanz langsam fortschreiten. du hast schon über 20 jahre symptome, aber wohl noch keinen rollstuhl (hast jedenfalls keinen erwähnt).

bei mir verlief die sca3 ganz anders- erste probleme mit dem gleichgewicht 1997, sitze seit 2005 im rollstuhl und an meisten machen mir momentan meine schwindenden feinmotorischen fähigkeiten und meine schwäche der beine aufgrund zunehmenden muskelschwunds zu schaffen.

bei den wenigen schritten, die ich - mit festhalten - noch mache, knicken mir oft beide beine (inks schlimmer!) ein, weil meine beine so schwach sind und ich außer der ataxie noch überbewegliche gelenke hab (die kombi ist sch.....), kann ich nur mit völlig durchgedrückten knien stehen, wo die gelenke quasi einrasten und dadurch die beine stabilisiren. was die muskeln allein gar nicht mehr schaffen.

ich habe zum glück überhaupt keine probleme mit krämpfen in den beinen, dafür nervt mich eine langsam zunehmende polyneuropathie (= pnp) um so mehr.

deine aussage, dass keine zwei ataxien genau gleich sind, kann man secher beipflichten, aber bei ähnlichen ataxien lassen sich oft doch parallelen erkennen.

so hatte z.n. meine mutter, von der ich die sca3 geerbt habe, auch viel mit pnp und diplopie (doppeltsehen, hab ich auch) zu tun.

lg, sabine

[regentage]

Schlafstörungen unabhängig von Tag /Nachtabeit kenne ich auch....und unabhängig von der SCA oder anderer Erkrankung die aber vergleichbar sind.....das im Liegen nicht umdrehen können war eins meiner ersten Symptome neben den Schlafstörungen und den Gleichgewichtsproblemen. Nächtliche
Erstickungsanfälle kommen noch dazu....schöne Nachtruhe sag ich nur.....und keine Lösung in Sicht

[Klausi1966]

Meine Probleme mit dem Gleichgewichtsind schon recht ausgeprägt,nur mit den Medikamenten kann ich das sehr gut kompensieren,wenigstens für die Zeit wo die Medis ihre Wirkung tun(3,5-4,5 Std.)!
Es kommt auch vor das man vergisst eine neue Dosis einzunehmen,da wird man schnell daran erinnert,weil bei nachlassen der Wirksamkeit der Tabletten Bewegungsverlangsamung,starke Bewegungsunsicherheit beim gehen und drehen und auch Erschöpfung auftreten und einige andere Symptome unregelmäßig dazukommen!
Ich lebe ,eigentlich in Etappen von bis zu 4,5 Stunden gefolgt von eine Zwangspause oder Aktivierungs-Phase der neuen Dosis die von einer halben Stunde biszu einer ganzen Stunde dauern kann!

Was mich interessiert,nehmt ihr auch Medikamente?
Das ich nach 20 Jahren "noch" relativ gut dabei bin, ist meiner Meinung nach ,zu einem großen Teil, den regelmäßigen Reha-Maßnahmen zu verdanken(2005,2007,2009,2010)!

Wenn ich meine Cousine sehe,sie ist ein jahr älter als ich,ihre Probleme sind einzig starke Gleichgewichtsprobleme,sie muss keine Medikamente nehmen,weil sie sonst auch keine Beschwerden hat.
Meine Beschwerden ähneln sicher dennen meines Vaters,das ist wohl auch normal.

Ich bekomme immer wieder "Phasen in denen ich ,trotz der Medikas nur sehr schlecht gehen kann,dabei tritt auch auf das mein linkes Knie plötzlich wecksagt,aber nur sehr kurz, ich kann mich sehr oft wieder fangen,bevor ich stürze.Die ganze Bewegungsmotorik spielt da wohl verrückt,dann ist es das beste sich irgenwo hinzusetzen und warten bis es wieder "geht"!
Diese Phasen treten immer unerwartet auf,sind eine Zeitlang präsent(mal länger,mal kürzer und auch unterschiedlich in der Intensivität).

Lilli du schreibst auch von "Erstickungsanfällen",das hört sich nicht gut an,ist das lebensbedrohlich?

Ich habe bezüglich ,der Ärzte ein riesiges Glück,da mich die Ärztin die mich seit 2002wo mein Gen-test gemacht wurde,betreut mir sehr hilfreich zur Seite steht und mit meinem niedrgelassenen Neurologen in eine Richtung geht.
Seit einigen Jahren arbeit die Ärztin sogar in meiner unmittelbaren Umgebung,im Forschungzentrum Jülich,nebenbei ist sie aber auch weiterhin in Bonn tätig.

Dieses Glück haben leider die wenigsten:-(!!!

Ich habe so noch nie das Gefühl gehabt "nur" Kassenpatient zu sein

Sabine hast du eigentlich Reha-Maßnahmen machen können???

So wieder große Pause ;-)!
VG
Klausi

[Dani]

Hallo Klausi!

Du schreibst von Medikamenten, die Du schon jahrelang(?) nimmst.

Ich hab eigentlich immer gedacht, dass es keinerlei wirksame Medis bei SCA gibt!!!

Nur von den Pilotstudien mit Gabapentin in Berlin, von dem Riluzol und dem Idebenone (für FAler) weiß ich.

Deshalb mach ich mal ein neues Thema auf, wo wer will mal schreiben kann, welche Medikamente er/sie nimmt und welche Erfahrungen gemacht wurden. Das interessiert bestimmt viele.

LG
Dani

[regentage]

Hallo Klaus

ne noch net Lebensbedrohlich, solang ich hochgelagert schlafe
Nimmst du L dopa? hört sich danach an...oder Dopaminagonisten?